„Co dolega naszemu dziecku?!” Pomóż zapewnić Alankowi badania genetyczne❗️

Jesteśmy rodzicami czteroletniego Alana. Nasz synek urodził się zdrowy, z 10 punktami w skali Apgar. Byliśmy szczęśliwi i oczarowani widokiem słodkiego, silnego bobasa. Jednak zaraz po powrocie do domu zauważyliśmy, że coś jest nie tak…

Doświadczaliśmy poważnych trudności z karmieniem i snem Alanka. Z każdym miesiącem dostrzegaliśmy coraz więcej nieprawidłowości w jego rozwoju – brak gaworzenia, brak kontaktu wzrokowego czy pierwszego świadomego uśmiechu. Synek zdawał się być nieobecny! Lekarze zapewniali nas, że z czasem wszystko się wyrówna, jednak rodzicielska intuicja podpowiadała nam, że to coś poważniejszego...

Dopiero po roku Alanek trafił do szpitala na szczegółowe badania – EEG wykazało nieprawidłowy zapis, sugerujący padaczkę, mimo że nie doświadczaliśmy u synka typowych napadów! Stwierdzono też małogłowie, ale nikt nie potrafił powiedzieć nam, co dokładnie mu dolega i dlaczego jego rozwój jest tak nieprawidłowy. Byliśmy zdruzgotani!

Chociaż Alanek potrafi samodzielnie chodzić, jego rozwój stanął w miejscu. Nie mówi, nie pokazuje paluszkiem, nie wykonuje żadnych podstawowych czynności samodzielnie. Nasze dni wypełnia intensywna rehabilitacja i niezliczone wizyty u specjalistów, a jednak nadal nie znamy przyczyny jego choroby! Czujemy się bezsilni...

Pozostajemy pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, jednak przeprowadzone dotąd badania nie dały odpowiedzi, która pomogłaby nam zrozumieć, dlaczego codzienność naszego synka tak bardzo różni się od tej, którą żyją inne dzieci. Pozostała nam jeszcze jedna nadzieja – zaawansowane badania genetyczne, które mogą pomóc w odkryciu przyczyny choroby Alanka. Niestety, koszt takich badań jest dla nas ogromnym wyzwaniem finansowym. 

Zwracamy się z prośbą o wsparcie, byśmy mogli zapewnić Alankowi badania WES. Wierzymy, że dzięki Waszej pomocy dowiemy się w końcu, co dolega naszemu dziecku i będziemy mogli zrobić coś więcej, by mu pomóc. Z serca dziękujemy za każdą złotówkę...

Rodzice