Adaś bez pionizatora nie stanie na nogi. To jego jedyna szansa na sprawną przyszłość!

Pierwsze chwile z dzieckiem matka powinna spędzać w domu. Dom daje poczucie spokoju i bezpieczeństwa. Gdy urodził się Adaś, dom stał się tylko wspomnieniem. Szpitalne łóżko nigdy go nie zastąpi. Szczególnie, że tam czuwasz przy dziecku i drżysz na każdy zmieniony dźwięk w maszynie podtrzymującej jego życie. Życie, które jest od samego początku obarczone okropnym bólem i cierpieniem.

Dziwne i ciężkie do wypowiedzenia nazwy chorób zawsze wywoływały u mnie na plecach dreszcz niepokoju. Nie zaprzątałam sobie głowy, gdy miałam małą córeczkę, a na głowie dom i pracę. Wieść o drugiej ciąży była zaskoczeniem, ale takim wyczekiwanym. Wszyscy w rodzinie czekali na tego maluszka. Badania, wizyty lekarskie - ciąża książkowa. Gdy Adaś pojawił się na świecie, mój świat się zawalił. Miałam mieć zdrowe dziecko, a lekarz mówi - "Podejrzenie Hirszprunga, przewozimy go do innego szpitala". Zamiast wrócić do domu i chronić mojego synka przed wszystkim, zło dotknęło go jeszcze przed narodzinami. Mogłam zobaczyć mojego syneczka jedynie przez chwilkę. Od razu zobaczyłam, że nie ma lewego uszka. Adaś okropnie płakał, a jego krzyk rozrywał mi serce na kawałki...

W kolejnym szpitalu diagnoza potwierdziła się. Dodatkowe badania ujawniły jeszcze zespół Goldenhara. Miałam wrażenie, że wszyscy mówią do mnie w niezrozumiałym języku. Chciałam tylko wziąć Adasia w ramiona i uciec, jak najdalej od nich. Lekarze mi wyjaśnili, że synek ma bardzo chore jelita, które praktycznie nie funkcjonują. Konieczna była operacja wycięcia chorego jelita i wyłonienia stomii. Po tygodniu mogłam zabrać mój największy skarb w końcu do domu. Adaś mógł spokojnie zasnąć w swoim łóżeczku. Zaczęliśmy oswajać się z życiem i rehabilitacją. Z dnia na dzień mój synek robił postępy. Po pół roku lekarze zdecydowali o usunięciu stomii. Nie wiedziałam, że będzie to najgorsza chwila w moim życiu…

Dziesięć godzin - tyle czasu mam wycięte z życia. Byłam jak zawieszona w próżni, gdy lekarze operowali mojego syneczka. Czułam się, jakbym wyszła z ciała i duchem trzymałam Adasia za rękę. Oczekiwanie i bezradność to coś najgorszego w życiu. Nie wiedziałam, czy będę mogła go jeszcze przytulić, ucałować. Jego maleńki brzuszek został nacięty wzdłuż i wszerz. Dwie szkarłatne kreski zostaną z nim do końca życia. Po operacji Adaś tydzień leżał pod respiratorem. Po odłączeniu od maszyny leżałam z nim tydzień w izolatce. Ból pooperacyjny go wykańczał. Przez tydzień dostawał morfinę, żeby mógł spać i nie czuć palącego bólu... Najchętniej wycięłabym ten okres z pamięci.

Zaczynamy znowu od początku. Poprzednie efekty rehabilitacji poszły wniwecz. Narkozy, morfina, leżenie w szpitalnym łóżku spowodowały ogromne spustoszenie. Adaś przez zespół Goldenhara ma niedosłuch, zarośniętą lewą małżowinę i kanał słuchowy. Na prawe ucho słyszy, ale nosi aparaty słuchowe na opasce. Za kilka lat czeka go operacja. Przez asymetrię twarzy synek ma wadę wzroku. Powoli ujawnia się prawostronne porażenie dziecięce. Adaś zawsze opuszcza główkę na prawą stronę, a to już wykrzywia mu kręgosłup. Aby wzmocnić jego ciało, potrzebny jest pionizator. Na takie urządzenie nie stać naszej rodziny. Każdą złotówkę odkładamy na rehabilitację Adasia i wizyty u specjalistów. Wolałabym być po tej drugiej stronie i pomagać, niż prosić o pomoc. Nie mam innego wyjścia. Daję mu szczęście i miłość, najlepszą opiekę, aby dom przynosił mu ukojenie. Potrzebuję jedynie Twojej pomocy, aby mógł zrobić swój pierwszy krok.

Marzena, mama Adasia