Kaja i Maja Szulczewskie - zdjęcie główne

Kaja i Maja Szulczewskie, 6 lat

Kaja i Maja Szulczewskie, 6 lat
Pyrzyce, zachodniopomorskie
Ultra rzadka choroba genetyczna: SMARD1, czyli przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni
Wspieraj jednorazowo lub co miesiąc
Wybierz kwotę wsparcia.
Wpłać, wysyłając SMS
Numer telefonu
75365
Treść SMS
0092213
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
HeyahOrangePlayPlusT-mobile

Przekaż mi 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0092213 Kaja i Maja
Dostępne metody płatności:
BLIK - logo
Apple Pay - logo
Mastercard - logo
Visa - logo
Regularne wsparcie daje poczucie bezpieczeństwa i pomoc w trudnej sytuacji.
Kaja i Maja Szulczewskie, 6 lat
Pyrzyce, zachodniopomorskie
Ultra rzadka choroba genetyczna: SMARD1, czyli przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni

Bliźniaczki walczą o każdy oddech! Pomóż w walce z rzadką chorobą

Nasze trojaczki urodziły się w 33. tygodniu ciąży. Maluszki, jako wcześniaki, wymagały dwumiesięcznego pobytu w szpitalu. Po tym czasie mogliśmy w końcu udać się do domu. Szczęście nie trwało jednak długo… 

W wyniku rozległego zapalenia płuc długo walczyły o oddech na oddziale intensywnej terapii. Po otrzymaniu wyników badań genetycznych dowiedzieliśmy się, z czym przyszło nam się mierzyć. SMARD1 to potwór, który odebrał naszym córkom możliwość samodzielnego oddechu, przemieszczania się, jedzenia i bycia samodzielnym. Zawsze będą zależne od innych osób.

Córeczki, podobnie jak ich zdrowy brat są rezolutne i pomimo swojej choroby czerpią z każdego dnia to, co najlepsze. Potrafią walczyć o swoje i wszystkim udowadniają jakimi silnymi wojowniczkami są. Pomimo niełatwej codzienności, wypełnionej mnóstwem wizyt lekarskich, pielęgniarskich czy też wielu cotygodniowych godzin terapii cieszymy się każdą wspólną chwilą.

Kaja i Maja Szulczewskie

Dzięki Waszemu wsparciu Maja i Kaja mają możliwość korzystania ze sprzętów medycznych dostosowanych do ich potrzeb, a także uczestnictwa w wielu terapiach i wizytach lekarskich. Koszty tego wszystkiego są ogromne, dlatego Wasze wsparcie jest nieocenione.

Dziewczynki rosną, a potrzeby stale się zmieniają. Pojawiają się nowe bariery, gdyż ich choroba postępuje i daje o sobie znać. Oprócz zakupu lekarstw, licznych sprzętów medycznych, szeregu przedmiotów do codziennej terapii czy też finansowaniu wizyt lekarskich, dochodzą nowe wyzwania. 

Jako rodzice postaramy się zapewnić córeczkom to, co niezbędne i najlepsze dla ich zdrowia oraz rozwoju. Wiemy, że pomimo kryzysów i chwil zwątpienia warto, Maja i Kaja pokazują nam to każdego dnia. Ich wola walki i życia jest tak wielka, że każdy z nas powinien się od nich uczyć.

Wybierz zakładkę
Sortuj według