Alan Kędzia, 7 years old

Gdy synek przyszedł na świat, byliśmy z mężem naprawdę szczęśliwi. Wierzyliśmy, że mamy zdrowe dziecko. Alanek dostał 10 punktów w skali Apgar, ważył prawie 4,5 kilograma. Tak miało się zacząć nasze piękne życie razem. Myśleliśmy, że nikt nam tego szczęścia nie odbierze. Niestety myliliśmy się... Brutalnie odebrała je nam choroba!

U synka zdiagnozowano miopatię wrodzoną ze zmianą w genie ACTA1. Jest to bardzo rzadka i ciężka postać choroby, objawiająca się wiotkością mięśni. Niestety nie ma na nią lekarstwa... Naszą jedyną deską ratunku jest intensywna rehabilitacja, tylko ona może w jakimś stopniu spowolnić chorobę. 

Leczenie synka to proces długi i ciągły. Alanek cały czas wymaga kosztownych sprzętów Intensywnej rehabilitacji oraz wizyt u specjalistów. Nigdy nie sądziłam, że będę musiała błagać nieznajomych o wsparcie, ale dla synka zrobię wszystko. Bardzo proszę o pomoc, aby Alan mógł być z nami...

Aldona, mama Alanka