Twoje ustawienia przeglądarki są nietypowe i niektóre funkcje strony mogą działać nieprawidłowo.

Zalecamy sprawdzenie ustawień i włączenie plików cookie.

Wiktoria Bejnarowicz - zdjęcie główne

Wiktoria walczy z wieloma diagnozami! Potrzebna pomoc!

Cel zbiórki: Badanie genetyczne, leczenie i rehabilitacja

Organizator zbiórki:
Wiktoria Bejnarowicz, 10 lat
Wałbrzych, dolnośląskie
Neurofibromatoza typu I, mutacje de novo NF1, SOX10, UBE3A oraz FBN1, astma
Rozpoczęcie: 26 września 2024
Zakończenie: 1 lipca 2026
32 955 zł(61,95%)
Brakuje 20 237 zł
WesprzyjWsparło 414 osób
Wpłać, wysyłając SMS
Numer telefonu
75365
Treść SMS
0668962
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
HeyahOrangePlayPlusT-mobile

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361 Fundacja Siepomaga
Cel szczegółowy 1,5%0668962 Wiktoria

Stała pomoc

Regularne wsparcie daje Wiktorii poczucie bezpieczeństwa i pomoc w trudnej sytuacji, także po zakończeniu zbiórki.
Wspieraj wygodnie przez:
BLIK - logo
Apple Pay - logo
Google Pay - logo
Mastercard - logo
Visa - logo

Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.

Wspieraj co miesiąc

Cel zbiórki: Badanie genetyczne, leczenie i rehabilitacja

Organizator zbiórki:
Wiktoria Bejnarowicz, 10 lat
Wałbrzych, dolnośląskie
Neurofibromatoza typu I, mutacje de novo NF1, SOX10, UBE3A oraz FBN1, astma
Rozpoczęcie: 26 września 2024
Zakończenie: 1 lipca 2026

Aktualizacje

  • Prosimy, nie zostawiajcie naszej córeczki w tej walce!

    Kochani Darczyńcy! Zbiórka dla naszej Wikusi trwa. Dzięki Wam nasza córeczka mogła regularnie ćwiczyć, korzystać z rehabilitacji i przechodzić kolejne ważne badania. Z całego serca – dziękujemy! Niestety… środki powoli się kończą, a nasza zbiórka od dłuższego czasu stoi w miejscu...

    Do pełnego zakończenia brakuje nam jeszcze naprawdę wiele, aby zapewnić Wiki wszystkie potrzebne terapie i wizyty specjalistyczne. Otrzymaliśmy kolejne wyniki genetyczne i nie są one łatwe… U Wiki potwierdzono neurofibromatozę typu 1 – w cięższej, bardziej złożonej postaci. Na jej zdrowie nakłada się kilka rzadkich chorób jednocześnie, co sprawia, że leczenie i diagnostyka są jeszcze trudniejsze.

    Co to oznacza w codziennym życiu? Wiki wymaga stałej opieki, wielu terapii i regularnych wizyt u specjalistów, aby mogła się rozwijać i nie tracić tego, co już osiągnęła. Córeczka potrzebuje: regularnej rehabilitacji ruchowej, zajęć wspierających jej rozwój (sensoryka, TUS, terapia ręki, terapia słuchowa) i częstych wizyt u specjalistów. 

    Przed nami kolejne wyzwania – w czerwcu mamy zaplanowaną wizytę w Olsztynie, na oddziale onkologii, gdzie będą wykonywane profilaktyczne badania. Niestety, musimy też uzbroić się w cierpliwość… Nie da się wszystkiego zrobić w jednym miejscu. Szukanie specjalistów, dojazdy, organizacja wizyt... To wszystko pochłania ogrom czasu, sił i pieniędzy.

    Dla nas to codzienna walka o zdrowie i przyszłość naszego dziecka. Dlatego dziś znów prosimy… Jeśli możesz – wesprzyj nas! Każda wpłata, każde udostępnienie i każde dobre słowo mają ogromne znaczenie. Dziękujemy, że jesteście z nami!

    Rodzice Wikusi

  • Otrzymaliśmy wyniki badań WES!

    Dzięki Waszej pomocy udało się nam wykonać badania genetyczne, które wykazały u Wiki mutacje de novo NF1, SOX10, UBE3A, FBN1 i wiele innych problemów zdrowotnych....

    Niestety, badania genetyczne wykazały również mutacje u rodzeństwa Wiki i u mnie, co oznacza kolejne koszty diagnostyki i leczenia dla całej naszej rodziny. Czas ucieka, a my walczymy, aby zapewnić Wiki jak najlepszą opiekę i szansę na rozwój!

    Koszty leczenia, specjalistycznego żywienia, wyjazdów na badania oraz rehabilitacji są ogromne, a z każdym miesiącem pojawiają się nowe wyzwania i potrzeby.

    Będziemy wdzięczni za każdą formę wsparcia – udostępnienie, pomoc finansową czy dobre słowo. Dziękujemy z całego serca za każdą pomoc!

    Agnieszka, mama Wiktorii

  • Tragedia jednej siostry rani drugą❗️ Pomóż Wiktorii❗️

    Dzięki Państwa wsparciu udało nam się wykonać kosztowe badanie genetyczne WES i jesteśmy w trakcie oczekiwania na wynik!

    Niestety, nasza codzienność wciąż obraca się wokół kolejnych wizyt w poradni psychologiczno-pedagogicznej, u neurologa, na zabiegach, zmianach leków i badań, na których wyniki czekamy... Nadal brakuje nam na kosztowną rehabilitację, której wymaga Wiktorka, a to dopiero początek.

    Córeczka jest pozbawiona normalnego dzieciństwa, co bardzo na nią wpływa.

    Wiktoria Bejnarowicz

    Wiktorka stała się apatyczna, zgaszona... Serce mi pęka, kiedy widzę, jak powoli gaśnie w niej dziecięca radość, jak jej siostra Weronika trzyma ją za rękę i pociesza, gdy choroba tylko dokłada nam kolejnych diagnoz.

    Chciałabym, by bawiły się na równi, by obie mogły cieszyć się zdrowiem i być dla siebie wsparciem w życiu, by w przyszłości dalej dbały o siebie nawzajem i kochały tak, jak tylko siostry potrafią.

    Jedyna szansa w leczeniu, w rehabilitacji... I w Was.

    Agnieszka, mama

Opis zbiórki

NF1 – dla wielu osób to nic nieznaczący skrót. Dla nas to symbol, który diametralnie zmienił dotychczasowe życie naszej sześcioosobowej, kochającej się rodziny.

Nerwiakowłókniak, czyli neurofibromatoza typu 1 to nieuleczalna, rzadka choroba genetyczna, stwierdzona u naszej córeczki Wiktorii. Diagnoza zrujnowała nasz świat. Wszystko zaczęło się od plamek, nazywanych „cafe au lait”, które pojawiły się na ciele córeczki. To one były zwiastunem bardzo poważnej choroby.

Na początku 2023 roku podczas wizyty pani doktor zwróciła uwagę na plamki na skórze Wiktorii. Zostaliśmy skierowani do poradni genetycznej, z podejrzeniem neurofibromatozy. Z niecierpliwością czekaliśmy na wyniki badań… Niestety, nasze najgorsze obawy się potwierdziły. Byliśmy przerażeni, ale wiedzieliśmy, że trzeba działać szybko!

Wiktoria została objęta opieką specjalistów i przeszła szereg różnych badań. Wykazały one zmiany w móżdżku i płacie czołowym, które są typowe dla nerwiakowłókniaka. Choroba niesie za sobą także ryzyko wielu problemów zdrowotnych, więc stan córeczki musi być stale kontrolowany…

Wiktoria Bejnarowicz

Światełkiem w tunelu jest dla nas badanie genetyczne WES. To szansa na potwierdzenie, wykluczenie i nakierowanie nas na możliwe przyczyny dolegliwości Wiktorii. Badanie przyspieszyłoby też dalszą diagnostykę – a nie mamy czasu do stracenia!

Nerwiakowłókniak jest bardzo podstępny. Wiktorka jest na samym początku leczenia, które będzie ciężkie i trudne... Musimy walczyć cały czas, bo choroba będzie z naszą córeczką do końca życia. W tej nierównej walce potrzebujemy jednak Waszej pomocy!

Wiktoria wymaga intensywnej rehabilitacji, różnych terapii i specjalistycznego leczenia. Lista potrzeb, a zarazem wydatków jest bardzo długa. Badanie WES to również ogromny koszt, który przekracza nasze możliwości…

Chcemy zapewnić Wiktorii wszystko, czego potrzebuje, ale jest nam bardzo ciężko. Wierzymy jednak, że Wasze wsparcie da naszej córeczce szansę na prawidłowe leczenie i lepszą przyszłość. Jej imię znaczy „zwycięstwo”. Prosimy, pomóżcie Wiktorii wygrać w tej nierównej walce!

Agnieszka i Marcin, rodzice

Wiktoria Bejnarowicz

➡️ Licytacje dla Wiktorii (otwiera nową kartę)

Wybierz zakładkę
Sortuj według