Mięśnie Aduni umierają❗️Potrzebna pomoc dla śmiertelnie chorego dziecka!

Każdej nocy czuwam przy jej łóżku. Nadsłuchuję, czy Adunia się nie dusi. Jej mięśnie oddechowe są tak słabe, że sama nie da rady odkaszlnąć zalewającej płuca wydzieliny... Nie przewróci się z boku na bok. Każdy ruch wymaga od niej ogromnej siły, której jej coraz bardziej brakuje. 

Boję się o nią, boję się o jej życie, boję się też myśleć, ile jeszcze czasu nam zostało... Błagam o pomoc, o ratunek dla mojego dziecka!

Adunia. Moja córeczka, mój świat, moje szczęście… Ma 5 lat. I jest śmiertelnie chora... Nie chodzi, nie stoi, nie raczkuje. Samodzielnie już nawet nie siada... Cierpi na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Mutacja genu powoduje, że mięśnie Aduni słabną, a potem umierają. Chore dzieci przestają ruszać rączkami i nóżkami. Potem choroba atakuje mięśnie układu pokarmowego – nie można ssać, połykać - i te, odpowiedzialne za oddech...

Ada ma II typ SMA. Bez specjalistycznej opieki nie przeżyje.

Gdy Adunia przyszła na świat, przez głowę nawet nie przeszła mi myśl, że może być chora. Była taka zdrowa, taka piękna... Nauczyła się sama siadać, raczkować. Chodziła na kolankach, trzymając się mebli. Gdy miała 1,5 roczku, zachorowała na zapalenie płuc. To bardzo ją osłabiło… Myślałam, że gdy nabierze sił po chorobie, znów zacznie dokazywać… Tak się jednak nie stało. Zaczęłam szukać przyczyny, wizyty u lekarzy, badania… Po wielu tygodniach zostałyśmy skierowani na badania do Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Tam zasugerowano, żeby zrobić Adzie badania genetyczne… Wtedy poznaliśmy diagnozę. 

Dlaczego, gdy na świat przyszło takie wspaniałe dziecko, taka potworna choroba chce mi je odebrać?! Nie wiem, nie rozumiem… Mięśnie zaczęły bardzo szybko zanikać. Adunia porusza się już tylko na wózku inwalidzkim. Nigdy nie będzie skakać, biegać. Zdrowym dzieciom mówi, że ma chore nóżki… Pęka mi serce, ale najważniejsze, że Ada wciąż żyje.

Nie mogę bezczynnie patrzeć, jak choroba zabiera mi córeczkę. Robię wszystko, by ją zatrzymać, by przedłużyć jej życie, by wyszarpać chorobie kolejne dni… Wierzę w postęp medycyny, która jeszcze niedawno wobec SMA była bezradna. Adusia jest już po piątej dawce leku, dostępnego w Polsce, który spowalnia postęp choroby. Jej rączki oraz nóżki są znacznie silniejsze, stabilniej siedzi, poprawiły się również mięśnie oddechowe. Potrzebna jest jednak intensywna i kosztowna rehabilitacja, aby efekty leczenia były lepsze. 

Nie myślę o tym, co będzie za rok, za miesiąc, jutro. Nie mogę, bo wtedy z oczu same lecą łzy. Skupiam się na tym, co jest dzisiaj. Doceniam każdą chwilę, spędzoną z Adą. Każdy poranek, kiedy ją budzę, każdy wieczór, kiedy opowiadam jej bajki na dobranoc. Każde „mama”. Każdy jej uśmiech… Dziękuję Bogu za każdy dzień, w którym moja córeczka wciąż żyje. Proszę, pomóż nam. Marzę tylko o tym, by tych dni było jak najwięcej...