Mięśnie zanikają, stan Adama się pogarsza... Błagamy o wsparcie!

Mój syn był pierwszym zdiagnozowanym w Polsce przypadkiem... Proszę, przeczytajcie naszą historię i jeśli tylko możecie – pomóżcie! Adam urodził się z dystrofią mięśniową Ullricha, czyli rzadką chorobą genetyczną, która sprawia, że mięśnie stają się coraz słabsze, pojawiają się przykurcze stawów oraz zaburzenia oddychania. 

Adam nie chodzi, nie siada samodzielnie, a także nie jest w stanie nawet na leżąco przekręcać się na boki i podnieść głowy bez pomocy. Zarówno w domu jak i w szkole funkcjonuje na wózku inwalidzkim, ale do przemieszczania się niezbędna jest pomoc, ponieważ sam ma zbyt mało siły. Adaś potrzebuje asysty osoby dorosłej do każdej wykonywanej czynności oraz do nauki.

Co jest najtrudniejsze? Brak szansy na wyleczenie! Lekarze mówią, że można jedynie utrzymywać Adasia w jak najlepszym stanie poprzez codzienną rehabilitację. Jednak z dnia na dzień jest to dla mnie coraz trudniejsze, ponieważ syn jest mądrym i w pełni świadomym swojej niepełnosprawności dzieckiem. Szybko rośnie, staje się coraz cięższy, a jego mięśnie zanikają. Również te odpowiedzialne za oddychanie!

Adaś dzielnie walczy od samego początku pomimo wielu hospitalizacji. Jako kilkulatek miał złamane obie nóżki, przeszedł też ciężką sepsę! Walczy i z uśmiechem pokonuje wszelkie przeciwności i choroby. Codzienna rehabilitacja jest w jego przypadku konieczna i niestety coraz bardziej kosztowna... Adaś jest też wspomagany respiratorem nieinwazyjnym, który pomaga mu w nocy oddychać.

Adam uwielbia spacery oraz wyjazdy na łono natury, ale na nierównym terenie nie jesteśmy w stanie poruszać się wózkiem inwalidzkim. Bardzo chciałabym zakupić specjalnie przystosowaną spacerówkę dla tak dużego nastolatka, bo dotychczasowy wózek dziecięcy stwarza już zagrożenie dla Adasia. Niestety, koszty wózka przekraczają moje możliwości... Adaś uwielbia  uczyć się  i czytać, a intelektualnie jest w świetnej formie. Jednocześnie uwielbia podróże i wszelkie wyjazdy, na których stara poczuć się jak zdrowy nastolatek.

Dlatego zwracam się z serdeczną prośbą o wsparcie, nawet najdrobniejsze, które bardzo pomoże nam w codzienności! Pozwoli też zadbać o lepsze funkcjonowanie Adasia oraz sprawi, że realizacja jego podstawowych, przyziemnych potrzeb oraz marzeń będzie możliwa. DZIĘKUJĘ z całego serca!

Justyna, mama