Ogrom cierpienia spadł na bezbronne dziecko! Zatrzymaj postęp choroby❗️

Choroba Nikoli jest śmiertelna. Nie poddamy się i będziemy dalej walczyć, aby znaleźć ratunek dla naszej ukochanej córki!

Dziękujemy za pomoc przy poprzedniej zbiórce. Nikola musi kontynuować specjalistyczną terapię, dlatego potrzebuje Twojej pomocy…

Nasza historia:

Nikola urodziła się jako zdrowe dziecko, dlatego jeszcze przez długi czas utwierdzaliśmy się w przekonaniu, że nie ma powodów do niepokoju. Potem pękła jednak piękna, iluzoryczna bańka...

Pierwsze niepokojące objawy zauważyliśmy, gdy córka skończyła 7 lat. Podczas chodzenia Nikola opierała się tylko na palcach, często traciła równowagę, jej koordynacja ruchowa była bardzo zaburzona. Wiedzieliśmy, że nie możemy tego zbagatelizować.

Zaczęliśmy szukać przyczyny wszystkich dolegliwości. W 2019 roku otrzymaliśmy wyniki badań, które wykazały u naszej córki NBIA, czyli ultra rzadką neurodegeneracyjną chorobę z odkładaniem żelaza w mózgu!

Diagnoza kompletnie nami wstrząsnęła. Zaczęliśmy szukać informacji, chcieliśmy dowiedzieć się jak najwięcej. Wtedy zrozumieliśmy, że stoimy pod ścianą!

Ta choroba jest bardzo rzadka, a jej leczenie do tej pory odbywa się tylko eksperymentalnie. Osoby, u których zdiagnozowano NBIA bardzo szybko tracą nabyte wcześniej umiejętności ruchowe. Choroba atakuje przede wszystkim układ nerwowy, prowadząc do nieprawidłowego napięcia mięśni, wywołując silne i bolesne przykurcze. Oprócz tego dochodzi również do zaburzeń mowy, połykania, a nawet do problemów ze wzrokiem i osłabienia funkcji intelektualnych!

W roku 2020 i 2021 Nikola przeszła dwie ciężkie operacje, w trakcie których wszczepiono jej stymulator do mózgu. Mimo naszych starań i nieustającego wysiłku Nikoli, choroba postępuje w zatrważającym tempie, zawsze wyprzedzając nas o krok. 

Obecnie córka jest osobą leżącą, porozumiewa się za pomocą gestów, nie mówi, jest żywiona dojelitowo. Wciąż walczymy z nieprawidłowym napięciem mięśniowym, szczękościskiem, a przede wszystkim silną dystonią, która skazuje Nikolę na ciągłe cierpienie!

W ramach terapii enzymatycznej został rozpoczęty program specjalistycznego leczenia, którego roczny koszt wynosi 10 tysięcy złotych! Ta kwota jest dla nas zbyt wysoka, dlatego prosimy o pomoc. Tylko dzięki Wam nasza córka będzie mogła wziąć udział w programie, który podaruje jej szansę na zatrzymanie postępów NBIA!

Rodzice Nikoli