Alicja Żelem, 3 years old

Nazywam się Ala Żelem. Zdiagnozowano u mnie miopatię nemalinową i arthogrypozę wrodzoną. Moje mięśnie są bardzo słabe. Nie pozwalają mi samodzielnie jeść i eksplorować świata. Aby móc przybierać na wadzę, jestem karmiona przez PEG-a. Korzystam z ortez, które choć niewygodne, są mi potrzebne do poruszania się. Moje stawy mają ograniczoną ruchomość. Osoby z moją chorobą często zupełnie "kostnieją" i nie mają szans na samodzielne życie.

By zapobiec najgorszemu scenariuszowi potrzebuję specjalistycznego leczenia, opieki ekspertów, rehabilitacji i sprzętów wspierających mój rozwój. Proszę Cię o pomoc, dzięki której jak najdłużej zachowam sprawność. Jeszcze tyle przede mną!

My name is Ala. I have been diagnosed with nemaline myopathy and congenital arthrogryposis. My muscles are very weak, which makes it impossible for me to eat by myself and explore the world independently. To help me gain weight, I am fed through a PEG tube. I rely on orthoses, which, although uncomfortable, are essential for my mobility. People with my condition often become completely "frozen" and have no chance of independent living.

To prevent the worst-case scenario, I need specialized treatment, expert care, rehabilitation, and supportive equipment to aid in my development. I kindly request your assistance to help me maintain my mobility for as long as possible. There is still so much ahead of me!