Fundacja Salemander

Reprezentant Iveta Spolnikova

E-mail ivetas@op.pl

Telefon 603616695

Lokalizacja Wrocław, dolnośląskie

Niebo jest wszędzie tam, gdzie jest nasz uśmiech, miłość i otwarte serce. Kto usłyszy glos dziecka, usłyszy glos swego sumienia. 

Fundacja Salemander zajmuje się opieką nad pacjentami z chorobami nerwowo - mięśniowymi i nie tylko. Jesteśmy jedyną w Polsce fundacją, która zajmuje się mierzeniem wydolności energetycznej organizmu poprzez kalorymetrie pośrednia.

Niestety, w 21. wieku w Polsce umiera 38% pacjentów z choroba przewlekłą z niedożywienia – z głodu. Ten problem jest marginalizowany i pomijany, przecież osoba przewlekle chora i tak umrze. Ale tak być nie musi. Stan niedożywienia człowieka można zbadać i pacjenta odżywić specjalnym żywieniem, żeby aktywnie powrócił do społeczeństwa i mógł dalej studiować albo pracować. 

Celami Fundacji są:

1. Zwiększanie i upowszechnianie dostępu do wysokiej jakości usług opieki zdrowotnej.

2. Propagowanie godnego, aktywnego i zdrowego starzenia się.

3. Zmniejszanie nierówności w zakresie ochrony stanu zdrowia.

4. Wspieranie aktywności fizycznej, gospodarczej i społecznej zwłaszcza wśród społeczności ubogich i wiejskich.

5. Włączanie społeczne osób zagrożonych wykluczeniem.

6. Wspieranie grup defaworyzowanych społecznie, w tym chorych (ze szczególnym uwzględnieniem cierpiących na choroby nerwowo- mięśniowe) niepełnosprawnych i w podeszłym wieku.

7. Inicjowanie i wspieranie nowatorskich rozwiązań w różnorodnych dziedzinach życia społecznego, a szczególnie w profilaktyce społecznej.

8. Zwiększanie dostępności technologii informacyjno-komunikacyjnych oraz kompetencji i poziomu korzystania z nich

9. Wyrównywanie dostępu do dobrej jakości edukacji elementarnej, kształcenia podstawowego i ponadpodstawowego.

10. Poprawa dostępności i wspieranie uczenia się przez całe życie.

11. Wspieranie równouprawnienia płci oraz godzenie życia zawodowego i prywatnego.

12. Zwalczanie dyskryminacji.

Niedobory żywieniowe są szczególnie niebezpieczne u dzieci, tym bardziej u dzieci dotkniętych chorobą przewlekłą i nieuleczalną – taką jaką jest Dystrofia mięśniowa Duchennea (DMD). Im szybciej organizm się rozwija, tym bardziej dotkliwe dla niego jest niedożywienie. Duże niedobory pokarmowe  mogą zahamować rozwój fizyczny i intelektualny dziecka w stosunku do prawidłowo odżywianych rówieśników.

Niedożywienie u dzieci chorych na DMD prowadzi do powikłań, zagrażających życiu. Do podstawowych objawów  choroby (DMD) – niewydolności oddechowej, skrzywienia kręgosłupa i zaburzeń krążenia, dołączają objawy ciężkiego niedożywienia. Organizm jest slaby i choroba szybciej i agresywniej postępuje.  Nazywamy to „zjadaniem swoich własnych mięsni”, albo  „mięśnie same się zjadają”. Do niedawna wydawało się ze pacjenci z zanikami mięśni są skazani na niedożywienie ze względu na podstawowa chorobę - DMD. Dziś to nie jest prawdą. Pacjent z  DMD może przytyć, uzupełnić wszystkie niedobory pokarmowe, zaopatrzyć organizm w mikro i makro pierwiastki, witaminy. Wbrew pozorom prawidłowo odżywiony i żywiony pacjent z chorobą DMD może doczekać leku na DMD w dobrym stanie – fizycznym i psychicznym. Prawidłowym żywieniem można niwelować szybki postęp choroby. Ale żeby odżywić i żywic pacjenta, musimy zmierzyć jego niewydolność energetyczną – i do tego właśnie służy urządzenie Kalorymetria pośrednia. Jesteśmy jedyną fundacją w Polsce, która się zajmuje mierzeniem niewydolności energetycznej u pacjentów z DMD i późniejszym ich żywieniem. Posiadamy takie urządzenia, ale niestety potrzebna nam jeszcze pewna kwota na jej spłacenie. Inaczej będziemy musieli je oddać, co będzie miało niekorzystny wpływ na pacjentów z DMD(przede wszystkim dzieci) – podopiecznych fundacji Salemander.

Czym wcześniej zaczniemy mierzyć wydolność energetyczna dzieci chorych na DMD, tym wcześniej zaczniemy ich prawidłowo odżywiać i żywić, co będzie miało niewymierny pozytywny skutek dla leczenia paskudnej nieuleczalnej choroby jaką jest Dystrofia mięśniowa Duchennea, i również innych chorób nerwowo – mięśniowych.

Wsparli

62 zł

Jarek R.

62 zł

Jarek

31 zł

Jarrek R.

20 zł

ewa

10 zł

Ewa

podziękowania od Włodka za okazane serce i pomoc
30 zł

Anonimowa Pomagaczka

Pokaż więcej