Stan serca Agatki w końcu jest stabilny❗️Operacja już 10 lipca – wszystkie ręce na pokład❗️

Tak, mamy ciężko chore dziecko. Wada serca zabrała Agatce już zbyt wiele i na więcej nie pozwolimy. Będziemy walczyć do końca. 

Wszystko zaczęło się niepozornie. Ciąża przebiegała bez zakłóceń. Kolejne kontrole u ginekologa nie przynosiły żadnych ostrzeżeń, że z serduszkiem Agatki może być coś nie tak. Pierwsze trzęsienie ziemi nastąpiło, kiedy stan przedrzucawkowy prawie zabił nas obie. W 36. tygodniu konieczna była pilna cesarka i dramatyczna reanimacja córki. 

U naszej małej Agatki stwierdzono dyskinetyczne mózgowe porażenie dziecięce i wrodzoną wadę serca. W ostatnich dniach listopada 2023 roku Agatka wyszła ze szpitala po dwóch operacjach na otwartym sercu. Była wychudzona, zmęczona, ale szczęśliwa. Dwukrotne otwieranie mostka bardzo ją osłabiło, ale nie poddała się nawet przez moment. 

Musimy się przed Wami przyznać, że kwestia kolejnej operacji była przez nas silnie wypierana. Mieliśmy w domu ciężko chore dziecko, z pogarszającym się stanem serca i przekazane pod opiekę nefrologom ze względu na narastające nadciśnienie. Przez ostatnie miesiące zbieraliśmy żniwa zwężenia aorty w stentach, które kiedyś uratowały Agatce życie: nocne bóle nóg, krwawienia z nosa czy destrukcyjne migreny z ciągłymi wymiotami.

Od sierpnia zeszłego roku mieliśmy kwalifikacje do operacji od ortopedów, ale stan Agatki na nią nie pozwalał. Wisiało nad nami widmo operacji serca, które nie byłoby wcale końcem świata. Byłoby szansą.

Dwa tygodnie temu Agatka przeszła interwencyjne cewnikowanie serca, które mimo nikłych szans na jakiekolwiek efekty poprawiło parametry. Powiedzmy to otwarcie: nie było wesoło, ale się udało. Nie jakoś spektakularnie, ale serce zostało odciążone. Nasze dziecko w zasadzie po dobie od interwencji usiadło na wózek. Gdyby nie opatrunki i siniaki można byłoby stwierdzić, że przebywa w szpitalu na standardowej kontroli. Decyzją z konsylium Agatka została zakwalifikowana do obserwacji, na kardiologie wracamy za kilka miesięcy.

W związku z tym dokładnie tydzień temu otrzymaliśmy zgodę od kardiologów na operację ortopedyczną. W maju tego roku minęły dwa lata od operacji bioder, która była równoznaczna z kolejną. Wtedy Agatka dostała szansę, na życie bez bólu. Wszystko to dokonało się dzięki Waszemu wsparciu, za co nieustannie jesteśmy bardzo wdzięczni.

Agatka intensywnie rośnie i trzeba wyjąć stabilizujące blaszki, które ten wzrost blokują. Dodatkowo córka ma problem z wyprostem prawego kolana. To niestety nie koniec problemów, ponieważ w miejscu cięć powstały stale rosnące i bolesne bliznowce. Nie pomogły żadne z dostępnych, nieinwazyjnych metod. Rozwiązanie tych wszystkich kwestii jest w zakresie planowanej operacji. Musimy to zrobić jak najszybciej, w okresie, gdy Agatka jest stabilna i wydolna krążeniowo. Dziś otrzymaliśmy termin operacji. Odbędzie się ona już 10 lipca.

Pod koniec zeszłego roku środki, które udało nam się zgromadzić, przeznaczyliśmy na wózek inwalidzki. Z dotychczasowego Agatka po prostu wyrosła. Wózek nie jest fanaberią, to jej nogi i  otwarte drzwi na świat. Koszt wyniósł wówczas 45 900 zł, przy czym refundacja pokryła jedynie 4 500 zł.  Operacja wraz z konieczną turnusową terapią pooperacyjną kosztuje tyle, co wózek i dwa miesiące terapii stałej.

Jesteśmy w kropce. Proszenie o pomoc jest dla nas bardzo trudne. Robimy to każdego dnia i każdego dnia obserwujemy efekty ciężkiej pracy naszego dziecka. Robimy to dla niej. Czy zrobicie to razem z nami?

Dziękujemy za każdą formę wsparcia...
Rodzice Agatki