Szykując się do porodu, równocześnie przygotowywaliśmy się do pogrzebu naszego dziecka…
Cel zbiórki: Leczenie w klinice w Szwajcarii, przeloty, turnus rehab., aparaty słuchowe
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Leczenie w klinice w Szwajcarii, przeloty, turnus rehab., aparaty słuchowe
Aktualizacje
Po poparzeniu Zuzia walczyła na oddziale intensywnej terapii!
Kochani, ostatni czas to dla nas walka o życie i zdrowie Zuzanki. Po poparzeniu córka musiała być zaintubowana, czego następstwem były między innymi ogromne problemy z oddechem...
Każdego dnia towarzyszył nam niewyobrażalny strach. Informacje lekarzy doprowadzały nas do bezsilności i codziennie błagaliśmy o to, żeby Zuzanka z tego wyszła. Baliśmy się najgorszego. Że córka tego nie przetrwa...
Po 37 dniach niesamowitej walki w strachu nasza wojowniczka została ekstubowana. Powoli wracamy do karmienia i idziemy do przodu, choć przed nami jeszcze ogrom walki. Rany się wygoiły, ale blizny zostaną...
Jestem ogromnie dumna z mojej kochanej córeczki. 8 czerwca opuściliśmy oddział intensywnej terapii i anestezjologii. Od tego czasu przebywamy na kardiologii w Krakowie i mam nadzieję, że niedługo wyjdziemy do domu.
Przesyłam Wam ogrom wdzięczności za dotychczasowe wsparcie i proszę: bądźcie z nami! Zuzia to niesamowity cud, którym zostałam obdarowana jako mama. Wierzę, że z Waszą pomocą będziemy mogli zawalczyć o dobrą przyszłość dla córki!
Mama Zuzi
Ostatnio tak wiele się dzieje... Pomocy!
Kochani, w styczniu byliśmy na oddziale endokrynologii celem badań związanych ze wzrostem, hipoglikemią oraz niedoczynnością tarczycy. W lutym pojechaliśmy z Zuzią na kontrolne echo serca, lecz stan się pogorszył i dlatego córeczka przeszła diagnostyczne cewnikowanie serca. A to nie koniec...
Z początkiem marca Zuzia miała wykonany rezonans magnetyczny przysadki pnia mózgu w uśpieniu na oddziale endokrynologii. Bardzo dużo się ostatnio u nas działo. Narkozy, niepewność, a także strach, który towarzyszy nam codziennie.
Co gorsza, pod koniec kwietnia w wyniku nieszczęśliwego wypadku Zuzanka poparzyła się i teraz walczy o zdrowie w szpitalu w Krakowie. Jej stan jest ciężki, a ja jestem załamana, że kolejna straszna rzecz spotkała moje dziecko. Mimo to wierzę, że będzie dobrze...
Z całego serca dziękuję Wam, kochani, że nam pomagacie i proszę: bądźcie z nami dalej. Każda wpłata i każde udostępnienie mają wielką moc!
Mama Zuzi
Doszły kolejne diagnozy❗️Dzieciństwo Zuzanki to nieustanna walka. POMÓŻ!
Kochani,
z całego serca dziękujemy za Wasze wsparcie i obecność na tej bardzo trudnej dla nas drodze. Dodajecie nam otuchy w mierzeniu się z każdym wyzwaniem.W październiku 2025 roku córka została poddana badaniu słuchu. Wynik był druzgocący. Okazało się, że Zuzanka cierpi na niedosłuch w lewym uchu, a w prawym – na ciężki niedosłuch. Aparaty słuchowe to dla nas ostateczność!
Serduszko naszej córki nie funkcjonuje tak, jak powinno. Niedoczynność tarczycy tylko pogarsza ten stan. Zdrowie Zuzi jest jak tykająca bomba. Nie wiemy, co przyniesie jutro, nie wiemy, czy w najbliższych godzinach jej stan drastycznie się nie pogorszy.
Zuzanka jednak wciąż nas zaskakuje – w ostatnim czasie zaczęła stawać przy meblach. Wypracowanie każdej nowej umiejętności wymaga ogromnego nakładu pracy i wielu godzin poświęceń. Dlatego cieszymy się z każdego postępu – za każdym razem to dla nas małe zwycięstwo.
W połowie grudnia Zuzia przeszła bardzo ciężką infekcję z wysoką temperaturą. Ogrom strachu, niepokój i bezsilność towarzyszyły nam każdego długiego dnia spędzonego na szpitalnym oddziale.
Ogrom leków, niezliczone godziny rehabilitacji i specjalistyczna opieka to nasza codzienność. Nasza wojowniczka jest jednak bardzo dzielna i codziennie pokazuje siłę walki, którą w sobie nosi. Jesteśmy Wam z całego serca wdzięczni, że stajecie razem z nami do walki o zdrowie naszego dziecka. Prosimy, zostańcie z nami. Tylko z Waszą pomocą mamy szansę zwyciężyć!
Mama Zuzi
Opis zbiórki
Nasza historia zaczęła się wręcz cudownie. Kiedy dowiedzieliśmy się, że będziemy mieć dziecko, nasze serca wypełniła ogromna radość. Wyobrażaliśmy sobie jak będzie wyglądać nasze życie, łzy szczęścia same napływały nam do oczu. Nawet w najgorszych myślach nie sądziliśmy, że lada moment zostaną one zastąpione łzami rozpaczy…
Już podczas pierwszych badań w trakcie ciąży dowiedzieliśmy się, że z naszym maleństwem dzieje się coś niedobrego. Lekarze wykryli poważną wadę serca, która nie dawała szans na jej przeżycie naszej Zuzi. Czas oczekiwania był dla nas jak najgorszy koszmar, z którego nie mogliśmy się obudzić. Szykując się do porodu, który miał być najpiękniejszą chwilą w naszym życiu – równocześnie musieliśmy przygotowywać się do pogrzebu naszego wymarzonego dziecka…
Zuzia urodziła się 30 listopada 2023 roku, o godzinie 8.40 z wagą zaledwie 1600 gramów. Lekarze od razu potwierdzili wadę serca, a dodatkowo wykryli hipotrofię oraz z hipoplazję móżdżku. Żaden rodzic, nawet ten świeżo upieczony, nie jest gotowy na śmierć swojego dziecka. Wtedy jeszcze nie spodziewaliśmy się cudu...
Ku zdziwieniu wszystkich, nasza mała wojowniczka, walczyła o każdy oddech. Ta batalia trwa do dziś, z czego my rodzice, jesteśmy niesamowicie wdzięczni każdego dnia. Po narodzinach usłyszeliśmy, że stan córeczki jest stabilny, ale bardzo ciężki. Przez następne dni kolejne diagnozy spadały na nas jak lawina.
Od pierwszej do piętnastej doby Zuzia była zaintubowana. W siódmej dobie życia – lekarze rozpoznali martwicze zapalenie jelit. Następnie w trybie pilnym, córka musiała przejść plastykę balonową zastawki tętnicy płucnej. W osiemnastej dobie życia, stwierdzono u naszego maleństwa infekcje staphylococcus hominis.
Dodatkowo w badaniach genetycznych stwierdzono heterozygotyczne mutacje de novo genu USP9X. Utrata jego funkcji, związana jest ze specyficznym dla kobiet zespołem, charakteryzującym się niepełnosprawnością intelektualną, opóźnieniem rozwoju, cechami dysforii, niskim wzrostem oraz wadami wrodzonymi. Zuzia dopiero co przyszła na świat, a już musi zmagać się z tyloma przypadłościami. Jako rodzice bardzo przeżywamy cierpienie naszego dziecka. Wolelibyśmy sami to przechodzić, niż patrzeć na jej ból każdego dnia.
Od urodzenia Zuzia jest karmiona sondą, aby wyjść z intensywnej terapii wad wrodzonych i wrócić do domu, musieliśmy nauczyć się jej zakładania. Zawsze wiedzieliśmy, że nasze dziecko będzie wyjątkowe, jednak nigdy nie przypuszczaliśmy, że przez niesamowicie rzadką chorobę. Na świecie jest tylko 20 dzieci, które zmaga się z taką samą wadą, jaką ma nasza córeczka, natomiast w Polsce – Zuzia jest jedyna.
Aby nasza mała wojowniczka miała szansę na znaczną poprawę jakości jej życia, potrzebuje intensywnej rehabilitacji. Do tego dochodzi specjalistyczne leczenie oraz liczne wizyty u specjalistów. W imieniu Zuzi bardzo prosimy o pomoc. Wierzymy, że z pomocą dobrych ludzi, będziemy w stanie zapewnić jej lepszą przyszłość, piękniejszą niż ta, którą oferuje jej okrutny los.
Rodzice Zuzi
Wpłata anonimowa20 zł- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa10 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł