Nasz syn nie jest samodzielny... Prosimy, pomóż nam zapewnić mu leczenie!

Nasz syn na 21. urodziny otrzymał diagnozę zespołu genetycznego Sotosa. Wcześniej specjaliści nie byli pewni, co mu dolega, badania nie dawały jednoznacznych odpowiedzi. Usłyszeliśmy już, że to może być Asperger, autyzm, PANDAS, autoimmunologiczne zapalenie... Nic się nie potwierdzało, a niestety jest coraz gorzej.

W trakcie pandemii stan zdrowia syna widocznie się pogorszył. Nasiliły się zaburzenia funkcji poznawczych – zaburzenia orientacji w czasie i przestrzeni, przestał rozpoznawać bliskich, pojawiły się stany lękowe, agresja i autoagresja. 

Wydaje się, jakby Adrian wpadał w szał. Kiedy minie, syn czuje się winny, przeprasza, tłumaczy, że nie wie, co się z nim działo. Niestety leki na uspokojenie czy przepisane przez psychiatrę nie działają – czasem nawet mamy wrażenie, że nasilają objawy.

Nasze życie to ciągła diagnostyka, która nie jest łatwa, terapie i rehabilitacje. Specjaliści nie wiedzą, jak nam pomóc. Nawet zespół Sotosa został zdiagnozowany późno, ponieważ dopiero teraz wyniki były jednoznaczne. Adrian przechodził operacje i hospitalizacje, które pozostawiły po sobie blizny nie tylko na ciele.

Obecnie Adrian wymaga regularnej, rozszerzonej diagnostyki laboratoryjnej, m.in. badania mikrobioty jelitowej, testy nietolerancji i alergii pokarmowych, markery stanów zapalnych oraz poziomu witamin. Koszty badań są bardzo wysokie, a badania są nierefundowane.

Adrian jest już dorosły, ale całe jego życie jest naznaczone walką o diagnozę. Kochamy go ponad wszystko i nasze serca krwawią, kiedy widzimy, jak mu ciężko, a nie możemy nic z tym zrobić. Życie dokłada mu bólu i traum…

Nasze możliwości finansowe zostały przekroczone już dawno temu. Do tej pory radziliśmy sobie we własnym zakresie, teraz jednak zmuszeni jesteśmy prosić o pomoc. Każdy gest ma znaczenie i będziemy bardzo wdzięczni, jeśli zechcecie nas wesprzeć.

Rodzice