Zbiórki Podopiecznych | Siepomaga.pl

Select a category

Province

Wesprzyj braci w walce o lepszą przyszłość!

Marzeniem każdego rodzica jest, aby ich pociechy zawsze cieszyły się zdrowiem. Gdy jest ta najważniejsza wartość, wszystkie inne trudności człowiek jest w stanie pokonać. Jesteśmy rodzicami piątki wspaniałych dzieci: Weroniki, Darii, Jana, Piotra i Kamila. Niestety dwójka z nich mierzy się z ogromnymi problemami… U Piotrka zdiagnozowano dwie rzadkie choroby Zespół Caffeya-Silvermana oraz Zespół Chung-Jansena. Niestety to nie wszystko, ponieważ nasz synek zmaga się również z całościowymi zaburzeniami rozwoju, autyzmem, zaburzeniami refrakcji i akomodacji. U Kamilka jak na razie, na szczęście, nie wykryto żadnych rzadkich chorób, ale również jak starszy brat zmaga się z autyzmem, ADHD, obniżonym napięciem mięśniowym i zaburzeniami integracji sensorycznej. Dzieciństwo chłopów nie jest tak beztroskie jak ich rodzeństwa. By dorównać swoim rówieśnikom, cały czas muszą być rehabilitowani i wspomagani różnego rodzaju terapiami. Tak naprawdę jesteśmy cały czas na drodze diagnostycznej, która może nam wyjaśnić przyczyny zaburzeń u chłopców i pomóc dostosować dla nich odpowiednie wsparcie. Chcielibyśmy, aby ich przyszłość była prostsza, jednak codziennie pojawiają się kolejne trudności… Od września Piotruś ma rozpocząć naukę w szkole podstawowej. Aby mógł podjąć obowiązki szkolne nadal musi mieć zapewnioną stałą rehabilitację i terapię. Niestety większość zajęć w ramach wczesnego wspomagania rozwoju i programu za życiem, jest zapewniane dzieciom wyłącznie do czasu rozpoczęcia nauki szkolnej. Aby zapewnić mu dalszy rozwój oraz zapobiec pogorszeniu się jego stanu zdrowia czy funkcjonowania będziemy zmuszeni opłacać większość terapii już z własnej kieszeni. Nie możemy zawieść naszych synów! Ale niestety nie udźwigniemy tak dużego ciężaru finansowego na swoich barkach. Terapia, dalsza diagnostyka, wizyty u wielu specjalistów, rehabilitacja i koszty bieżących potrzeb dzieci zaczynają nas przerastać. Dlatego z całego serca chcielibyśmy poprosić Was o wsparcie! Każda złotówka to mała cegiełka, która pomoże zbudować nam lepszą przyszłość dla naszych dzieci! Rodzice Piotrusia i Kamilka

190,00 zł ( 1.78% )

Still needed: 10 449,00 zł

Marta i Szymek Kowaczik, Krzysztof Chrapek , 3 years old

Potrzebna wnikliwa diagnostyka! Pomóż rodzeństwu w walce o lepszą przyszłość!

Nasza wspaniała rodzina przeszła już bardzo dużo. Mamy trójkę cudownych, kochających dzieci, które czerpią z życia radość mimo całego bólu i cierpienia. Jesteśmy z nich bardzo dumni. Są jednak chwile, w których jesteśmy bezsilni… Martusia urodziła się z wieloma niepełnosprawnościami, m.in. asymetrią nerek, mikrognacją oraz rozszczepem całkowitym podniebienia. Dodatkowo w wyniku ciężkiego porodu doszło do niedotlenienia, niedokrwistości oraz zamartwicy urodzeniowej, która przyczyniła się do rozpoznania zespołu Pierre-Robina. Córeczka wywalczyła życie! Wasza pomoc w poprzednim etapie zbiórki bardzo pomogła nam w tym okresie. Niestety, z Martusią nie jest dobrze… Dziś ma trzy lata, jednak jej stan nie zmienił się od tego czasu. Bezdechy oraz ataki przypominające padaczkę spędzają nam sen z powiek. Stan uszek i podniebienia jest w alarmującym stanie. Powstałe tam rany nie chcą się goić. Walka o jej zdrowie wydaje się nie mieć końca! Kiedy Martusia skończyła półtora roku problemy z naszym drugim dzieckiem, pięcioletnim Szymonkiem, zaczęły się nasilać. U synka wykryto autyzm. Razem ze swoją siostrą uczęszcza na liczne terapie w przedszkolu, jednak liczba ich godzin jest niewystarczająca, a postępy nieznaczne. Szymek reaguje na głośne dźwięki krzykiem i histerią, unika kontaktu z rówieśnikami. Ma swój własny świat, do którego niechętnie wpuszcza innych. Synek używa pojedynczych słów. Woli milczeć, zamiast mówić. W momentach ekscytacji pragnie przekazać nam swoje emocje, ale zupełnie nie wie jak. Dodatkową przeszkodą jest to, że nie potrafi komunikować swoich potrzeb fizjologicznych. To radosny, kochający zwierzątka chłopiec. Często boimy się, że w przyszłości nie będzie samodzielny… Zawsze mieliśmy wsparcie w naszym najstarszym dziecku. Siedemnastoletni Krzyś uwielbia pomagać innym. Jego pasją jest gotowanie, więc wybór technikum gastronomicznego był oczywistością. Często rozmawialiśmy z nim o jego planach, marzeniach. Niedługo wkroczy w dorosłość, więc chcieliśmy zapewnić mu dobry start. Diagnoza rzuciła cień na przyszłość syna, a my poczuliśmy, że dopada nas prawdziwa bezradność. Do jego codzienności na nowo wdarły się ataki padaczki. Znacznie pogorszył mu się słuch, więc postanowiliśmy zasięgnąć opinii lekarzy. Diagnoza zatrzęsła naszym światem. U Krzysia wykryto chorobę serca oraz Zespół Marfana! Mamy nadzieję, że odpowiednio szybko wdrożone leczenie i pogłębiona diagnostyka zdziałają cuda! Marzymy, by nasz synek był zdrowy i samodzielny. Potrzebna nam Wasza pomoc… Jesteście naszą ostatnią nadzieją. Chcemy, by nasze najdroższe skarby były zdrowe i szczęśliwe. Martusia, Szymek i Krzysiek potrzebują specjalistycznej diagnostyki, która umożliwi wdrożenie odpowiedniego leczenia i rehabilitacji. To jedyny sposób, byśmy mogli im pomóc. Bez Was nie damy rady! Pomóżcie nam wywalczyć dla nich lepszą przyszłość! Rodzice

2 123,00 zł ( 9.2% )

Still needed: 20 945,00 zł

Julia Pancer , 15 years old

Diagnoza wydawała się koszmarem... Walka o zdrowie jest realna❗️Pomóż Julii❗️

Kiedy Julka przyszła na świat, wszystko było w porządku. O czasie, w terminie, dostała nawet 9 punktów w skali Apgar. Powoli zaczynała gaworzyć i raczkować… Wszystko było idealnie do 5. miesiąca jej życia. Córeczka zachorowała. Długo leczona infekcja gardła z pozoru nie była niczym wielkim, ale w tym czasie pojawiły się pierwsze objawy czegoś o wiele poważniejszego. Julka zaczęła kiwać głową, jakby nie mogła przełknąć śliny. Teraz wiemy, że prawdopodobnie były to pierwsze napady padaczkowe. Pediatra skierował nas do szpitala i w Centrum Matki Polki w Łodzi usłyszeliśmy diagnozę – padaczka lekooporna, Zespół Lennox-Gastaut. Wtedy nie mieliśmy pojęcia, co to oznacza. Co więcej, nie wiedzieliśmy nawet, co oznacza opiekowanie się osobą niepełnosprawną, bo ani z mojej, ani z męża strony nikt nie chorował. Ale to była teraz nasza codzienność. Julka jest dzisiaj nastolatką, ale nie mówi, nie chodzi. Jest jak bardzo duży noworodek, trzeba ją ubrać, przebrać, pomóc we wszystkim… To, co możemy zrobić to kontynuować rehabilitację i terapie neurologopedyczne, by nieco wspomóc jej codzienną walkę. Na szczęście od długiego czasu nie występują już napady padaczkowe, ale za to nasiliła się sztywność mięśni i między innymi problemy ze spaniem. Nie wiemy, co jest tego przyczyną. Wciąż czekamy na wyniki badań genetycznych, które być może dadzą nam odpowiedź na to i wiele innych pytań. A do tego czasu kontynuujemy leczenie. Niestety, tu pojawia się problem, bo o ile leki od roku są już refundowane, tak wszelkie rehabilitacje, ćwiczenia i terapie musimy pokrywać z własnej kieszeni. Robimy, co możemy i dajemy, ile mamy, ale to wciąż za mało. Dlatego postanowiliśmy poprosić o pomoc ludzi dobrego serca. Każde wsparcie jest dla nas nieocenione, by w tym niepewnym życiu nie bać się przynajmniej o to, czy nasza córka otrzyma odpowiednią opiekę medyczną. Rodzice

2 666 zł

Maria Łosińska , 12 years old

Marysia od lat zmaga się z niepełnosprawnością! Teraz w jej mózgu wykryto torbiel❗️

Każdy doświadczył kiedyś momentu, w którym słowo wypada z głowy i nie sposób sobie go przypomnieć. Marysi zdarza się to cały czas. Afazja nie jest jedyną przyczyną jej dyskomfortu. To tylko wierzchołek góry lodowej życia z niepełnosprawnością… Niedawno dowiedzieliśmy się, że w mózgu naszej córeczki pojawiła się torbiel! Od początku swojego życia Marysia miała trudności z nauką mowy oraz silny niedosłuch. Po licznych konsultacjach lekarze podjęli decyzję o operacji drenażu uszu, którą prawdopodobnie trzeba będzie ponowić. Córeczka nadal niedosłyszy. Przekłada się to na problemy z wyraźną mową i wynikającą z nich frustracją. Musimy cały czas wzmacniać odporność córeczki, która często choruje. Jej organizm jest słaby i narażony na wirusy. Stan Marysi jest wtedy bardzo ciężki… Wielokrotnie trafiliśmy przez to do szpitala. Podczas jednego z takich nieprzewidzianych pobytów córeczka dostała paraliżu twarzy. Objął całą jej połowę. Nie potrafiła zamykać oczka. To były dla nas ciężkie chwile, po których problemy ze zdrowiem się nasiliły. Dodatkowo Marysia ma problem z poruszaniem się, drżeniem rąk i nóg. Musi chodzić bardzo wolno, bo każdy większy wysiłek wiąże się z ryzykiem zawrotów głowy i omdlenia. O dłuższym spacerze nie może być mowy. Musi być pod naszą ciągłą opieką. Problem sprawia również pogłębiająca się skolioza. Liczba godzin rehabilitacji jest dla córeczki zdecydowanie za mała. Kręgosłup może niebawem zacząć uciskać organy Marysi! Nie wyobrażamy sobie, co wtedy nastąpi. Tak bardzo boimy się o nasze dziecko. Niedawno okazało się, że w mózgu Marysi jest torbiel! Nie znamy jeszcze dokładnych przyczyn jej powstania. Prawdopodobnie czeka ją operacja. Nie wiemy, co spowodowało liczne choroby i niepełnosprawności córki. Wszystko to przez wysokie koszty związane z pogłębioną diagnostyką... Wydając środki na najpotrzebniejsze leczenie doraźne, nie jesteśmy w stanie pokryć rehabilitacji i kolejnych, specjalistycznych badań. To rozrywające serce uczucie, gdy chcesz pomóc swojemu dziecku, a przygniatające koszty blokują możliwość działania. Jesteście jedyną nadzieją! Bez Waszej pomocy nasza wesoła dziewczynka, kochająca muzykę, sztukę i opiekę nad zwierzątkami, straci całą radość życia… Nie możemy do tego dopuścić. Musimy dowiedzieć się, co jest naszemu dziecku i pomóc mu za wszelką cenę w przezwyciężeniu chorób i niepełnosprawności! Błagamy o pomoc! Rodzice Marysi

1 648,00 zł ( 15.49% )

Still needed: 8 991,00 zł

Robert Kosiński , 29 years old

Młody tata kontra złośliwy NOWOTWÓR mózgu❗️POMÓŻ❗️

Toczę walkę z glejakiem IV stopnia! Jestem w śmiertelnym niebezpieczeństwie, ale z Twoją pomocą mam szansę na ratunek i… życie! Ja, tata dwójki wspaniałych maluchów, porzucam wstyd, obawy i błagam Cię o pomoc – robię to dla nich, dla moich dzieci i żony. Nie pozwól mi ich zostawić… Wszystko zaczęło się bardzo niepozornie… Od kilku lat skarżyłem się na uciążliwe bóle kolan, jednak źródło tych problemów nigdy nie zostało zdiagnozowane… Kilka miesięcy temu zacząłem również zauważać coraz częściej pojawiające się bóle głowy. Wtedy nie zdawałem sobie sprawy, że to początek mojej walki ze śmiertelną chorobą. Zostałem skierowany na rezonans, który wykazał, że w mojej głowie rozwija się guz… Starałem się nie panikować i być dobrej myśli… Nie mogłem pokazać mojej żonie i dzieciom, jak bardzo się boję… Udałem się do neurochirurga, który zgodził się podjąć operacji. Na szczęście wszystko przebiegło bez komplikacji i już kilkanaście dni później zostałem wypuszczony do domu, do mojej rodziny… Wycinek trafił na badania histopatologiczne… W szpitalu zdiagnozowano u mnie cukrzycę, co wymusiło konieczność przyjmowania leków na stałe. Chwilę później w moim życiu nastał mrok. Wyniki badań nie pozostawiały żadnych złudzeń. Informacja od lekarzy brzmiała jak wyrok, którego nie można poddać apelacji… Nowotwór złośliwy – glejak IV stopnia. Świat runął. Starałem się słuchać, ale nie docierało do mnie to, co mówili lekarze. Radioterapia, chemioterapia? Przecież takie rzeczy dzieją się tylko w filmach. Teraz ja mam stanąć u bram onkologicznego piekła? Nagle, z dnia na dzień musiałem podjąć walkę o swoje życie. Mam wspaniałą rodzinę, żonę i dwójkę dzieci. Wiedziałem, że to dla nich muszę być silny, to dla nich muszę wygrać. Moi synowie mają 8 i 1,5 roku. Chcę być przy nich, gdy będą dorastali, gdy przyprowadzą do domu swoją pierwszą dziewczynę, chcę grać z nimi w piłkę i uczestniczyć w ich życiu… Czy choroba mi na to pozwoli? W wyniku leczenia zauważyłem znaczące pogorszenie stanu wzroku i częściową utratę węchu i smaku. Choroba odbiera mi już zbyt wiele, nie mogę pozwolić, by siała w moim organizmie jeszcze większe spustoszenie! Poza chemio i radioterapią czeka mnie również kosztowne leczenie, które nie jest refundowane przez NFZ. To terapia Optune, która za pomocą specjalnego urządzenia wytwarzającego zmienne pola elektryczne – hamuje namnażanie się komórek rakowych i powodują ich obumieranie. Czekam na kwalifikację, może się jednak okazać, że niezbędna będzie terapia protonowa lub inne leczenie... Miesięczny koszt terapii Optune i używania tego urządzenia generuje kwotę, której nigdy nie będziemy w stanie uzbierać sami… Do tego dochodzą również dojazdy, konsultacje, suplementy, badania… Bardzo potrzebuję pomocy… Chcę żyć, bo mam dla kogo – mam 29 lat, to nie czas, by odchodzić. Proszę – otwórz dla mnie swoje serce. Nie pozwól, by moi synowie wychowywali się bez taty… Robert z rodziną

76 465 zł

Mateusz Wojciechowski , 26 years old

Wojciechowski, powstań! Stawiamy przyszłego żołnierza na nogi.

Wyobraź sobie. Jest trzecia w nocy. Pierwszy ciepły weekend lata. Ktoś budzi Cię z informacją, że Twój syn miał wypadek. Karetka jest już w drodze. Zbiegasz na dół i nie masz jeszcze pojęcia, że to, co za chwilę zobaczysz i usłyszysz, zmieni na zawsze Twoje życie i życie całej Twojej rodziny... Karetka przyjeżdża. Stan Twojego syna jest krytyczny. Potrzebny jest śmigłowiec ratunkowy do transportu. Diagnoza: złamanie kręgosłupa w odcinku szyjnym. Twój syn musi być pilnie operowany. Operacja trwa prawie 7 godzin. Po wybudzeniu słyszysz najgorsze: Twój syn jest sparaliżowany od szyi w dół… Mam na imię Ania, a ta opowieść jest prawdziwa i wydarzyła się 2 czerwca 2024 roku. Mateusz to mój syn. Niefortunny zbieg zdarzeń stał się końcem jego planów, koszmarem, z którego wierzę – można się wybudzić. Od zawsze wszyscy mówiliśmy na niego Malutki. Niski, nie za silny, za to duchem najsilniejszy z nas wszystkich. Osiągnął właśnie to, że wyrósł na najsilniejszego członka naszej rodziny: biegi, smocze łodzie, Runmageddon, rąbanie drewna, morsowanie – to było jego życie. Mateusz ma taki dar, że gdzie się nie pojawi, zaraża optymizmem. Nigdy nie odmówił nikomu pomocy, wysłuchał, poradził, podniósł na duchu. Naprawdę to potrafi. Zawsze na czas, bez marudzenia, bez pytania, z uśmiechem. To cały Mateusz. Wojsko to jego marzenie. Już podczas studiów skończył Legię Akademicką, po czym starał się dostać do szkoły oficerskiej. Dla niego dążenie do celu to podstawa. Dostał się! 1 lipca 2024 miał się pojawić u bram wojska... Malutki to największy wojownik, jakiego nosi ta ziemia. Powrót do pełni sił to pierwsze, co musi zrobić, a my mu w tym pomożemy. Nigdy się nie podda, będzie walczył! Miejsce w wojsku wciąż na niego czeka, nie został skreślony z listy, więc tym bardziej ma realny cel do osiągnięcia. Aktualnie Mateusz przebywa w szpitalu, jednak po wyjściu, będzie wymagał ciągłej opieki i specjalistycznej rehabilitacji. Jest to związane z wysokimi kosztami finansowymi, jednak wierzę, że to się uda. Pieniądze nie mogą stanąć nam na przeszkodzie... Wierzę, że uda się zjednoczyć armię ludzi, aby postawić mojego syna na nogi! Każdy gest dobrego serca, każda wpłata, każde udostępnienie – są na wagę złota! Mama

173 066,00 zł ( 90.37% )

Still needed: 18 424,00 zł

Urgent!

Oliwia Janaś , 20 years old

RATUNKU❗️20-letnia Oliwia walczy ze złośliwym nowotworem❗️

Mam 20 lat. Przed sobą całe życie, tak wiele planów i marzeń… W zeszłym roku o tej porze pakowałam się na wakacje, wyjazdy ze znajomymi… Byłam szczęśliwa, beztroska, wolna… Nie musiałam się o nic martwić. Dziś każda sekunda to wyścig z czasem, gdzie stawką jest moje życie! W marcu poczułam, że przy moim zębie pojawił się mały guzek. Od razu udałam się do internisty. Usłyszałam, że to prawdopodobnie stan zapalny, ale najlepiej, gdybym poszła do stomatologa. I tak rozpoczęłam swój maraton po lekarzach… Stomatolog skierował mnie do chirurga, dopiero tam wykonano prześwietlenie. Na zdjęciu był guz! W jednej chwili zrobiło mi się ciemno przed oczami. Do teraz jest we mnie tak wiele emocji, że ciężko mi pozbierać myśli. Każdy dzień oczekiwania na wynik badania histopatologicznego był dla mnie ogromnym stresem. Powtarzałam sobie, że muszę być pozytywnie nastawiona. Chwilę, w której przyszły wyniki zapamiętam na zawsze. Nie przypuszczałam, że będę musiała stoczyć walkę ze złośliwym nowotworem! Ten guz – mięsak, chce zrujnować mi życie! Zaproponowano mi leczenie. Gdy dowiedziałam się, jak ma ono przebiegać, zrobiło mi się czarno przed oczami. Aby usunąć guza konieczna jest operacja – nacięcie ma przebiegać od ucha do ucha. Stracę praktycznie połowę twarzy, łącznie z zębami! Lekarze poinformowali mnie, że możliwe, że nie ocalą nawet moich ust! Jak mam dalej żyć po takiej operacji? Jak mam to zaakceptować? Chciałabym, żeby okazało się, że to wszystko ty tylko zły sen… Nie zliczę, jak wiele nocy przepłakałam. Nie zliczę wylanych łez… Gdy myślałam, że nie ma już dla mnie nadziei, pojawiło się światełko w tunelu. Jest w Polsce klinika, która może przeprowadzić konieczny zabieg i od razu wykonać rekonstrukcję szczęki. Niestety, kwota za zabieg jest ogromna! Moje dalsze życie zależy od tego, czy uda mi się na czas zebrać pieniądze! Dziś znów jestem w szpitalu. Wciąż przechodzę badania. Lekarze zdecydowali, że przed operacją powinnam rozpocząć chemioterapię. Boję się… Nie da się przygotować na walkę o życie. Nie ma do tego żadnych instrukcji ani poradników. Mogę tylko cierpliwie czekać. I mieć nadzieję, że znajdą się osoby, które mi pomogą. Proszę Cię, wesprzyj mnie – chcę tylko normalnie żyć... Oliwia

36 889 zł

Ewa Telka , 44 years old

Chcę w końcu uwolnić się od bólu i cierpienia❗️ Nie dam rady bez Twojej pomocy!

Wciąż trudno mi uwierzyć, że w tak krótkim czasie moje poukładane życie rozsypało się w drobne kawałeczki. Najpierw straciłam sprawność, a potem wszystkie kolejne problemy spadły na mnie jak lawina! Każdy mój dzień jest przepełniony cierpieniem, jednak nie zawsze tak było… Walka o moje zdrowie zaczęła się od pourazowego złamania szyjki lewej kości udowej. Musiałam przejść trzy operacje biodra i protezoplastykę. Z początku mogłam jeszcze poruszać się o lasce, ale pojawiły się komplikacje. Teraz nie wiem, czy kiedykolwiek stanę na nogach! Okazało się, że moja proteza jest zainfekowana. W konsekwencji mój organizm spustoszyła sepsa! Walczyłam z nią już kilka razy i za każdym bałam się, że przegram tę walkę. Konieczna była operacja usunięcia endoprotezy, która odbyła się w połowie maja. Od tamtego czasu przebywam w szpitalu i nie wyjdę z niego szybko... Po tej trudnej i długiej operacji przez trzy dni byłam na sali reanimacyjnej, ponieważ sytuacja była krytyczna! Teraz na szczęście jest już lepiej, jednak cały czas muszę przyjmować antybiotyki. Moje ciało wyniszczyły nawracające infekcje, a każda kolejna jest ogromnym zagrożeniem życia! Przede mną dwa miesiące leżenia w łóżku. Nie wolno mi nawet próbować chodzić. Kiedy w końcu infekcja ustąpi, potrzebna będzie druga operacja, podczas której wstawiona zostanie nowa endoproteza. Później czeka mnie długa i intensywna rehabilitacja. Boję się jednak, że jej nie doczekam… Każdy mój dzień jest pełen strachu i niepewności, co przyniesie jutro. Nie wiem, czy kiedykolwiek jeszcze wyjdę sama na spacer lub będę w stanie wykonać najprostsze czynności. Do tego codziennie czuję ten straszny ból i przytłaczającą niemoc… Do tej pory na każdym kroku napotykałam jedynie coraz więcej przeszkód, które uniemożliwiały mi walkę o zdrowie i sprawność. Jedną z nich jest chociażby bariera finansowa. Już raz pomogliście mi ją przezwyciężyć, za co jestem Wam niezmiernie wdzięczna! Dziś ze względu na pogorszenie mojego stanu zdrowia, muszę ponownie zwrócić się do Was o pomoc. Jedyną nadzieją jest dla mnie teraz nowa proteza i leczenie, a potem intensywna rehabilitacja po operacji. Sama nie dam rady zebrać potrzebnych środków, dlatego proszę, pomóżcie mi w walce o moje życie! Ewa

735 zł

Amelka Napierała , 3 years old

Gdy milczenie jest najgłośniejszym krzykiem o pomoc... Pomóż w walce z Zespołem Retta❗️

Choć Amelka nie umiera, choroba i tak odbiera jej życie. Zespół Retta jest podstępny, nieprzewidywalny i okrutny – prowadzi nieubłaganie do całkowitego regresu nabytych umiejętności. Możecie usłyszeć, że chore dziewczynki określa się w różny sposób – „Żywe Lalki" czy też „Milczące Anioły". Dla nas Amelka nie jest jednak żadnym z nich... Jest naszym wyczekanym dzieckiem, które pokochaliśmy już w momencie, gdy zobaczyliśmy dwie kreski na teście ciążowym. To ukochana córeczka, którą mama Amelki nosiła pod sercem przez 9 miesięcy... To nasza Kruszynka, którą obiecaliśmy chronić i o którą nie przestaniemy nigdy walczyć... Zespół Retta. Ta diagnoza wiele zmieniła. Niedawno, bo dopiero na początku maja 2023 r., dowiedzieliśmy się, gdzie leży źródło problemów Amelki. Nasz pierwszy niepokój pojawił się, gdy miała zaledwie 6 miesięcy – wtedy jeszcze nie siadała, a całe jej ciało, rączki i nóżki coraz częściej drżały tak mocno, że nie można było tego zatrzymać! Pierwszym rozpoznaniem było obniżone napięcie mięśniowe. To jednak nie dawało nam spokoju. Szukaliśmy dalej. Amela przeszła wiele skomplikowanych badań, jednak dopiero badanie genetyczne WES przyniosło ostateczną odpowiedź. Smutek mieszał się wówczas z ulgą. Ciężko pogodzić się z myślą, że choroba własnego dziecka jest nieuleczalna. Z drugiej strony wiemy w końcu, w którym kierunku powinniśmy podążać. Dzięki Waszej dotychczasowemu wsparciu mogliśmy objąć Amelkę specjalistyczną opieką. Żadne słowa nie są w stanie opisać, jak wiele to dla nas znaczy ani jak ogromne wzruszenie wywołuje w nas myśl, że Amelka poruszyła tak wiele dobrych serc… Chcielibyśmy Wam ogromnie podziękować za to, że jesteście z nami! Choroba jednak nie odpuszcza i nieustannie atakuje. Zespół Retta z każdym kolejnym dniem nieubłaganie zabiera nasze dziecko do swojego świata. Wyniki badań EEG się pogarszają – oznacza to, że praca mózgu Amelki już zwolniła. Córeczka nadal nie potrafi samodzielnie stać, nie potrafi sama chodzić. Z roku na rok staje się coraz starsza, przez co jest także coraz bardziej świadoma swoich ograniczeń. Serce nam pęka, widząc smutek na jej buźce, że nie może czegoś zrobić, że nie może się pobawić… Widzimy, jak tęsknym wzrokiem patrzy na inne biegające dzieci. Nie może jednak nawet poskarżyć się na swój los. Nie może opowiedzieć, jak bardzo jest jej przykro ani się wyżalić – tak jak inne chore dziewczynki jest przecież „Milczącym Aniołem”. Zanim pojawiły się pierwsze objawy choroby, Amelka rozwijała się jak każda inna dziewczynka. Był czas, gdy słyszeliśmy z jej ust „mamo” i „tato”. Teraz słyszymy tylko głuchą ciszę, która jest najgłośniejszym krzykiem o pomoc! Światełkiem nadziei stała się najnowsza terapia genowa – osiągnięcie medycyny, które daje szansę chorym na Zespół Retta. Zła wiadomość jest taka, że ma ona być dostępna dopiero za 2-3 lata. Cudowna zaś, że przełom dzieje się na naszych oczach i jest już tak blisko! Póki jednak nie nadejdzie, robimy wszystko, co w naszej mocy, by zadbać o naszą Kruszynkę jak najlepiej. Marzymy, że dzięki terapii genowej usłyszymy znowu to pierwsze „mamo”, to pierwsze „tato”. Do tego momentu córeczka uczy się komunikować poprzez cyberoko i mamy nadzieję, że już niedługo uda się nam porozumieć – na razie chociaż w ten sposób. Niezwykle ważne jest, aby do czasu dopuszczenia terapii genowej zadbać o Amelkę na wszystkich możliwych polach. Suplementacja, rehabilitacja oraz regularne turnusy dają szansę na spowolnienie choroby i rozpoczęcie leczenia w jak najlepszej kondycji. Prosimy, nie opuszczajcie nas. Każda wpłata i udostępnienie zbiórki jest na wagę złota. Mówi się, że Zespół Retta zamienia chore dziewczynki w „żywe lalki”. My jednak codziennie widzimy, jak bardzo Amelka chce żyć, chce mówić, chce chodzić! Córeczka jest całym naszym światem i nigdy nie przestaniemy o nią walczyć. Prosimy, zawalczcie o nią z nami, jeszcze ten jeden raz… Rodzice Amelki

1 605,00 zł ( 3.01% )

Still needed: 51 587,00 zł