Dzieci płaczą i błagają, by to cierpienie się skończyło...❗️Ratuj naszych chłopców 🚨

Jak to możliwe, że ta choroba doświadczyła nas dwukrotnie? Bezlitośnie zaatakowała dwójkę naszych małych synków. Do dziś nie możemy zrozumieć dlaczego… Mikołaj i Adaś cierpią na zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego. Mózg jest w ciągłym stanie zapalnym, dochodzi do niszczenia układu nerwowego... Choroba zmieniła nasze życie w koszmar! Musimy zrobić wszystko, by uratować chłopców!

Mikołaj zaczął ciężko chorować, jak skończył pierwszy rok życia. Kilka infekcji, które nastąpiły jedna po drugiej, spowodowały, że synek zmienił się nie do poznania. Zaczęliśmy szukać przyczyny, wykonaliśmy setki badań i szereg konsultacji ze specjalistami w całej Polsce. Dopiero po kilku latach poznaliśmy diagnozę.

To choroba układu nerwowego, którego przyczyną jest nieprawidłowo funkcjonujący układ immunologiczny. Jego system odpornościowy nie broni się przed infekcjami, atakuje różne obszary mózgu, co objawia się szeregiem zaburzeń neurologicznych oraz trudnych zachowań psychiatrycznych. Pomimo wielomiesięcznej terapii antybiotykami oraz lekami przeciwwirusowymi i przeciwzapalnymi nie udało się powstrzymać choroby. Synek zmaga się z silnymi bólami głowy, brzucha, jego zachowania są zagrożeniem dla młodszego syna. Pojawiły się napady padaczkowe, które powodują poważne zaburzenia snu. Leki nie są refundowane, a bez intensywnego leczenia choroba doprowadzi do poważnej niepełnosprawności.

Jakby choroba jednego dziecka nie była wystarczającą tragedią, dotknęła również Adasia… Drugi synek też urodził się zdrowy. Był wesołym, pogodnym dzieckiem a uśmiech nie schodził z jego buzi od rana do wieczora. Bardzo dobrze się rozwijał. Niestety swoje pierwsze urodziny spędził w szpitalu, który stał się dla niego drugim domem... Był bardzo pobudzony, drażliwy, płakał cały czas. Nosiliśmy go całymi dniami na rękach, jednak nie umieliśmy go w żaden sposób uspokoić. Wiedzieliśmy, że coś mu dolega, ale nikt nie był w stanie nam pomóc, a jego stan cały czas się pogarszał.

Adaś zaczął chorować na wielonarządowe infekcje bakteryjne i ciężkie zakażenia wirusowe. Przebył neuroinfekcję. Zrobiliśmy całą masę badań, ale nie dały nam one odpowiedzi, dlaczego dziecko tak ciężko choruje. Adaś otrzymał diagnozę niedoborów odporności o nieokreślonej przyczynie i rozpoczął leczenie. Okazało się, że synek również zachorował na autoimmunizacyjne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego. Cierpi również na  tiki i zaburzenia metaboliczne. Od kilku miesięcy sytuacja Adasia jest dramatyczna. Cierpi z powodu drżeń całego ciała, tików, pląsawicy, mioklonii w dzień i w nocy. Synek nie rozumie co się z nim dzieje. Nie może przez to zasnąć, a jak uśnie, to szarpnięcia ciałem wybudzają go co chwilę. Płacze codziennie...

W dzień jego urodzin, zamiast świętować, próbowaliśmy opanować ataki drgania całego ciała i nieustannego płaczu... Jego układ immunologiczny jest niewydolny. Stan zapalny jest obecny w całym organizmie. Ciągłe podawanie leków przeciwzapalnych powoduje ból i krwawienia w przewodzie pokarmowym. Sterydy sieją jeszcze większe spustoszenie. Synek musi otrzymać wlewy immunoglobulin w wysokiej dawce. Nie mamy złudzeń — chłopcy w ramach NFZ nie otrzymają leczenia. Pomimo szpitalnej diagnozy zapalenia mózgu nie otrzymali ani jednej dawki leku. Dotychczasowe leczenie i badania pochłonęły 100 000 zł. Potrzebujemy jeszcze MINIMUM 400 TYSIĘCY, aby zatrzymać rozwój choroby. Do tego dochodzi konieczność drogich badań kontrolnych, specjalna dieta.

Stan Adasia się pogarsza, zaczęły pojawiać się bezdechy i mnóstwo innych objawów: zaburzenia poznawcze, obsesyjno-kompulsywne, ataksja, dystonia, pląsawica i inne niekontrolowane ruchy ciała, podczas których dziecko prosi, by to cierpienie się skończyło... 

Nie mogę patrzeć na jego cierpienie i ból. Ciężko powstrzymać łzy. Brak leczenia spowoduje coraz gorszy stan — zagrażający życiu. Najmniejsza infekcja powoduje kolejny regres. Adaś jest izolowany – szansa na kontakt z rówieśnikami i pójście do przedszkola pojawi się dopiero wtedy, kiedy uda się unormować jego układ immunologiczny, ale do tego potrzebne jest kosztowne leczenie.

Brak leczenia to dla naszych chłopców wyrok. My nie prosimy – BŁAGAMY WAS O POMOC. Brakuje nam już sił, pieniędzy, nawet łez... Dlatego tak potworna choroba atakuje nasze bezbronne i niewinne dzieci? Ratunku...

Rodzice Adasia i Mikołaja

➡️ Adaś i Mikołaj kontra zapalenie mózgu - Licytacje (opens a new tab)

➡️ Przeczytaj o Adasiu i Mikołaju (opens a new tab)

➡️ Apel o pomoc dla 4-letniego Adama i 6-letniego Mikołaja z Rzeszowa (opens a new tab)

➡️ Pomóżmy chorym braciom z Rzeszowa (opens a new tab)