Adaś Janas, 3 years old

Adaś urodził się z rzadką kombinacją wad genetycznych. Pierwsze miesiące życia spędził w szpitalu z powodu wrodzonej wady serca i łuku aorty, problemów z drogami żółciowymi i zapaleniem płuc wywołanych bakteria szpitalną. W 10. dobie życia przeszedł długą i skomplikowaną operację ratującą życie.

Ze względu na znaczny ubytek słuchu Adaś nosi aparaty słuchowe. Choruje także na nefrokalcynozę, hipomagnezurię, hipokalciurię, padaczkę. Oprócz kwestii chorobowych bardzo dużym wyzwaniem dla nas, rodziców, są opóźnione funkcje motoryczne. Niepokój wzbudza wizja niepełnosprawności intelektualnej. Adaś posiada orzeczenie o niepełnosprawności – wymaga i będzie wymagał w przyszłości ciągłej opieki. Do tego dochodzą zakupy sprzętu specjalistycznego, koszty dalszej rehabilitacji, wizyt lekarskich, dojazdów oraz przystosowanie przestrzeni domowej do potrzeb osoby niepełnosprawnej.

Cała ta perspektywa, pomimo tego, że napawa nas lękiem, daje nam również siłę do codziennej walki. Jeśli zechcecie nas w niej wesprzeć, będziemy wdzięczni!

Rodzice Adasia