Okrutna choroba zabiera nam Agatkę... Pomóż!

Dzień za dniem patrzymy, jak choroba odbiera nam córeczkę. Agatka już nie chodzi. Nie potrafi sama ustać… Mówi coraz mniej i coraz bardziej niewyraźnie. Gaśnie w oczach… Chcielibyśmy zatrzymać czas, żeby choroba nie postępowała. Żeby nie zabierała nam Agatki… To jednak niemożliwe. Dlatego z całego serca prosimy, pomóż nam walczyć o każdy kolejny dzień!

Agatka cierpi na nieuleczalną chorobę mitochondrialną, której agresywny postęp każdego dnia zabiera fragment jej życia. Wiemy o tym od niecałego roku. Jeszcze we wrześniu nasza córeczka była wesołą, radosną dziewczynką. Właśnie zaczęła przygodę jako aktywny przedszkolak. W listopadzie 2019 r. na uroczystości pasowania na przedszkolaka wraz z innymi dziećmi tańczyła, śpiewała i dumna z siebie oraz swoich osiągnięć odebrała odznakę przedszkolaka. To były ostatnie szczęśliwe chwile...

Od lutego tego roku z tygodnia na tydzień stan Agatki zaczął się pogarszać. Nie była w stanie samodzielnie zejść po schodach. Jej mowa zaczęła być spowolniona i bełkotliwa. Rączki nie umiały już utrzymać nożyczek, kredek czy łyżki. Przerażeni zaczęliśmy szukać przyczyny.

Badania w Klinice Neurologii Rozwojowej w Gdańsku ujawniły rzadką i błyskawicznie postępującą chorobę mitochondrialną, która w 6 miesięcy odebrała jej prawie wszystkie wcześniej zdobyte umiejętności. Lekarze nadal poszukują konkretnej mutacji genu odpowiedzialnego za tą chorobę. Niestety współczesna medycyna nie zna leku, który mógłby pomóc jej w tej sytuacji… Nie ma leku, który wyleczy naszą córeczkę…

Aktualnie Agatka nie chodzi. Nie potrafi samodzielnie ustać. Mówi coraz mniej i coraz bardziej niewyraźnie. Obie ręce są w niedowładzie. Największą trudność sprawiają córeczce bolesne dystonie - mimowolne ruchy powodujące nienaturalne wygięcia w obu nogach i prawej ręce. Każdego dnia zmaga  się z ciałem, które nie współpracuje z wolą. Trudno nawet sobie wyobrazić koszmar dziecka, któremu choroba tak nagle i brutalnie odebrała dzieciństwo...

Agatka poddawana jest intensywnej rehabilitacji, która ma na celu spowolnić progresję tej choroby. Do rehabilitacji potrzebny specjalistyczny, drogi sprzęt, taki jak wózek inwalidzki, stąd potrzebne są środki na oba cele. Środki, których nam brakuje… Dlatego bardzo prosimy o pomoc. Chcemy zrobić wszystko, by spowolnić chorobę, ale sami nie damy rady.

Rodzice Agatki

_________________

* Decyzją rodziny ŚP. Moniki Kaczyńskiej (opens a new tab), niewykorzystane środki ze zbiórki zostały przeznaczone na cel Agatki. Dzięki nim możliwy będzie zakup specjalistycznego pionizatora. Za ten piękny gest, szczególnie w tak trudnym momencie życia, z całego serca dziękujemy.