„Niepełnosprawność to część mnie. Ale nie będzie mnie definiować"❗️ Wesprzesz Agnieszkę❓

Jestem niepełnosprawna, ale chcę się spełniać, planować... Chcę żyć!

Świadomość tego, że jestem więźniem własnego ciała, że choroba jest wyrokiem, od którego nie przysługuje możliwość odwołania. Nikt nie pytał mnie o zgodę, nie miałam możliwości wyboru. Ale kiedy ktoś mnie pyta, kim jestem, zawsze odpowiadam, że człowiekiem pełnym pasji. Nigdy nie chciałam być definiowana przez pryzmat choroby. Niepełnosprawność stała się częścią mnie, częścią mojego życia, ale dolegliwości nie mogą powodować, że w oczach innych będę kimś innym. 

Choruję na zespół Ehlersa Danlosa. To choroba, która ogranicza możliwość ruchu i powoduje, że każdy najmniejszy uraz może stać się poważnym uszkodzeniem. Zmagam się ze stale postępującym zanikiem mięśni. Mam niewiele siły, bo moje kończyny nie podejmują współpracy z mózgiem, który próbuje zmusić i pobudzić mięśnie do ruchu. Rok temu stwierdzono u mnie też niedowład czterokończynowy. To brutalny cios, bo miałam jeszcze cień nadziei, że ból nie zdominuje wszystkiego, że moje ciało jest jeszcze w stanie podjąć walkę.

Ale moje ciało po prostu mnie nie słucha. Codzienność to walka z cierpieniem, które czasem powoduje, że w oczach pojawiają się łzy… Czasem tak nieśmialo marzę tylko o jednym – normalnej rzeczywistości. Dla większości ludzi stanie na własnych nogach jest czymś zwyczajnym, dla mnie to jedynie odległym marzeniem. 

W ciągu lat doszło u mnie do nasilenia choroby. Obecnie nie chodzę przez porażenie nóg, od półtora roku coraz bardziej daje o sobie znać porażenie lewej dłoni... Na co dzień pomaga mi opiekunka, ale kiedy jej nie ma i zdarzy mi się zasłabnąć czy upaść, muszę wzywać pogotowie. Sama nie jestem w stanie się podnieść.

Dzięki zbiórce udało mi się uzyskać wózek. Rok później udało się też kupić zastępczy elektryczny, ale właśnie – zastępczy. Nie daje mi samodzielności. Obecnie mam wycenę na nowy, ale koszty są wręcz przerażające. Dlatego nie mam wyboru, jak znowu poprosić Was o pomoc.

Usłyszałam również, że bardzo może mi pomóc zakup podnośnika. Brzmi to cudownie, ale znów na drodze stają pieniądze i mimo że staram się, jak mogę o dofinansowanie albo znalezienie różnych ofert, to i tak pozostanę z ogromną sumą do opłacenia samej.

Potrzebuję pomocy dobrych ludzi! Potrzebuję Waszych dobrych serc! Jeśli nie uda mi się zakupić specjalnego sprzętu, zostanie mi przemyślenie znalezienia DPSu, ponieważ sama sobie nie poradzę. Choroba sprawia, że wystarczy źle napięty mięsień, a moje stawy dyslokują. Nie mogę nawet usiąść bez elektrycznego łóżka...

Dla mnie nie ma drogi na skróty. Sama nie pokonam przeciwności, które postawiła przede mną choroba… Proszę, pomóż mi! Dla mnie to jedyna szansa na to, by marzenia były planami z odroczoną datą realizacji. Udało się postawić jeden krok. Dziś proszę, byśmy razem postawili kolejny. Czy możesz mi pomóc?

Agnieszka

➡️ Facebook (opens a new tab)