Wiktoria kontra nerwiakowłókniak! Potrzebna pomoc!
Cel zbiórki: Badanie genetyczne, leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Badanie genetyczne, leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Otrzymaliśmy wyniki badań WES!
Dzięki Waszej pomocy udało się nam wykonać badania genetyczne, które wykazały u Wiki mutacje de novo NF1, SOX10, UBE3A, FBN1 i wiele innych problemów zdrowotnych....
Niestety, badania genetyczne wykazały również mutacje u rodzeństwa Wiki i u mnie, co oznacza kolejne koszty diagnostyki i leczenia dla całej naszej rodziny. Czas ucieka, a my walczymy, aby zapewnić Wiki jak najlepszą opiekę i szansę na rozwój!
Koszty leczenia, specjalistycznego żywienia, wyjazdów na badania oraz rehabilitacji są ogromne, a z każdym miesiącem pojawiają się nowe wyzwania i potrzeby.
Będziemy wdzięczni za każdą formę wsparcia – udostępnienie, pomoc finansową czy dobre słowo. Dziękujemy z całego serca za każdą pomoc!
Agnieszka, mama Wiktorii
Tragedia jednej siostry rani drugą❗️ Pomóż Wiktorii❗️
Dzięki Państwa wsparciu udało nam się wykonać kosztowe badanie genetyczne WES i jesteśmy w trakcie oczekiwania na wynik!
Niestety, nasza codzienność wciąż obraca się wokół kolejnych wizyt w poradni psychologiczno-pedagogicznej, u neurologa, na zabiegach, zmianach leków i badań, na których wyniki czekamy... Nadal brakuje nam na kosztowną rehabilitację, której wymaga Wiktorka, a to dopiero początek.
Córeczka jest pozbawiona normalnego dzieciństwa, co bardzo na nią wpływa.
Wiktorka stała się apatyczna, zgaszona... Serce mi pęka, kiedy widzę, jak powoli gaśnie w niej dziecięca radość, jak jej siostra Weronika trzyma ją za rękę i pociesza, gdy choroba tylko dokłada nam kolejnych diagnoz.
Chciałabym, by bawiły się na równi, by obie mogły cieszyć się zdrowiem i być dla siebie wsparciem w życiu, by w przyszłości dalej dbały o siebie nawzajem i kochały tak, jak tylko siostry potrafią.
Jedyna szansa w leczeniu, w rehabilitacji... I w Was.
Agnieszka, mama
Opis zbiórki
NF1 – dla wielu osób to nic nieznaczący skrót. Dla nas to symbol, który diametralnie zmienił dotychczasowe życie naszej sześcioosobowej, kochającej się rodziny.
Nerwiakowłókniak, czyli neurofibromatoza typu 1 to nieuleczalna, rzadka choroba genetyczna, stwierdzona u naszej córeczki Wiktorii. Diagnoza zrujnowała nasz świat. Wszystko zaczęło się od plamek, nazywanych „cafe au lait”, które pojawiły się na ciele córeczki. To one były zwiastunem bardzo poważnej choroby.
Na początku 2023 roku podczas wizyty pani doktor zwróciła uwagę na plamki na skórze Wiktorii. Zostaliśmy skierowani do poradni genetycznej, z podejrzeniem neurofibromatozy. Z niecierpliwością czekaliśmy na wyniki badań… Niestety, nasze najgorsze obawy się potwierdziły. Byliśmy przerażeni, ale wiedzieliśmy, że trzeba działać szybko!
Wiktoria została objęta opieką specjalistów i przeszła szereg różnych badań. Wykazały one zmiany w móżdżku i płacie czołowym, które są typowe dla nerwiakowłókniaka. Choroba niesie za sobą także ryzyko wielu problemów zdrowotnych, więc stan córeczki musi być stale kontrolowany…
Światełkiem w tunelu jest dla nas badanie genetyczne WES. To szansa na potwierdzenie, wykluczenie i nakierowanie nas na możliwe przyczyny dolegliwości Wiktorii. Badanie przyspieszyłoby też dalszą diagnostykę – a nie mamy czasu do stracenia!
Nerwiakowłókniak jest bardzo podstępny. Wiktorka jest na samym początku leczenia, które będzie ciężkie i trudne... Musimy walczyć cały czas, bo choroba będzie z naszą córeczką do końca życia. W tej nierównej walce potrzebujemy jednak Waszej pomocy!
Wiktoria wymaga intensywnej rehabilitacji, różnych terapii i specjalistycznego leczenia. Lista potrzeb, a zarazem wydatków jest bardzo długa. Badanie WES to również ogromny koszt, który przekracza nasze możliwości…
Chcemy zapewnić Wiktorii wszystko, czego potrzebuje, ale jest nam bardzo ciężko. Wierzymy jednak, że Wasze wsparcie da naszej córeczce szansę na prawidłowe leczenie i lepszą przyszłość. Jej imię znaczy „zwycięstwo”. Prosimy, pomóżcie Wiktorii wygrać w tej nierównej walce!
Agnieszka i Marcin, rodzice
Wpłata anonimowaX zł- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł
Zdrowka zycze
- 50 zł
- Pietras50 zł
Trzymaj się Aniołku !
- Wpłata anonimowa100 zł