Adaś traci wzrok, pochłania go ciemność... dramatyczna walka trwa!

Dzięki Wam i Waszej pomocy trwa walka to, by naszego synka nie zabrała ciemność, by jeszcze kiedyś coś zobaczył! 18 kwietnia odbyła się trzecia operacja Adasia. Na szczęście tym razem nie było żadnych przykrych niespodzianek…  nasz lekarz prowadzący Yoshihiro Yonekawa usunął resztę zmian, których nie był w stanie pozbyć się w lutym. Kolejna dobra wiadomość jest taka, że nie pojawiły się tym razem żadne nowe zmiany. I jeszcze jedna cudowna wiadomość - siatkówka w prawym oczku zaczęła się przykładać i jest na szczęście cała, w żaden sposób nieuszkodzona! Tak bardzo się cieszymy… Jednak mamy świadomość, że ten dobry tor, na którym teraz jesteśmy, niestety bez kolejnych wizyt, badań pod narkozą i kolejnych operacji może szybko ulec zmianie... Musimy trzymać rękę na pulsie cały czas, obserwować, co się dzieje i interweniować jak najszybciej, aby nie przekreślić szans naszego maluszka... Wiemy już, że kolejna konieczna operacja odbędzie się w wakacje.

Co by się stało, gdybyśmy nie polecieli z naszym Adasiem do USA? Prawie na pewno nie miałby lewego oczka, a prawe... w najlepszym wypadku nigdy nie zobaczyłoby nawet świata... Dlaczego? Otóż nasz lekarz od pierwszej wizyty nie zgadzał się z diagnozami, które przywieźliśmy z Polski i Europy... podejrzewał, że za zmiany w oczkach odpowiedzialna jest genetyka... nie PHPV , nie żaden stan zapalny ani infekcja w ciąży, nie szczepionka przeciw gruźlicy... Geny??? Ale dlaczego? Skoro nikt z naszych rodzin nigdy nie miał problemów z oczami? Ciąża idealna, każde badania książkowe... Nic nie pasowało. Na szczęście Dr Yonekawa od razu interweniował, walczył o naszego Adasia, był też szczery i szacował, że jak Adaś będzie widział, to tylko na prawe oczko, bo lewe ratujemy już tylko od amputacji, bo zmiany zaszły już za daleko ... I jak na razie walka trwa. Teraz już nie musimy zastanawiać się, co przeoczyliśmy, zaniedbaliśmy... Odpowiedź jest jedna... nic. Jest to wada genetyczna. Adaś podczas pierwszej i drugiej operacji miał pobraną krew do wykonania szczegółowej diagnostyki... teraz mamy wynik w tzw. FEVR Panell gdzie na pięć genów jeden wyszedł pozytywny - LRP5. I to właśnie mutacja w tym genie jest odpowiedzialna za źle wykształconą siatkówkę. Dlaczego tak się stało, dowiemy się najprawdopodobniej w wakacje po przebadaniu naszych genów.

Gdybyśmy nie leczyli naszego najukochańszego Szkraba w Bostonie, nigdy nie byłby leczony prawidłowo. Nie miałby szans na to, o co teraz walczymy!!! A to możliwe dzięki nam, więc jeszcze raz dziękujemy Wam z całego serca!!! Bądźcie z nami dalej!

Rodzice Adasia – Monika i Rafał Pycia