Amerykański sen polskiego chłopca

- Ma Pani syna, ale nie jest w pełni zdrowy - usłyszała mama Alana, gdy wybudziła się po narkozie. Nie wiedziała, czy to jeszcze działa znieczulenie po CC, czy naprawdę słyszy te słowa. Wolała, żeby to nie była prawda, żeby to były omamy spowodowane znieczuleniem. Alan był owinięty dwa razy pępowiną, dlatego bardziej bezpieczna była dla niego cesarka. Ale co to znaczy nie w pełni zdrowy? Czyżby ta pępowina jednak coś uszkodziła? Zupełnie nie o pępowinę chodziło, trzeba było zerknąć na nóżki, żeby zobaczyć, że jedna jest o wiele krótsza niż druga.

 

- Było to 13 lat temu, ale pamiętam te słowa, jakby to było wczoraj - wspomina pani Kaludia, mama chłopca - Na samą myśl o tamtej chwili mam łzy w oczach. "Dziecko ma krótsza nogę, nie wiemy dokładnie, co to za wada, ale to tylko noga, proszę się cieszyć, że to nie inna ciężka choroba, która mogła spotkać pani syna". Cieszyłam się, że synek żyje, jednak słabym pocieszeniem było to, że nie spotkało go coś gorszego. Nie byłam gotowa na to, że mój synek nie ma połowy nóżki. Wiedziałam, że czasu nie cofniemy, jednak uparcie szukałam w pamięci, co zrobiliśmy nie tak? Przecież całą ciążę chodziliśmy do prywatnych lekarzy, dbałam o siebie i dzieciątko, zdrowo się odżywiałam. Jak mogło nas coś takiego spotkać? Patrzyłam w wózki innch matek i zazdrościłam im, że ich dzieci mają zdrowe nóżki.

 

Pan doktor powiedział, że to bardzo bardzo rzadka wada, ale nie genetyczna, pamiętam, jak pokazał mi ją w książce i powiedział, że nóżkę Alanka można porównać do marchewki, która powinna wyglądać jak marchewka, a czasem wyrasta z ziemi z cyplem z boku albo jakoś inaczej zniekształcona. Myśleliśmy, że może to nie koniec świata, że nóżkę uda się wyleczyć. W końcu kolano było całe, stópka z paluszkami też. Potrzebne było coś pomiędzy, co będzie służyło za brakującą kość piszczelową. Wierzyliśmy, że medycyna ma jakieś rozwiązanie. Nie przyszłoby nam do głowy, że "leczeniem" zaproponowanym przez lekarzy będzie... amputacja.

 

 

Amputacja? Jak można to nazwać leczeniem? Alan nie ma już kawałka nóżki, a ma mu pomóc obcięcie stópki? Nie potrafiliśmy tego pojąć. Lekarze tłumaczyli nam, że gipsami nóżki nie wyprostujemy, że stopa będzie Alanowi przeszkadzała, bo nie wejdzie ani do buta, ani do ortezy. A gdy będzie miał protezę, będzie chodził, skakał, biegał - tak mówili lekarze. Nie mieli wątpliwości, czy amputować, tylko jak wysoko amputować - poniżej czy powyżej kolana. Jeździliśmy po ortopedach w całej Polsce. Nie mieliśmy samochodu, więc jeździliśmy pociągami. Nie mieliśmy pieniędzy na prywatne konsultacje, więc umawialiśmy się na NFZ i czekaliśmy na wolny termin. Leciały kolejne miesiące lata. Cały czas padała ta sama diagnoza "Proszę Państwa, to tak rzadki przypadek i tak skomplikowany, że lepiej uciąć nogę". Pamiętam to uczucie, pamiętam, że nie potrafiłam się pogodzić z tą diagnozą, cały czas powtarzałam "przecież to tylko trochę krótsza nóżka..."

 

Trafiliśmy w końcu na lekarza najlepszego w Polsce od najcięższych przypadków ortopedycznych, który dał nam ciut nadzei. Powiedział, że zoperuje Alana, złamie kość strzałkowa i połączy ją z zalążkiem kości piszczelowej, a kolejną operacją będzie odjęcie stopy, bo ona jest nie do uratowania. Zgodziliśmy się na operację, wciąż mając nadzieję na uratowanie stopy. Po kilku miesiącach, po zdjęciu gipsów, okazało się, że noga ze szpotawej stała się koślawa i dr powiedział, że już nic więcej nie jest w stanie nam pomóc, nawet już stopy nie chciał operować. Doktor powiedział, że nic nam nie obiecywał, że chciał dobrze, ale niestety, nie powiedział nam przed operacją, że może byc gorzej niż było wcześniej.

 

 

Powiedziałam sobie, damy radę. Nie poddaliśmy się, dalej szukaliśmy lekarza, który nam powie, co dalej. Skoro w Polsce się nie da, to może Europa? Odwiedziliśmy bardzo dobrego profesora z Aachen, który niestety rownież był za amputacją. Potem był Wiedeń, jeden z najlepszych ortopedów w Europie - dalej to samo - amputacja. Zaczynałam wątpić. Miałam chwile załamania, kilka razy próbowaliśmy Alanowi powiedzieć, że kiedyś będzie chyba musiał mieć uciętą nóżkę. Mówił, że nie chce, że on kocha swoją krótką nóżkę i chce ją mieć...       

Pewnego razu wpisałam w Google łacińską nazwę wady Alana i wyskoczyło mi nazwisko Dr Paley. Szybko skopiowałam i wkleiłam w translatora cały tekst - okazało się, że dr leczy takie schorzenia. W tej samej chwili napisałam do doktora, a po 2 dniach opisał, że oczywiście, że leczy takie wady, zna podobnych ok. 100 przypadków, a takich samych jak Alan ma 10 pacjentow z całego świata. Napisal mi, że z tą wadą, co Alan rodzi sie 1 dziecko na 10 mln urodzeń. Alan był jednym z pierwszych dzieci z Polski u dr Paleya. Pół roku walczyliśmy o sfinansowanie przez NFZ pierwszej operacji wydłużenia nóżki - udało się, mogliśmy pojechać, bo nie mielibyśmy 100.000 $, żeby zapłacić za operację. Mieliśmy być w USA 4 miesiące, ale pojawiły się komplikacje i musieliśmy zostać 7 miesięcy. Nie mieliśmy pieniędzy na pobyt, już mieliśmy przerwać leczenie i wracać do Polski, gdy poratowała nas fundacja polonijna. Nóżka nie tylko została ocalona, ale też wydłużona o 7,5 cm. Dobrze, że nie pozwoliliśmy jej amputować, ponieważ dzięki operacji Alan mógł chodzić na swojej nóżce, a nie na protezie.

 

 

Wiedzieliśmy, że to dopiero pierwszy etap i będziemy musieli wrócić na kolejne wydłużanie, rekonstrukcję więzadeł w kolanie oraz "zrobienie porządku" z kością strzałkową, która jest ciągle w kształcie litery C i jest poza kolanem. Trzeba ja złamać, umieścić w drutach i sprowadzić  na prawidłowe miejsce. NFZ w 3 tygodnie wyraził zgodę na sfinsnowanie kolejnego etapu leczenia w kwocie 235.000 $. Data operacji została wyznaczona na 10 lutego 2016 roku.  Niestety NFZ opłaca leczenie, jednak 10-miesięczny pobyt musimy opłacić sami. Do tej pory zdołaliśmy zebrać na 3 miesiące pobytu, ale to za mało. Jeśli mamy wrócić po 3 miesiącach, to lepiej chyba, żebyśmy w ogóle tam nie jechali... To są ogromne koszty, wiem, bo przechodziliśmy to zaledwie 3 lata temu, a wtedy pobyt był krótszy.

Cieszymy się, że nie musimy zbierać na operację, jednak musimy mieć pieniądze na pobyt. I cały czas się zastanawiamy, co  będzie, jeśli nie zdążymy zebrać reszty? Będziemy musieli przerwać leczenie i wrócić do Polski, bo zabraknie pieniędzy na mieszkanie? Na każdy dodatkowy dzień? Na leki? Robimy, co możemy, ale boimy się, że nie zdążymy, a termin operacji tuż, tuż.  Niby to tylko nóżka, ale tyle o nią walczyliśmy, że zrobimy wszystko, by nasz syn Alan stanął kiedyś na obie nogi. Mało ważne jest to, że nóżka będzie w bliznach i dziurach po drutach, najważniejsze, że będzie jego własną nogą. Dlatego jako mama walcząca tyle lat o zdrową nóżkę swojego dziecka proszę o pomoc w zebraniu brakujących pieniędzy. Jesteśmy już tak blisko...

Klaudia