Gdyby nie terapia komórkami macierzystymi, to Alanek leżałby w łóżku bez życia❗️Koszty walki z ultrarzadką chorobą genetyczną są zawrotne – RATUJ❗️

Każdy rodzic marzy o tym, żeby jego dziecko miało przed sobą szczęśliwe życie. By było zaradne, samodzielne i mogło cieszyć się każdym kolejnym dniem. By miało przyjaciół, pasje, a w dorosłości mogło pójść w świat i kiedyś, być może, założyć też swoją rodzinę. Te „uniwersalne” marzenia musieliśmy już dawno zostawić są sobą. 

Jesteśmy rodzicami Alanka, który cierpi na ultra rzadką chorobę genetyczną – mutację genu UBTF. Prawdopodobnie jest pierwszym dzieckiem w Polsce z taką przypadłością!

Na świecie znaleźliśmy około 30 dzieci cierpiących na tę okrutną chorobę. Niestety, obecnie jest ona uznawana za nieuleczalną. W Stanach Zjednoczonych prowadzone są badania genu UBTF, lecz na razie nie odnaleziono lekarstwa. Jest możliwe jedynie leczenie objawowe… Przestanie samodzielnie jeść – to PEG, przestanie chodzić – to wózek inwalidzki... 

I w całej tej rozpaczy, w całym tym mroku niedawno pojawiło się światło nadziei. Terapia komórkami macierzystymi. Dzięki Waszemu wsparciu udało się zebrać środki na pierwsze podania – a one przyniosły dla naszego syna prawdziwy CUD.

Przed rozpoczęciem terapii stan zdrowia Alanka był niezwykle ciężki. Praktycznie nie chodził, słaniał się na nogach, nie siedział samodzielnie – nawet posadzony zsuwał się z krzesła, spadał. Ciągłe przykurcze mięśni, sztywnienie na przemian z wiotkością. Miał duże problemy z jedzeniem, przełykaniem, gryzieniem oraz piciem. Krztusił się, potrafił zadławić się własną śliną! 

Nie był w stanie sam utrzymać głowy, opadała mu do tylu lub na boki. Wciąż miał problemy z zaśnięciem, same noce też były ciężkie – budził się, płakał, dostawał skurczy, nie mogąc się przekręcić, bolały go plecy... Ból nie dawał mi spać…

Dziś Alanek jest po 6. podaniu komórek. Sam siada, a posadzony na krześle nie zsuwa się, Bawiąc się w pokoju czworakuje po zabawki bądź po coś, co mu się podoba. Prowadzony za ręce CHODZI! Ma więcej siły, a ruchy mimowolne ustały. Mniej się ślini, lepiej je i pije. Nie krztusi się, nie ma przykurczy mięśni, rzadko budzi się w nocy, zasypia bez problemu! Jego stan jest znacznie lepszy niż przed pierwszym podaniem. Jesteśmy świadomi, że komórki go nie wyleczą, ale poprawiają mu znacznie komfort życia. Oczywiście to, co osiągnęliśmy przez te półtora roku, to także zasługa m.in. rehabilitacji, masaży, suplementacji witaminowej i diety.

To cudowne wieści, jednak mamy też te trudne: u Alanka komórki macierzyste nie utrzymują się w organizmie długo. Już po 2 miesiącach po podaniu widać jak pojawia się regres. Syn znów zaczyna się cofać, następuje regres we wszystkich obszarach funkcjonowania. Alan gorzej chodzi, siedzi, je. Jak tylko widzimy, że stan się pogarsza, zapisujemy syna na kolejne podanie komórek macierzystych, aby podtrzymać to, co udało się nam wypracować.

Alanek jest żywym przykładem na to, że dzieją się cuda, bo gdyby nie komórki macierzyste to nasz syn już nie jadłby samodzielnie – miałby założonego PEG-a. Już by nie chodził – tylko leżałby bez życia na łóżku…

Niestety, ostatnie 2 podania komórek miało nieco słabszy efekt niż poprzednie. Mimo to nie poddajemy się i cały czas szukamy nowych rozwiązań, bo widzimy, że leczenie może działać cuda. Nie opieramy się tylko na jednym rozwiązaniu. Udało się nam znaleźć nową klinikę, w której również są podawane komórki macierzyste i został opracowany bardziej zindywidualizowany plan leczenia Alanka. 

Podczas tej hospitalizacji będzie otrzymywał komórki macierzyste dożylnie, ale również domięśniowo i donosowo. Będzie już na miejscu rehabilitowany oraz otrzymamy zalecanie do domu, a także otrzymamy preparat do domu podtrzymujące działanie komórek macierzystych. Na bieżąco będzie badany wpływ, jaki komórki mają na jego organizm. Oczywiście, jeśli się zdecydujemy na to leczenie, a raczej – jeśli zbierzemy na nie środki, bo koszty są ZAWROTNE.

Wierzymy, że taka hospitalizacji jeszcze bardziej poprawi stan naszego synka! Głęboko w to wierzymy! Dziękujemy za zrozumienie, pomoc i wsparcie oraz prosimy – bądźcie z nami dalej! Alanek doświadcza przełomu w medycynie, na który tak długo i tak gorąco czekaliśmy… 

Żaneta, mama Alanka