Życie, którego mogło nie być

Piotr Czopik
organizator skarbonki

Prawdziwa wiara może zdziałać cuda. Adaś jest tego żywym dowodem. Niespełna pięć lat temu rozpoczął się prawdziwy sprawdzian naszego człowieczeństwa, bardzo bolesny i trudny.  Już podczas pierwszych badań prenatalnych dowiedzieliśmy się, że nasz syn Adam będzie chory. Zespół downa, Edwardsa, może coś gorszego. Zalecono nam amniopunkcje. Nie zgodziliśmy się. Nie chcieliśmy ryzykować poronienia. I choć markery zespołu downa widoczne na USG były jednoznaczne - podwyższona przezierność karkowa, skrócona kość udowa to jednak ze spokojem czekaliśmy do kolejnych badań. Wybraliśmy innego lekarza. Jednego z najlepszych w kraju. Pani doktor na początku była spokojna jednak widząc nóżki Adasia pobladła i zaniemówiła. Spytaliśmy czy nie będzie chodził…  „Nie będzie żył” usłyszeliśmy w odpowiedzi… Osteogenesis imperfecta czyli wrodzona łamliwość kości typu trzeciego a więc choroba śmiertelna taka była diagnoza. Pani doktor po konsultacji z innym lekarzem zaleciła terminacje ciąży. Nóżki Adasia były tak połamane, że szansa na jego przeżycie do dnia porodu była niezwykle mała. Jego kości miały łamać się dalej, aż do dnia przyjścia na świat. Ważne było dla nas czy to czuje, czy go boli… Według lekarzy dziecko w tym czasie ma już wykształcony układ nerwowy więc najprawdopodobniej musiał wszystko odczuwać zupełnie jak dorosły człowiek. Mieliśmy tydzień na podjęcie decyzji czy nasze dziecko ma to wszytko znosić, czy może my jak rodzice mamy przyjąć na siebie odpowiedzialność za jego cierpienie. Nie chcieliśmy jednak decydować o jego życiu. Pogodziliśmy się z losem, z Bogiem i dopiero wtedy wszystkie sprawy zaczęły się układać.

Piotr Czopik

Piotr Czopik


Adaś urodził się siódmego października i mimo czarnych wizji lekarzy przeżył więcej niż kilka krótkich chwil na tej ziemi. Pomimo, iż lekarze zaszufladkowali go i przykleili mu „łatkę” wrodzonej łamliwość my uparcie udowadnialiśmy im, że się mylą. I choć kazali go nie przytulać, nosić na drewnianej deseczce i najlepiej w ogóle nie rehabilitować my sami działając po omacku i kierując się własną intuicją pokonywaliśmy strach przed chorobą i z dnia na dzień, z tygodnia na tydzień byliśmy coraz odważniejsi w jego pielęgnacji uświadamiając sobie, że Adaś nie jest krucha istotką, ale silnym i walecznym młodym człowiekiem, na którego wydano niesprawiedliwy wyrok. Nasze przekonanie potwierdziły badania genetyczne, które wykluczyły wrodzoną łamliwość kości. Z czasem szukając najlepszych specjalistów z zakresu ortopedii trafiliśmy na doktora Paley, który potrafił w prawidłowy sposób zdiagnozować problem Adasia. Jego nóżki nie były nigdy złamane a jedynie wykrzywione. Obraz USG w ciąży, jak również badania RTG sprawiały mylne wrażenie kości po złamaniu.

Piotr Czopik

Piotr Czopik

U Adasia zdiagnozowano rzadką wadę genetyczną, która fachowo nazywa się dysplazją kampomeliczną. Na świecie żyje niezwykle mało osób z tą chorobą z dwóch powodów: po pierwsze, jeśli zostanie wykryta w trakcie ciąży, to zwykle rodzicom sugerowana jest aborcja, której byliśmy na prawdę blisko, po drugie jeśli takie dziecko przychodzi na świat to zwykle umiera z powodu niewydolności oddechowej. Przeżywa 7% i najczęściej żyją z rurką tracheostomijną. Mutacja, którą ma Adaś jest jeszcze bardziej nietypowa, bo póki co nie odnotowano jej w żadnym badaniu genetycznym. Ma to jednak swoje plusy, bo Adaś żyje bez takiej rurki i do tej pory nie ma problemów z oddychaniem. Jego choroba objawia się jednak licznymi problemami ortopedycznymi, przede wszystkim w obrębie kręgosłupa i nóg. Adaś wymaga ciągłej rehabilitacji i wielu specjalistycznych konsultacji lekarskich. Poddano w wątpliwość możliwość samodzielnego poruszania się Adasia. Odwiedziliśmy całą rzeszę ortopedów w Polsce i za granicą.
 
W ubiegłe wakacje Adaś przeszedł bardzo skomplikowaną operację kręgosłupa, spędziliśmy w szpitalu ponad 6 tygodni. Najpierw prostowaliśmy kręgosłup na specjalnie przygotowanym wyciągu z obręczą HALO a następnie został wszczepiony system prętów, które przez jakiś czas będą rozły razem z Adasiem. Rezultaty są świetne. Tę operację udało nam się sfinansować we współpracy z NFZ.

Piotr Czopik

Piotr Czopik

Adaś po raz kolejny udowodnił jakim jest wojownikiem, zaczął samodzielnie chodzić. Jednak jego nóżki są w wielu miejscach bardzo powykrzywiane. Adaś potrzebuje serii operacji, które umożliwią mu prawidłowe chodzenie, uniknięcie zwichnięcia stawów biodrowych oraz poprawią komfort życia. Jego wada jest ekstremalnie rzadka a seria rekonstrukcji, których potrzebuje jest bardzo rozległa (m.in. prostowanie kości udowych, kości podudzia, rekonstrukcja stóp, korekcja bioder i wiele innych zabiegów na tzw. tkankach miękkich).  Po wielu poszukiwaniach los po raz kolejny postawił na naszej drodze doktora Paleya, który ma swoją klinikę na Florydzie. Doktor podjął się leczenia Adasia, co więcej, zminimalizowania ilości operacji i tym samym zmniejszenia dziecku ilości bólu i cierpienia. Co więcej, w naszym przypadku zgodził się na wykonanie operacji w Polsce. Jest to dla nas niezwykła szansa aby zapewnić synowi prawidłowy rozwój i w miarę normalne funkcjonowanie wśród rówieśników.
Jest jednak jeden problem, NFZ w żadnym stopniu nie pomoże nam w finansowaniu tych zabiegów a koszt leczenia to blisko 800 tys. zł (prawie 380 tys. za jedną nóżkę). Do tej pory jakoś radziliśmy sobie ale takiej sumy nie jesteśmy w stanie samodzielnie zebrać i jesteśmy zmuszeni  poprosić Was o pomoc. Każda złotówka jest cenna i może być przyczynkiem do ograniczenia Adasiowi bólu i cierpienia.

Piotr Czopik

Piotr Czopik

Wsparli

50 zł

Anonymous

200 zł

Anonymous

100 zł

Anonymous

70 zł

Anonymous

50 zł

Ola

20 zł

Edyta

Show more

Darowizny trafiają bezpośrednio na zbiórkę charytatywną:
Supported by 281 people
47 865 zł (6%)