Moje mięśnie zanikają, a ja marzę, by żyć... Ratunku🚨

Dziękuję za dotychczasowe wsparcie dla mojej córeczki. Niestety, nie udało się, nie uzbieraliśmy na czas wystarczającej kwoty. Natalka nie otrzymała leku, który mógłby zatrzymać tę potworną chorobę... Teraz jest już za duża i za ciężka. Szansa na ratunek przepadła na zawsze, a moje matczyne serce pękło z żalu na miliardy kawałków.

Nasza historia:

Natalka choruje na SMA1 – rdzeniowy zanik mięśni. To śmiertelna i bezlitosna choroba, która każdego dnia próbuje odebrać córeczce życie.

Nic nie zapowiadało naszego dramatu... Tuż po urodzeniu Natalka dostała 10 w skali Apgar. Byłam przekonana, że jest w pełni zdrową i silną dziewczynką! Niestety, niedługo później stało się jasne, jak bardzo się myliłam...

Mając 5 miesięcy, Natalka podnosiła się już do siadu, a dosłownie zaraz potem zaczęła dramatycznie słabnąć, coraz słabiej utrzymywała głowę, nie przekręcała się z boku na bok. Zaniepokojona chodziłam po lekarzach, którzy mi mówili, że jestem przewrażliwiona po pierwszym dziecku. W pierwsze urodziny Natalii w końcu lekarze postawili diagnozę – SMA, wyrok. Początkowo myślałam, że da się to wyleczyć, nie znałam tej choroby.

Zapytałam o leczenie i wówczas usłyszałam, że to śmiertelna choroba, na którą nie ma lekarstwa… Rdzeniowy Zanik Mięśni to okrutna choroba, która odbiera dziecku siły, na początku maleństwo zaczyna tracić siły w rączkach i nóżkach. Po kilku miesiącach dziecko nie podnosi już główki, zaczyna się dusić. Wtedy ratunkiem jest respirator.

Chwila, w której za dziecko oddycha maszyna to dla rodzica dramat. Oznacza, że dziecko sobie już nie radzi, że skończyła się nadzieja…

Dosłownie serce stanęło mi w gardle, a nocy, które przepłakałam, nie jestem w stanie zliczyć. Pamiętam te dni, kiedy moja córeczka nie miała nawet siły unieść głowy. Albo kiedy nie mogła nawet podnieść rączki, by chwycić chrupkę kukurydzianą.

Byłam tam, gdzie żaden rodzic nie chce dotrzeć ze swoim dzieckiem. Choroba prawie mi ją zabrała. To były najgorsze chwile w życiu, kiedy nie wiedziałam, czy przetrwamy następną dobę… Przyszło zapalenie płuc, które odbierało Natalce oddech i resztki sił. Mogłam jedynie patrzeć, jak leży i jak walczy. Jej stan był krytyczny. Lekarze uratowali życie Natalki, ale nie mogli zapewnić jej zdrowia…

Kolejnej infekcji moja córeczka może już nie przeżyć, dlatego walczę, dobrze ją odżywiam, uodparniam. Dziecko z SMA każdego dnia traci mięśnie, a uśmiercić je może nawet najdrobniejsza infekcja lub zadławienie. Natalka marzy o tym, żeby chodzić tak, jak inne dzieci, by pomagać mamie, by udźwignąć szklankę z herbatą, by żyć.

Już tyle razy stałam nad jej łóżeczkiem w chwilach, kiedy wydawało się, że umiera. Już tyle razy myślałam, ze ją tracę bezpowrotnie. Marzyłam tylko o tym, że przyjdzie dzień kiedy lekarze odłączą te wszystkie rurki i gdy wezmę moje dziecko w ramiona. 

Natalka przyjmuje lek, który spowalnia przebieg choroby. Niestety, mimo to córka nie jest w stanie samodzielnie usiąść ani przekręcać się na boki. Porusza się na wózku, a skolioza coraz bardziej postępuje. Opieka nad Natalią przypomina opiekę nad noworodkiem – którego trzeba przewinąć, umyć i ubrać. 

Poza Natalią wychowuję także synka, który również zmaga się z niepełnosprawnością. Fabian nie potrafi pisać ani czytać. Zmaga się z zespołem wad oraz zaburzeniami centralnego układu nerwowego. Sprawia to, że nasza sytuacja jest wyjątkowo trudna. Każdy dzień zdaje się być coraz cięższy od poprzedniego...

Czasami zastanawiam się, co się stanie, gdy mnie zabraknie? Kto otoczy opieką moimi dziećmi? Możliwe odpowiedzi sprawiają, że gardło zaciska mi się z rozpaczy. 

Walczę o choć minimum sprawności dla córki i żebym zdążyła, zanim mnie zabraknie. Sama też wymagam rehabilitacji, na którą nas nie stać...

Roczny koszt wszechstronnej rehabilitacji Natalii jest przerażający – to aż 140 000 zł! Oprócz tego córeczka potrzebuje co najmniej trzech intensywnych turnusów rocznie, specjalistycznych diet, a także sprzętów medycznych oraz ortopedycznych. Nie jestem w stanie udźwignąć tak ogromnego ciężaru finansowego samodzielnie... Sama też wymagam rehabilitacji, ale o tym mogę pomarzyć. Najważniejsze dla mnie są dzieci i ich zdrowie oraz przyszłość. 

Jako matka błagam Was, nie opuszczajcie nas. Pomóżcie ratować moje dziecko i spowolnić przebieg tej straszliwej choroby. Każda wpłata to dla Natalki nadzieja na lepsze jutro. 

Mama

➡️ Sympatycy Natalki dziewczynki z SMA