Filipek walczy z nowotworem mózgu... Dziś potrzebuje nas bardziej niż kiedykolwiek❗️POMOCY❗️
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, sprzęt medyczny, profesjonalna opieka, zakup domu
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
4 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczzaczyna wspierać co miesiąc- Anonimowy Pomagaczzaczyna wspierać co miesiąc
- Eluniazaczyna wspierać co miesiąc
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, sprzęt medyczny, profesjonalna opieka, zakup domu
Aktualizacje
Sytuacja jest tak dramatyczna – walczymy o los Filipa! Prosimy, pomóż!
Kochani, piszę do Was te słowa, bo doszedłem już do granic własnej wytrzymałości. Nie jestem w stanie tego wszystkiego unieść dalej sam. Guz mózgu u Filipa na obecnym poziomie medycyny jest nieusuwalny. Deficyty powstałe w wyniku jego wystąpienia, jak i pooperacyjnych skutków – w tym chemioterapii – spowodowały postępujące napady niekontrolowanej agresji…
Jest kilka do kilkunastu dziennie. Ataki nożem, bicie, przemoc fizyczna względem członków rodziny, w tym mamy i 10-letniej siostrzyczki… Ponadto Filip w wyniku uszkodzeń pooperacyjnych nie posiada poczucia nasycenia. Bez względu na to ile zje, jest stale głodny i za choćby skrawek jedzenia jest w stanie zrobić wszystko.
Chociaż Filip ma dopiero 12 lat, to waży już 68 kg. W momencie ataków Filipa nie jestem już w stanie „wciągnąć" Filipa po schodach na I piętro samodzielnie czy nawet z żoną – do jego specjalnie przygotowanego pokoju. Często sytuacja wgląda tek, że muszę obezwładnić go i leżeć na nim do czasu pewnego wyciszenia i wyczerpania z sił i dopiero później po upływie nieraz kilkanaście, kilkadziesiąt minut, w zależności od sytuacji – czy te emocje puszczą całkowicie, czy częściowo – próbuję przejść z nim do jego pokoju na piętrze.
Niestety ataki występują zarówno w dzień, jak i w nocy. Wiążą się z jego krzykiem, uderzaniem w drzwi, co często słychać w całym budynku i nie pozwala zapewnić ciszy nocnej dla sąsiadów. Nie wspominając o tym, że zarówno my, jak i młodsza siostra Filipa, nie śpimy w tym czasie, próbując go wyciszyć i uspokoić.
Kochamy Filipa całym sercem i jeśli byłaby taka możliwość, to chcielibyśmy mu zapewnić odpowiednie warunki w domu, ale obecnie ze względów finansowych nie jesteśmy w stanie tego zrobić. Jedynym innym rozwiązaniem jest powierzenie go opiece specjalistów w odpowiednim ośrodku. Pogodziliśmy się nawet z myślą, że to może być jedyne rozwiązanie, by pewnego dnia w naszym domu nie doszło do tragedii.
Jednak wszystkie placówki, do których zgłosiliśmy się z prośbą o pomoc, przekazują nam te same informacje: nie mają możliwości przyjęcia dziecka z takimi napadami agresji, m.in. ze względu na dobro i bezpieczeństwo innych osób. Nie jest to możliwe choćby na tydzień, aby dać nam chwilę na to, by się wyspać, odetchnąć, odpocząć… Szukaliśmy pomocy wszędzie, gdzie tylko mogliśmy, jednak pozostajemy w naszej tragedii zdani tylko na siebie.
Pozostają jeszcze ośrodki zasądzone sądownie i ZOL'e, ale i tym przypadku potrzebna jest decyzja sądu. Ze względu na trwające leczenie, m.in. onkologiczne niemal co tydzień lub dwa mamy jakieś wizyty lekarskie. Zgodnie z tym, co przekazał nam ZOL, będzie stanowiło podstawę do odmowy przyjęcia, gdyż pacjent nie jest gotowy na pobyt w takim ośrodku.
Dodatkowo oznaczałoby to dla nas dramatyczne ograniczenia w kontakcie z Filipem. Gdyby trafił do takiego miejsca, to prawdopodobnie przebywałby tam w stałej izolacji, jedynie z możliwością odwiedzin go na miejscu. Nie moglibyśmy zabrać syna do domu na weekendy, święta czy przepustki… Pomimo tak dramatycznej sytuacji, w której się znaleźliśmy, nie możemy zaakceptować takiego losu Filipa.
To nasz kochany syn, którego nie możemy „porzucić”. Poza atakami jest bardzo czułym, empatycznym, troskliwym i troskliwym chłopcem. Niestety, Filip pamięta wszystkie momenty napadów. Agresja dzieje się poza jego kontrolą, a po ataku ma ogromne wyrzuty sumienia związane z tym, co w ich trakcie zrobił. Płacze, obwinia siebie, ale w ich trakcie nie jest w stanie nad nimi fizycznie zapanować.
Poza tą sytuacją związaną z emocjami, Filip cały czas walczy z guzem mózgu, stopniową utratą wzroku i innymi konsekwencjami pooperacyjnymi. Chcieliśmy zatrudnić kogoś do pomocy, kto chociaż przez kilka godzin byłby w stanie pomóc nam zabezpieczyć opiekę nad Filipem w momencie jego normalnego funkcjonowania i ataków agresji, abym jako ojciec, chociaż w godzinach pracy, mógł spokojnie wykonywać obowiązki służbowe. Żona nie jest już niestety w stanie samodzielnie zabezpieczyć Filipa w momentach napadów.
Mamy świadomość, że sytuacja z dnia na dzień będzie coraz trudniejsza i zaczęliśmy rozważać sprzedaż naszego domu i zakup nowego, w spokojniejszej okolicy. Kluczowe jest specjalne pomieszczenie przeznaczone dla Filipa, które byłoby dostępne na parterze, z własną łazienką i odpowiednim dostosowaniem i zabezpieczeniem. W obecnym momencie nie jesteśmy jednak w stanie, zapewnić nam takiego rozwiązania ze względów finansowych – koszt wykracza poza możliwości finansowe mojej rodziny.
Jako tacie jest mi wstyd, że nie mogę zabezpieczyć odpowiednich warunków życia rodzinie. To mnie po prostu przerasta, ale proszę, postawcie się w mojej sytuacji, choćby na chwilę… Nie mam innego wyjścia, tylko próbować.
Dlatego proszę, pomóżcie mi w walce o lepszy los dla mojego syna. Pomóżcie zapewnić bezpieczeństwo jego mamie i 10-letniej siostrzyczce. Ja naprawdę wierzę, że uda się nam przetrwać ten koszmar, że naszą rodzinę czekają jeszcze dobre dni – razem z Filipem.
Tata
Opis zbiórki
W sierpniu 2021 roku nasz świat się zatrzymał. Wraz z diagnozą przyszedł strach, który już nigdy nas nie opuści – strach o życie naszego ukochanego syna. Wtedy dowiedzieliśmy się, że Filip ma guza mózgu. Zaczęło się niepozornie – od bólu głowy. Z czasem ból narastał, pojawiły się poranne wymioty. W szpitalu okazało się, że w głowie Filipa gromadzi się płyn, a ciśnienie było tak wysokie, że zagrażało jego życiu. Od tragedii dzieliły nas godziny…
Od tamtej chwili Filip przeszedł już 8 poważnych operacji – 5 związanych z wodogłowiem, 2 z częściowym usunięciem guza i 1 z założeniem portu do chemioterapii. Te zabiegi uratowały mu życie, ale pozostawiły trwałe ślady: wodogłowie, ograniczona chwiejność afektywna, zespół porażeniowy, zniekształcenie układu mięśniowo-szkieletowego, zaburzenia widzenia, niedoczynność przysadki, zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego, podwzgórzyca.
W głowie Filipa wciąż znajduje się znaczna część guza, której nie można usunąć – jego lokalizacja sprawia, że operacja mogłaby odebrać mu wzrok i sprawność. Mimo leczenia guz nadal wykazuje aktywność. Filip był poddawany kolejnym cyklom chemioterapii, jednak leczenie zostało przerwane z powodu ciężkich powikłań. Obecnie czekamy na rezonans, który odbędzie się w lipcu 2026 i decyzję lekarzy o dalszym postępowaniu.
Po licznych zabiegach i długim leczeniu u Filipa pojawiły się poważne problemy neurologiczne oraz emocjonalne, a także bezsennością nocną. Mimo prób różnych terapii i leków – żadne z nich nie przynoszą efektu.
Ataki silnych emocji występują od kilku do kilkunastu razy dziennie. To dramatyczna, codzienna rzeczywistość, w której żyje nasza rodzina. Filip wymaga stałej opieki przez całą dobę. Musimy być przy nim niemal cały czas, reagować natychmiast na każdy atak, chronić go, siebie i jego młodszą siostrę Zuzię. To ogromne obciążenie fizyczne i psychiczne. Zarówno my, jak i siostra Filipka korzystamy ze wsparcia psychologa i psychiatry, ale codzienność coraz częściej przerasta ludzkie siły.
Tata Filipa nie może normalnie pracować. Zmęczenie, brak snu i ciągły stres stają się nie do zniesienia. Nasz dom przypomina dziś niemal więzienie – jesteśmy praktycznie uwięzieni w czterech ścianach, bo nie możemy zostawić Filipa samego ani na chwilę. Wyjścia z domu są rzadkością, a poczucie osamotnienia i bezradności narasta każdego dnia.
Koszty związane z leczeniem, rehabilitacją i sprzętem medycznym są ogromne. Od ponad 4 lat walczymy z potworem, który wdarł się w życie naszego synka i naszej rodziny. Nie poddajemy się, ale coraz częściej brakuje nam sił.
Dlatego błagamy – pomóż nam dalej walczyć o Filipa i naszą rodzinę. Każda złotówka, każde udostępnienie, każda modlitwa ma znaczenie. Dziękujemy za Twoje wsparcie.
Rodzice Filipa