Nie było mi dane zbyt długo cieszyć się zdrowymi dziećmi… Zarówno Ada, jak i Paweł pierwsze objawy choroby mieli w okolicach pierwszych urodzin. Ada ma 6 lat, Pawełek 4. Codziennie przekonuję się, że choroba nie odebrała im jeszcze tego, co najważniejsze - dziecięcej radości i beztroski. Cały czas mam nadzieję, że tak będzie jak najdłużej, mimo że NBIA coraz bardziej daje im o sobie znać…

Zaburzenia chodu i równowagi nie pozwalają im w pełni cieszyć się życiem. Często doznają mniejszych lub większych urazów - złamana ręka złożona na druty, wstrząśnienie mózgu czy szycie głowy... Dzieci są już coraz starsze, widzą, że coś jest nie tak. Adusia zaczyna zadawać mi pytania, na które coraz trudniej mi odpowiadać. „Mamusiu, dlaczego nie mogę biegać, kręcić się na karuzeli, jak inne dzieci”? Patrzę w oczy mojego dziecka i z trudem wstrzymuje łzy, by nie pokazać jej, jak bardzo się o nich martwię…  

Od kilku lat systematycznie się rehabilitujemy, lecz choroba i tak postępuje... Nadzieją dla moich dzieci są nowatorskie badania enzymatyczne mające na celu określenie rzeczywistego stanu osób z NBIA. Pozwoli to dobrać indywidualne leczenie i suplementy, dzięki czemu nie tylko można zatrzymać chorobę, ale także cofnąć jej skutki. Im szybciej Ada i Paweł je przejdą, tym większa szansa na ratunek! Proszę, pomóż mi uratować moje dzieci!