Nie ma słów, które opiszą, co czuje matka, która trzyma na rękach swoje malutkie umierające dziecko! To już ponad cztery lata, jak codziennie walczę o życie i zdrowie synka... Jeszcze raz potrzebuję wsparcia. Proszę, nie przechodź koło nas obojętnie, pomóż nam! Stanę na głowie, by go ocalić... Alanek jest całym moim życiem, bez niego mój świat nie będzie istnieć.

Gdy synek przyszedł na świat, byliśmy z mężem naprawdę szczęśliwi. Wierzyliśmy, że mamy zdrowe dziecko. Alanek dostał 10 punktów w skali Apgar, ważył prawie 4,5 kilograma. Tak miało się zacząć nasze piękne życie razem. Myśleliśmy, że nikt nam tego szczęścia nie odbierze. Niestety myliliśmy się... Brutalnie odebrała je nam choroba.

Gdy Alan miał 3 tygodnie, trafiliśmy do szpitala z zapaleniem płuc. Z synkiem był coraz gorzej, chwilami w ogóle nie kontaktował... Wyniki krwi pokazały, że ma bardzo poważną bakterię we krwi Staphylococcus aureus oraz obniżone napięcie mięśniowe. Zaczęliśmy rehabilitację. Wierzyłam, że najgorsze mamy już za sobą. Niestety... Trafiliśmy do szpitala, w którym przeżyliśmy najgorsze chwile życia.

Stan Alanka pogorszył się na tyle, że nie był w stanie samodzielnie oddychać. W ostatnim momencie dobiegłam do pokoju pielęgniarek, krzycząc o pomoc. Tam, podpięty pod tlenem, przespał resztę nocy... Rano chciałam mu dać mleko, jednak Alanek zaczął znów tracić oddech. Tlen już nie pomógł... Alanek został zaintubowany i przewieziony na Oddział Intensywnej Terapii. Umierał... Lekarze zdecydowali o założeniu tracheotomii i PEG-a.

Modliłam się, aby synek przeżył każdą  kolejną godzinę... I tak przez trzy miesiące. Dopiero wtedy zostaliśmy wypisani do domu. Alanek trafił pod opiekę hospicjum domowego. Diagnoza rozsypała moje serce na kawałki... U synka zdiagnozowano miopatię wrodzoną ze zmianą w genie ACTA1. Jest to bardzo rzadka i ciężka postać choroby, objawiająca się wiotkością mięśni. Niestety nie ma na nią lekarstwa... Naszą jedyną deską ratunku jest intensywna rehabilitacja, tylko ona może w jakimś stopniu spowolnić chorobę. 

Leczenie synka to proces długi i ciągły. Alanek cały czas wymaga kosztownych sprzętów Intensywnej rehabilitacji oraz wizyt u specjalistów - chodzi do neurologa, kardiologa, gastrologa, logopedy, laryngologa oraz fizjoterapeuty. Jest pod opieką hospicjum dla dzieci, dzięki któremu mamy sprzęty potrzebne do życia Alanka.

Są chwilę gorsze, ale też wspaniałe, dla których mamy siłę na walkę z chorobą... Moim największym marzeniem jest zobaczyć, jak syn chodzi, jednak wiem, że jest to bardzo trudny i ciężki cel.  Alan robi jednak duże postępy - od niedawna zaczął trzymać głowę, co bardzo nas to cieszy, bo może patrzeć na świat z innej perspektywy. Na ten dzień czekałam kilka lat.

Nigdy nie sądziłam, że będę musiała błagać nieznajomych o wsparcie, ale dla synka zrobię wszystko. Bardzo proszę o pomoc, aby Alan mógł być z nami...

Aldona, mama Alanka