Białaczka zabija Liliankę! Jej życie w naszych rękach

Liliana Bering
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Lek ratujący życie – Blinatumomad

Zgłaszający zbiórkę: Fundacja KAWAŁEK NIEBA
Liliana Bering, 7 lat
Chełmża, kujawsko-pomorskie
białaczka limfoblastyczna - WZNOWA
Rozpoczęcie: 17 Grudnia 2018
Zakończenie: 1 Stycznia 2019

Opis zbiórki

Płakałam pierwszy raz, gdy powiedzieli mi, że to białaczka. Teraz płaczę znów, bo nie udało nam się wygrać. Tyle cierpienia na nic, tyle płaczu Lilianki, te stracone włoski i zaciśnięte maleńkie piąstki, w chwili, gdy chemia wypalała żyły. Tam na oddziale onkologicznym rodzice boją się dwóch rzeczy – śmierci i tzw. dołków…

Dołki to chwile, w których maleńkie słabe organizmy dzieci mówią dość. Wyniszczone chemią i rakiem, zapadają na zapalenia płuc, oskrzeli, przestają oddychać, trafiają na OIOM. Lilianka ma za sobą wszystkie możliwe dołki, pobyty na OIOMie, ból i chwile, w których lekarze bali się prognozować na dalej niż godzinę.

Liliana Bering

Od listopada do sierpnia Liliance podawano chemię, tłoczono substancje, która miała uratować jej życie. Ta walka kosztował bardzo dużo. Na logikę – coś, co ma zabić najgorszą chorobę na świecie, nie może działać tylko na nią… Moja córeczka nie miała sił na nic. Zapalenie śluzówek, płyn w płucach, sepsa i widmo śmierci niemal każdego dnia.

Tego nie można oswoić, nie można się do tego przyzwyczaić nawet na chwile. Umierania własnego dziecka nie da się wpisać w harmonogram życia. Gdyby ktoś dał mi szansę cierpieć za nią, bać się za nią, odchodzić za nią, nie wahałabym się nawet chwilę. 2,5 roku temu byłam najszczęśliwszą kobietą na świecie, kiedy chwytałam ją pierwszy raz w ręce, kiedy cieszyłam się, że dałam życie wspaniałej dziewczynce.

Teraz boję się, że to życie może nam umknąć, zniknąć na zawsze… To nasze życie biegnie już w innym rytmie – w rytmie chemii. Najpierw ta silna, agresywna, kiedy w szpitalu walczy się w małej wojnie i w końcu oddech – chemia podtrzymująca. Zabrałam Liliankę do domu, zaczęliśmy żyć jak ludzie, jeść normalne śniadania, oglądać bajki w telewizorze. Do szpitala jeździłyśmy tylko na kontrolę.
Tak już miało zostać, tak miało być – już dobrze…

Na kolejnej kontroli cios prosto w serce! Spadła hemoglobina i płytki krwi. Lekarz nie miał żadnych wątpliwości – WZNOWA!

Chciało mi się wyć z rozpaczy, nie umiałam patrzeć nawet jej w oczy. Straciłyśmy być może największą szansę w życiu. Zbieramy ulubione zabawki, pakujemy w torbę i wracamy do szpitala. Tym razem nie wiem, czy wyjdziemy z niego obydwie. Lilianka jest słabsza, bardziej wyniszczona.

Liliana Bering

Mamy kolejną szansę – być może ostatnią. Lilianka zaczęła chemię, potem przyjdzie czas na przeszczep szpiku i bardzo drogi lek, który da jej być może ostatnią szansę. Lek ostatniej szansy – Blinatumomab, nie jest refundowany, ale bardzo podnosi szanse. Jest jak złoto w świecie białaczki. Za złoto trzeba płacić, ale warto.

Jesteśmy na początku drogi, która skończy się życiem albo śmiercią. Gra toczy się o najwyższą stawkę. Czy to cierpienie miało sens? Czy zdążymy w porę zacząć leczenie? Boję się bólu, który jeszcze nie raz przyjdzie, boję się słów lekarzy i przyszłości. Boję się kolejnej sepsy i chwil, kiedy kolejny raz podłączają jej kroplówkę, ale to moje dziecko, dla którego wygram z każdym lękiem. Błagam Was o pomoc dla mojej córeczki. Pomóżcie mi ją uratować.
Mama

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki