Adę może zabić zwykły kaszel... Potrzebna pomoc, by ratować jej życie!

Każdej nocy czuwam przy jej łóżku. Nie śpię, za bardzo się boję. Nadsłuchuję, czy Ada się nie dusi. Mięśnie oddechowe są już tak słabe, że moją córeczkę może zabić zwykły kaszel! Ada nie daje rady odkaszlnąć wydzieliny, która zalewa jej płuca… Każdy ruch wymaga od niej ogromnej siły, której jej coraz bardziej brakuje. Błagam o pomoc, o ratunek dla mojego dziecka!

Adunia. Moja córeczka, mój świat, moje szczęście… Ma 3 lata. I jest śmiertelnie chora... Rdzeniowy zanik mięśni. SMA. Mutacja genu powoduje, że każdego dnia umierają jej komórki nerwowe, odpowiadające za pracę mięśni. Przez to mięśnie słabną, a potem zanikają… Dzieci, chore na I typ tej choroby, nie są w stanie nawet same podnieść główki… Najpierw zanikają mięśnie, odpowiedzialne za ruch – dzieci przestają ruszać rączkami i nóżkami. Potem choroba atakuje mięśnie układu pokarmowego – nie można ssać, połykać. Na samym końcu choroba zajmuje układ oddechowy, prowadząc do śmierci w męczarniach, przez uduszenie…

Ada ma II typ SMA. Bez specjalistycznej opieki nie przeżyje.

3 lata temu, gdy Adunia przyszła na świat, przez głowę nawet nie przeszła mi myśl, że może być chora. Nikt nic nie podejrzewał. Nikt. Była taka zdrowa, taka piękna... Rozwijała się dość wolno, ale myślałam, że to przez to, że jest wcześniakiem… Nauczyła się sama siadać, raczkować… Nawet chodziła na kolankach, trzymając się mebli. miała półtora roczku, zachorowała na zapalenie płuc. To bardzo ją osłabiło… Przestała wstawać, siadać, raczkować. Myślałam, że gdy nabierze sił po chorobie, znów zacznie dokazywać… Tak się jednak nie stało. Zaczęłam szukać przyczyny, wizyty u lekarzy, badania… Po wielu tygodniach zostałyśmy skierowani na badania do Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Tam zasugerowano, żeby zrobić Adzie badania genetyczne… Wtedy poznaliśmy diagnozę.

Dlaczego, gdy na świat przyszło takie wspaniałe dziecko, taka potworna choroba chce mi je odebrać?! Nie wiem, nie rozumiem… Mięśnie zaczęły bardzo szybko zanikać. Adunia nie jest w stanie samodzielnie stać, raczkować, a nawet usiąść. W nocy nie potrafi obrócić się na bok. Porusza się już na wózku inwalidzkim. Nigdy nie będzie skakać, biegać. Zdrowym dzieciom mówi, że ma chore nóżki… Pęka mi serce, ale najważniejsze, że Ada wciąż żyje.

Nie mogę bezczynnie patrzeć, jak choroba zabiera mi córeczkę. Każda matka, która kocha swoje dziecko nad życie, mnie zrozumie… Robię wszystko, by ją zatrzymać, by przedłużyć jej życie, by wyszarpać chorobie kolejne dni… Żeby Adusia żyła, jestem w stanie zrobić wszystko. Razem z rodzicami innych chorych na SMA dzieci wciąż szukamy nowych metod leczenia, walczymy o to, by doszło do refundacji Nusinersenu - leku, który spowalnia postęp SMA… Robimy wszystko, by ratować to, co najważniejsze – życie naszych dzieci…

Ada jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie zwłaszcza teraz, wiosną, w sezonie przeziębień i chorób… Każda infekcja jest dla mojej córeczki śmiertelnie niebezpieczna. Wydzielina zalewa drogi oddechowe, przez co Ada się dusi. Pilnie potrzebny jest nam koflator, asystor kaszlu! To sprzęt medyczny, który wprowadza do dróg oddechowych powietrze pod ciśnieniem. To imituje odruch kaszlu, a tym samym umożliwia pozbycie się wydzieliny i odzyskanie bezpiecznego oddechu! Sprzęt nie jest jednak refundowany przez NFZ, kosztuje ponad 20 tysięcy złotych! Nie mamy pieniędzy, by go kupić, bo każdy grosz idzie na rehabilitację Ady, na ćwiczenie jej zanikających z każdym dniem mięśni…

Nie myślę o tym, co będzie za rok, za miesiąc, jutro. Nie mogę, bo wtedy z oczu same lecą łzy. Skupiam się na tym, co jest dzisiaj. Doceniam każdą chwilę, spędzoną z Adą. Każdy poranek, kiedy ją budzę, każdy wieczór, kiedy opowiadam jej bajki na dobranoc. Każde „mama”. Każdy jej uśmiech… Dziękuję Bogu za każdy dzień, w którym moja córeczka wciąż żyje. Czy jednak będzie kolejny?! Proszę, pomóż nam, bo nie marzę już o niczym więcej…