Zwieńczeniem naszej miłości miało być zdrowe, piękne dziecko, które pokochamy od pierwszych chwil. W końcu przyszedł siódmy miesiąc i zwykłe badanie kontrolne u ginekologa, na którym Pani doktor zdecydowała się o skierowaniu na oddział położniczy. Od tamtej pory pomarańczowa lampka zapaliła się na dobre w naszych głowach. Jak to możliwe, tyle miesięcy było dobrze aż tu nagle końcówka ciąży i z naszym synkiem jest coś nie tak.
Ku naszemu zdziwieniu późniejsze badania wykazały, że nasz synek urodzi się zdrowy. Mnóstwo łez szczęścia pojawiło się na naszych twarzach! Przyszedł czas na powrót do domu, lecz niespodziewanie w nocy Alanek postanowił przyjść na świat.
Nasz synek urodził się z przypuszczanymi schorzeniami, do których doszły jeszcze inne wady określone jako zespół wad wrodzonych. Żal, rozczarowanie, smutek, złość i niemoc zagościły u nas na dobre, lecz miłość do naszego syna rządziła ponad wszystko.
Rokowania nie były optymistyczne, a w pewnym momencie w ogóle ich nie było, żaden lekarz nie był w stanie powiedzieć co będzie dalej... W czasie 110 dni spędzonych na Intensywnej Terapii Noworodka Alanek przeszedł operację nosa, aby mógł samodzielnie oddychać, po powrocie do domu jeszcze dwa razy musiała zostać powtórzona ta operacja z powodu zarastania chrząstek miękkich.
Naszym największym zmartwieniem i problem zdrowotnym do dzisiaj jest brak gałki ocznej. Leczenie trwało aż pięć lat. Trwało, ponieważ byliśmy zmuszeni znaleźć innego lekarza... Przez te pięć lat żyliśmy między szpitalami i wizytami u specjalistów, patrzyliśmy, jak nasz syn cierpi, ale jednocześnie pokazywał nam, jaki jest dzielny.
Alanek przeszedł 9 operacji. Niestety naszą uwagę zwróciło to, że za każdym razem na wizycie u protetyka nie było mowy o dopasowaniu kolejnej, większej protezy mimo następnych operacji. Zaczęliśmy szukać informacji o leczeniu za granicami Polski i na nasze szczęście znaleźliśmy lekarzy, którzy tchnęli w nas nadzieję, że jeszcze wszystko się uda, że można pomóc naszemu synowi.
We wrześniu 2019 roku pojawiliśmy się pierwszy raz na wizycie w Niemczech. Po konsultacji okazało się, że leczenie musimy zacząć od nowa, że leczenie w Polsce nie pomogło... Straciliśmy pięć bardzo cennych lat, tyle niepotrzebnych operacji, cierpienia naszego synka.
Od września jesteśmy po opieką protetyka, który stymuluje oczodół do rozwoju poprzez systematyczne protezowanie. Wizyty odbywają się co pięć tygodni. Z każdą kolejną dopasowywana jest większa proteza, lecz od dłuższego czasu nie udaje się wykonać odpowiedniej protezy, a wszystko przez to, że w oczodole zostało bardzo dużo blizn i zrostów po poprzednich operacjach w Polsce. Jest za mało miejsca w górnej powiece, przez co każda kolejna proteza wypada i oczodół nie rośnie a razem z nim czaszka, twarz i powstaje asymetria. Nie możemy do tego doprowadzić, ponieważ przy zdeformowanej czaszce mózg nie ma miejsca, aby się rozwijać, jest to realne niebezpieczeństwo.
Na podstawie konsultacji z protetykiem zdecydowano o wykonaniu operacji oczodołu, która umożliwi dopasowanie do niego nowych protez oraz prawidłowy rozwój twarzoczaszki. Niestety koszt operacji, to kwota dla nas nieosiągalna.
Chcielibyśmy zapewnić Alankowi jak najlepszą opiekę medyczną i przyszłość. Żeby nigdy nie czuł się gorszy... Jest coraz starszy, coraz bardziej zauważa swój odmienny wygląd w lustrze, zadaje coraz więcej pytań, które łamią nam serca... Proszę, pomóż nam!
Rodzice
