Jego cierpienie przekracza wszystkie granice❗️ Maksiu walczy o każdy oddech!
Cel zbiórki: Kontynuacja leczenia w USA, specjalistyczna rehab., sprzęt, likwidacja barier
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
1 Stały Pomagacz
Dołącz
Maciekwspiera już 5 miesięcy
Cel zbiórki: Kontynuacja leczenia w USA, specjalistyczna rehab., sprzęt, likwidacja barier
Aktualizacje
Powrót z USA NIE sprawił, że problemy zniknęły, a Maks cudownie ozdrowiał...
Po sepsie, HLH i ogromnych powikłaniach po zakażeniu rany pooperacyjnej stan Maksa jest wciąż bardzo poważny. Antybiotyki, które musiał przyjąć, spowodowały tak duże spustoszenie w jego organizmie, że odwrócenie tego procesu jest niezwykle trudne.
Doszło do zaniku mięśni, niekorygowanej skoliozy oraz porażenia kończyn dolnych. Długi pobyt w szpitalu uniemożliwił prowadzenie terapii, a depresja i ogólnie zły stan psychiczny sprawiły, że Maks wymaga intensywnej, wysoko specjalistycznej opieki lekarzy i terapeutów.
Maksymilian ma uszkodzone mitochondria, antybiotyki, którymi był leczony, niszczą wszystko, co napotkają. Przed nim dwie operacje: dokończenie zabiegu skoliozy oraz operacja biodra, w którym najprawdopodobniej zostanie wstawiona endoproteza.
Jednak nasz syn żyje, a my z całego serca zrobimy wszystko, aby wyciągnąć go z tej zapaści, wyprowadzić na prostą i zapewnić mu życie bez bólu.
Maks to mądry i inteligentny chłopiec. Na szczęście jego mózg powoli odzyskuje swoje funkcje i umiejętności. Obecnie otrzymuje specjalistyczne wsparcie w postaci suplementów i terapii, które pochłaniają ogromne środki finansowe.
Prosimy Was o dalsze wsparcie dla Maksia, który od lat heroicznie walczy o normalne życie. Bez Was nie damy rady leczyć i rehabilitować naszego synka. Za Wasze ogromne serca jesteśmy Wam niesamowicie wdzięczni.
Najważniejsza walka o życie Maksia❗️
Kochani
Od momentu naszego powrotu do Polski każdego dnia toczymy najważniejszą walkę, walkę o zdrowie i przyszłość Maksymiliana. Można powiedzieć, że właśnie rozpoczynamy kolejną bitwę o Maksia.
Za chwilę mieliśmy opuścić szpital po raz drugi. Niestety dziś dotarła do nas informacja, że Maks jednak nie wyjdzie do domu, CRP wzrosło i musi zostać dłużej w szpitalu. To kolejny cios, bo tak bardzo czekaliśmy na ten moment.
Przed nami kosztowne długie i bolesne leczenie, a także dostosowanie całego otoczenia do nowych potrzeb naszego syna.
Po zagojeniu rany i powrocie do domu rozpoczniemy intensywną rehabilitację, aby Maksymilian odzyskał siły. Musimy odbudować jego mięśnie, obecnie nie potrafi nawet siedzieć. Czeka nas ogromna praca nad jego sprawnością fizyczną, odpornością i funkcjami poznawczymi.
Przed nami minimum dwie operacje: dokończenie leczenia skoliozy i operacja biodra. O wydłużaniu nogi już nawet nie myślimy. Koszty zaczynają rosnąć, a zebrane środki powoli się kurczą.
Stan Maksa wciąż jest bardzo poważny. W plecach ma zamontowany jeden pręt, który został wymieniony na grubszy. Skolioza nie została skorygowana, to, co widać na zdjęciach, to efekt naciągnięcia podczas operacji, którą niestety przerwano. Dodatkowo prawa noga jest porażona, a w lewej doszło do podwichnięcia biodra. Lewa noga jest również krótsza, co bardzo utrudnia pionizację.
Maks przeszedł opryszczkowe zapalenie mózgu oraz zakażenie rany, które doprowadziło do wtórnego HLH, bardzo poważnego powikłania. Na kilka godzin przed planowanym powrotem do Polski okazało się, że rana jest zakażona. Maksymilian został natychmiast przetransportowany do szpitala w Krakowie, gdzie lekarze rozpoczęli działania ratujące jego życie. Rana była przez długi czas otwarta i wielokrotnie czyszczona pod narkozą.
Obecnie stan hematologiczny jest stabilny. Ortopedycznie czekamy cierpliwie na efekty zabiegu i zamknięcia rany. Maksymilian powoli odzyskuje siły, a my trzymamy się nadziei. Niestety pojawiły się również trudności w funkcjonowaniu poznawczym. Maks ma objawy wycofania i depresji. Każdego dnia zaczynamy walkę od nowa. To, co do tej pory osiągnęliśmy, zostało pogrzebane.
Wiemy, że przed nami długa droga, pełna bólu, wysiłku i wyzwań, ale nie odpuścimy. Bo go kochamy i chcemy, by żyło mu się jak najlepiej. On sam zaczyna nam pokazywać, że da radę wygrać tę walkę, ale potrzebujemy ogromnych środków, by mu w tym pomóc.
Koszty leczenia są ogromne. Jedna godzina terapii to czasem ponad 200 zł, a turnusy potrafią kosztować nawet 10 tysięcy złotych. Sam podnośnik sufitowy, który zapewni mu komfort i choć trochę samodzielności, to koszt ok. 50 tys. zł. Potrzebna będzie również przebudowa łazienki i wymiana wózka.
Jesteśmy zmęczeni, wyczerpani psychicznie i emocjonalnie. Ale mamy w sobie zaparcie i wolę walki
Dziękujemy z całego serca, że jesteście z nami. Dziękujemy za każde wsparcie, dobre słowo i modlitwę. Dzięki Wam, damy radę!
Na bieżąco będziemy informować Was o stanie Maksia
Rodzice Maksia – Aneta i Łukasz
Stan Maksia jest bardzo zły❗️Pomóż pokonać to straszne cierpienie!
Maksiu przeszedł kolejne operacyjne czyszczenie rany. Niestety nie udało się jej całkowicie zamknąć – zakażenie wciąż się utrzymuje w części tkanek. Dodatkowo rana uległa "rozejściu" i konieczna będzie interwencja chirurga plastycznego. Aby możliwe było jej zamknięcie, potrzebny będzie przeszczep skóry i mięśni. To oznacza kolejne znieczulenia, kolejne obciążenia dla organizmu i kolejne blizny.
Każdy dzień przynosi oczekiwanie na tę jedną, przełomową decyzję – że rana zostanie wreszcie zamknięta. Ma to zrobić specjalista, który zajmuje się tego rodzaju zabiegami. Niestety, nie jest na stałe związany ze szpitalem, dlatego nie wiemy, kiedy dokładnie będzie dostępny.
To czekanie jest wyjątkowo trudne – żyjemy w ciągłym napięciu, a codzienna opieka nad Maksiem jest dużym wyzwaniem. Nawet podstawowa higiena bywa bolesna i skomplikowana.
To bardzo wymagający czas. Życie w takim stanie niepewności i bezsilności to ciężka próba. Cały czas trwa walka – Maksiu walczy o siebie, a my walczymy o niego.
To bolesna lekcja życia. Utrata włosów czy fizyczne osłabienie to tylko część trudności. Nie ma na to prostego leku – potrzeba czasu, intensywnej rehabilitacji i stopniowego odbudowania sił.
Musimy przez to przejść. Musimy wytrwać. Nie zostawiajcie mnie!
Opis zbiórki
Jak długo można stawiać czoła przeciwnością losu. Ile można cierpieć we własnym ciele i walczyć o każdy płytki oddech. Ile można mieć w sobie siły, kiedy ma się dopiero 14 lat!
Skolioza Maksa wynosi ponad 100 stopni i postępuje! Mój syn cierpi z bólu, bardzo szybko się męczy, ma już przesuniętą nerkę oraz ucisk na płuco i jelita. Musi być jak najszybciej zoperowany! Niestety lekarze wycofali się z decyzji o operacji w Polsce. Szukając ratunku, dotarliśmy do Niemiec. Finalnie do operacji nie doszło. Lekarze rozkładają ręce!
W tej chwili jest tylko jedna klinika, która uratuje życie i zdrowie Maksia! Klinika Dr. Paleya na Florydzie to ostatni ratunek! Otrzymaliśmy nowy kosztorys leczenia Maksa! Kwota jest ogromna!
Maks urodził się jako wcześniak 13.08.2009 r. Ważył zaledwie 1,5 kg, ale przez pierwsze miesiące rozwijał się zupełnie prawidłowo. Niestety podanie szczepionki w 4. miesiącu dramatycznie zmieniło całe jego życie. Maks zapadł w śpiączkę, po wybudzeniu dostał drgawek, a po 24 godzinach był już zupełnie innym dzieckiem: nie wodził oczami, nie obracał się na boki, nie śmiał się, nawet rysy twarzy mu się zmieniły. Okazało się, że przeszedł poszczepienne zapalenie mózgu, w wyniku którego nastąpiło dziecięce porażenie mózgowe, małogłowie i padaczka.
Dzisiaj Maks ma już 15 lat. Jest dzieckiem niepełnosprawnym, opóźnionym psychoruchowo, nie mówi, porusza się z trudem, musi być pieluchowany. Dwukrotnie był reanimowany, przeszedł depresję szpiku kostnego z podejrzeniem białaczki, choruje na leukopenię (spadek liczby leukocytów prowadzący do skrajnego osłabienia układu odpornościowego), przebył serię bardzo ciężkich zapaleń płuc oraz ostre i przewlekłe ropne zapalenie zatok, a na tym nie koniec…
W 2017 roku syn przeszedł operacje bioder (prawego oraz lewego). Były one konieczne, ponieważ podczas ruchu kość udowa wyskakiwała z panewki i powodowała ogromny ból. Niestety operacje się nie powiodły, o czym dowiedzieliśmy się rok później, podczas konsultacji z dr Feldmanem z Instytutu Paley’a. W związku z tym, w 2019 roku Maks musiał przejść reoperację bioder i tu znowu spadły kolejne kłody pod nasze nogi. Nastał COVID, utrudnione kontakty z lekarzami, brak kontroli pooperacyjnych, to wszystko doprowadziło do tego, że lewe biodro syna uległo ponownej destrukcji. Znów przyszedł ból, strach i cierpienie. W 2021 roku podjęto decyzję o powtórnej operacji. Była ona ciężka, bardzo skomplikowana, potwornie bolesna. Przez 10 dni Maks nie spał ani nie jadł, był skrajnie wyczerpany, popadł w depresję, pogorszyły się wyniki jego badań krwi, nastąpił zanik mięśni. Wtedy też otrzymaliśmy kolejny cios. Dowiedzieliśmy się o konieczności operowania postępującej skoliozy! Jednak w tym stanie fizycznym i psychicznym nie było to możliwe… Decyzja zapadła, czekaliśmy tylko, aż stan syna się poprawi.
Nie mamy już siły, po ludzku mamy dość. To jest okropne, co nas spotkało. Lekarze z Polski wycofali się z decyzji o operacji, a Maks nie może już czekać! Zrozpaczeni szukaliśmy pomocy, by nie zostawić syna w takim stanie. Ratunku podjęli się lekarze z Niemiec. Niestety, finalnie do operacji nie doszło z uwagi na zły stan ogólny. Kręgosłup jest już w dramatycznym stanie, narządy wewnętrzne zduszone. Maksiu słabnie, a jego wyniki są gorsze z tygodnia na tydzień! Cement, który muszą wpuścić w kości podczas zabiegu, w przypadku dzieci daje się w minimalnych dawkach, co wyklucza jednorazowe podanie. Dodatkowo konieczne jest wyrównanie nóg Maksa.
W tej chwili kwota leczenia znacznie urosła i niestety nie unikniemy wyjazdu do USA! Nie mamy innego wyjścia – wszystkie inne kliniki zamknęły przed nami drzwi...
Brakuje nam już sił na zbiórkę, proszenie o pomoc, ale musimy to zrobić – dla Maksa, on niczemu nie zawinił! Kręgosłup syna i jego stan pogorszyły się tak bardzo, że nie możemy czekać. Zrobimy wszystko, by nie cierpiał! Błagam, pomóżcie! Aneta, mama.
BAZAREK DLA MAKSIA –> KLIK
Maksymilian Szendera-Pomoc dla Maksia –> KLIK
- Wpłata anonimowa50 zł
Tusze
- Dorota Paluch35 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę jesienny-bazarek-Maksia
- Małgorzata Pogorzelec20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Mikołaje-dla-Maksia
- Wpłata anonimowa10 zł
- Wpłata anonimowa10 zł