Adaś Wojsz, 8 years old

Adaś choruje na przewlekłe autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Infekcje, które dla większości ludzi są niegroźne, pobudzają jego układ odpornościowy do atakowania tkanki mózgowej, z każdym dniem wyniszczając ją coraz bardziej i wywołując zmiany neurologiczne i behawioralne.

Nasz syn codziennie wkłada ogromny wysiłek, by zdobyć nowe umiejętności. Ta straszna choroba mu je regularnie odbiera. Sprawia, że Adaś, zamiast uczyć się nowych rzeczy, cały czas walczy o zachowanie tych, które systematycznie traci.

Adaś jest w trakcie długotrwałej antybiotykoterapii oraz leczenia sterydami, co częściowo tłumi objawy zapalenia mózgu. Próby odstawienia leków powodowały jednak szybki i intensywny nawrót choroby — stan zapalny znacznie się nasila.

Bez leczenia Adaś cierpi na bóle całego ciała i intensywne bóle głowy, nie ma siły chodzić, ma trudności z komunikacją i wykonywaniem podstawowych czynności. Towarzyszą temu zachowania obsesyjno-kompulsywne, tiki, nadpobudliwość i silne wahania nastroju oraz napady lęku i paniki, po których jest całkowicie wyczerpany.

Leczenie farmakologiczne nie jest wystarczające. Mimo intensywnego leczenia stan zapalny nie ustępuje. Cały czas obserwujemy pogarszanie się stanu zdrowia Adasia.

Pozostawienie naszego syna bez leczenia to skazanie go na cierpienie oraz na ciągłe i nieodwracalne wyniszczanie jego mózgu. Nie możemy jednak kontynuować antybiotykoterapii zbyt długo, ponieważ ma ona negatywny wpływ na stan całego organizmu.

Kolejnym etapem i jedyną możliwością leczenia Adasia jest bardzo kosztowne, kilkukrotne podanie immunoglobulin, które pomogą wyregulować nadmierną aktywację jego układu odpornościowego i dają nadzieję na powrót do zdrowia naszego syna. Wiąże się to z comiesięcznymi badaniami neurologicznymi, immunologicznymi i metabolicznymi, których wyniki są podstawą do oceny efektów leczenia i określenia potrzeb i dalszej pomocy dla Adasia.

Będziemy nadal korzystać z regularnej opieki specjalistów — rehabilitanta i logopedy oraz innych zajęć wspierających rozwój Adasia, a także zagranicznych konsultacji lekarskich.

Stojąc przed tak dużym wyzwaniem, prosimy o wsparcie. Chcemy ratować zdrowie naszego dziecka i dać mu szansę na normalne życie. Każda pomoc jest dla nas cenna. Dziękujemy.

Rodzice