Złośliwy guz mózgu niszczy moje życie – dramatyczny apel Marysi❗️

Aktualizacje

• 15 kwietnia 2024

  Aktualizacja 📣

  Zbiórka trwa już dwa lata i chcemy pokazać Państwu, jak dużo przez ten czas udało się zrobić dla Marysi, choć potrzeby przed nami cały czas są ogromne.

  Z pieniążków, które dzięki Wam zostały do tej pory uzbierane, udało się już opłacić niezbędne rzeczy dla Marysi   takie jak łóżko rehabilitacyjne, materac przeciwodleżynowy oraz urządzenie do drenażu limfatycznego.

  Marysia ma bardzo duże obrzęki nóg i dzięki tym urządzeniom może przetrwać w miarę bezpiecznie czas pomiędzy turnusami. Pozostałe z wydanych środków to koszt opłaconych w trakcie trwania zbiórki, łącznie, 18 turnusów rehabilitacyjnych w Otwocku, Chrustach, Turce oraz pod Rzeszowem. Koszt każdego wyjazdu jest inny, ponieważ uzależniony jest od czasu trwania turnusu, od rodzaju zabiegów i zajęć, a także możliwości Marysi.

  Takie dostosowanie do potrzeb naszej Wojowniczki, zapewnia efekty najlepsze z możliwych. Najważniejsze by rehabilitacja odbywała się regularnie, aby nie zaprzepaścić tego, co udało się już osiągnąć.

  

  Nie dalibyśmy rady bez grona cudownych Ludzi, którzy całe swoje serce, czas, nieraz zasoby, angażują w sprawę Marysi. Aktywnie, z pasją i współodczuwaniem prowadzą szereg działań m.in. grupę Licytacji dla Marysi, wystawiając na niej przedmioty, usługi, inni, zakupując je, jeszcze inni, dokonując podsumowań, analiz, publikacji i innych prac technicznych. Kochani dziękujemy Wam wszystkim z całego serca   i prosimy, bądźcie dalej z nami w tej naszej podróży z Marysią przez życie, oby jak najdłużej.

  Tata Marysi nie może wrócić do pracy (pobiera rentę), ponieważ córka wymaga pełnej, 24-godzinnej opieki.

  Pracuję tylko ja, a mimo to staramy się robić wszystko, aby pozostałe, a zarazem równie niezbędne rzeczy, opłacać z własnych środków.

  Konieczne są drobniejsze sprzęty rehabilitacyjne, pomocne przy opiece nad Marysią; stale przyjmowane leki, bez których Marysia nie mogłaby żyć; środki czystości; kremy przeciwodleżynowe; badania laboratoryjne; wizyty prywatne u lekarzy oraz wszelkie dojazdy. Koszty dojazdów z uwagi na ich ilość i duże odległości do pokonania, to też znaczące wydatki.

  Jako rodzice bardzo   prosimy   o dalsze wsparcie. Każda, nawet najmniejsza wpłata, każde udostępnienie zbiórki, licytowanie lub wystawienie licytacji to ogromna  pomoc

   

• 7 marca 2023

  DRAMATYCZNA WALKA O ŻYCIE❗️

  9 stycznia był dniem feralnym. Od godzin rannych jej stan stopniowo się pogarszał. Nastąpiło dramatyczne załamanie stanu zdrowia Marysi. Nie wiedzieliśmy dlaczego. 

  Od poprzedniego dnia wymioty przybierają na sile. Dołącza się ciągły sen, brak kontaktu. Potem dodatkowo problemy z oddychaniem. Krótkie, a następnie przedłużające się bezdechy. Sytuacja z minuty na minutę staje się coraz trudniejsza. 
  Wzywamy karetkę… I to oczekiwanie. Oczekiwanie a przecież trwa walka z czasem. Bezdechy są  coraz dłuższe, coraz bardziej niebezpieczne. Mijają minuty, piętnaście, dwadzieścia, pół godziny…

  
  W dalszym ciągu karetki nie ma. Kolejny telefon z ponagleniem. Wszystkie karetki zajęte… Trzeba czekać. Czekać i bezradnie patrzeć. Są chwile, gdy zostaje tylko modlitwa i rola obserwatora. Obserwatora, umierającego z niepokoju o życie  dziecka. I zatrważająca świadomość, że nic więcej zrobić w tej chwili nie jesteśmy w stanie.  

  Mija blisko godzina od wezwania – pojawiają się ratownicy. Wraz z nimi wraca nadzieja, nikła, tląca się, ale ciągle jeszcze żywa.

  Marysia natychmiast zostaje przetransportowana do karetki i na sygnałach, niczym na skrzydłach dowieziona do szpitala w Łukowie. Saturacja cały czas spada. Marysia jest nieprzytomna, bez własnego oddechu. Zapada szybka decyzja – natychmiastowa intubacja.

  

  
  Do tego szereg badań. Potrzeba specjalistycznej intensywnej opieki. I kolejna decyzja – OIOM w CZD…. Jednak nie, bo nie ten rejon. Więc Klinika w Lublinie? Ale… tam również nie ma zgody na przyjęcie – nie była dotąd tutaj leczona, nie jest ich pacjentką. Kolejne podejście. Jest zgoda na przyjęcie na OIOM  CZD w Międzylesiu.
  
  Tu, od blisko roku, jest przecież jak u siebie. W tamtej chwili lekarze nie dawali nam nadziei. Stan był krytyczny.
  Kilka dni niepewności, lęku, strachu, bezradności i ogrom modlitw.
  A jednak… Pan Bóg czuwa. Marysia zostaje z nami.
  Choć co chwilę pojawiają się inne komplikacje. 
  Po kilku dniach udaje się z sukcesem odłączyć Marysię od respiratora. Jest wspomagana tlenem, ale na własnym, choć bardzo słabym oddechu. Bardzo dużo śpi, kontakt jest bardzo ograniczony… Ale jest.
  Po odzyskaniu samodzielnego oddechu Marysia zostaje przeniesiona na oddział dziecięcy. Mija trochę czasu, lekarze robią wszystko by przywrócić i unormować wszystkie podstawowe funkcje życiowe Marysi. Udaje się. Nie bez zawirowań, ale liczy się finał.
  W trakcie lecenia Marysia przechodzi na oddział endokrynologiczny, bo tam trzeba dokładniej zbadać intruza i określić jakie skutki wywołał w organizmie Marysi. 
  Później trafia na oddział rehabilitacyjny.

  22 lutego Marysia kończy 17 lat. Od personelu medycznego otrzymuje miły prezent: 24 lutego, dwa dni po swoich 17-tych urodzinach wychodzi do uprawnionego domu, do najbliższych, w swoje własne kąty. Tort urodzinowy czeka wraz z najbliższymi. Nabiera powietrza patrzą na świeczki… i marzenie… Wszyscy mamy takie samo: życie Marysi. Oby cały czas się spełniało.
  
  4 marca po raz pierwszy od załamania stanu zdrowia, Marysia zdołała utrzymać pozycję siedzącą na wózku. 
  Podsumujmy bilans załamania stanu zdrowia Marysi.
  Tracimy wszelkie efekty ciężkiej, kilkumiesięcznej, bardzo drogiej rehabilitacji. Marysia jest leżąca, bez kontroli części odruchów fizjologicznych, wymaga ciągłej stałej opieki.
  Ma uogólnioną zakrzepicę (kończyny dolne, górne, naczynia krwionośne klatki piersiowej itd.).
  Ale ŻYJE – i to jest najważniejsze. 

  

  Co przed nami? 
  Rehabilitacja, kochająca rodzina, zdalna nauka. Ale najważniejsze, że jest życie i nadzieja na zdrowie. Nadzieja, która jeszcze niedawno tliła się jak dogasająca świeca. Dziś płonie niczym pochodnia, podsycana radością, miłością i troską najbliższych. 

  
  Całą pracę zaczynamy od nowa – ale warto. 
  Zawsze warto walczyć o życie, o zdrowie, o sprawność, o godność.
  Kochani, jesteśmy Wam niezmiernie wdzięczni za Waszą obecność, za każde serdeczne słowo, za każdy przejaw życzliwości. Za towarzyszenie nam w tych krytycznych chwilach. Za każde wsparcie, za modlitwy, wpłaty, przedmioty wystawiane na licytacje i udział w licytacjach.
  Za to wszystko z najgłębszych zakamarków naszych serc dziękujemy.

  
  Dziękujemy i prosimy, nie opuszczajcie nas. Wszystko przed nami, a bez Waszego wsparcia nie mamy szans z tą chorobą. Drzemie jak uśpiony lew, gotów w każdej chwili się wybudzić. Oby nie.
  Musimy wrócić do intensywnej rehabilitacji, by znowu przywrócić cząstki sprawności Marysi. O to zawsze będziemy zabiegać, nigdy się nie poddamy.

  Czytaj dalej
• 11 października 2022

  Raz jest lepiej, raz jest gorzej... Już nie daję rady sama walczyć z rakiem❗️

  Chciałabym napisać Wam dzisiaj: “Daję radę”. Muszę dać radę, ale w takie dni, jak teraz, ciężko mi o takie stwierdzenie. Bardzo ciężko. Chciałabym zacząć od lepszych wieści, ale...

  Moje wyniki badań znowu się pogorszyły. Tym razem bardzo niska hemoglobina, erytrocyty i leukocyty. Muszę uważać, by nie złapać jakiejś infekcji. Każde, nawet drobne przeziębienie w moim przypadku może mieć bardzo poważne skutki. Na razie nie wiadomo skąd taki spadek. 

  Bywają dni, które przepełnia jedynie ból, płacz i kompletna rozpacz. Nie mam już siły…

  

  Pomimo tych trudnych dni, bardzo dziękuję Ci za ogromne serce, które okazujesz mi i moim rodzicom. Potrzebujemy tego. Doceniam Twoją obecność i udział w moich zmaganiach. Od poniedziałku, 10 października, jestem na turnusie rehabilitacyjnym. Walczę o sprawność i dziękuję za wpłaty.

  Bez Twojego wsparcia będę skazana na wózek do końca życia. A ja tak pragnę pójść na spacer na własnych nogach. Na razie możliwe jest to tylko w moich snach.

  Proszę, pomóż przejść mi ze snów i marzeń do rzeczywistości... na nogach, na własnych, sprawnych nogach. Do rzeczywistości normalnej, takiej, jaka dla Ciebie jest zwyczajną codziennością.

  Mam raka, ale nie chcę się z nim zaprzyjaźniać. Chcę, żeby go we mnie nie było. Chcę, żeby sobie poszedł i zabrał ze sobą wszystko, co we mnie popsuł. Chcę być zdrowa, chcę normalnie żyć. 

  Proszę, pomóż!

  Marysia

  Czytaj dalej