Mama i syn walczą z potworną, nieuleczalną chorobą❗️Ratunku❗️

Z całego serca dziękuję Wam za dotychczasowe wsparcie. Tylko dzięki niemu mogłem walczyć o zdrowie i lepsze jutro dla żony oraz synka. Niestety, nasza sytuacja nadal jest niezwykle trudna i kolejny raz muszę zwrócić się do Was z prośbą o pomoc…

Nasza historia:

Mam chorego synka i chorą żonę. Zrobię dla nich wszystko, zapukam do każdych drzwi, każdego poproszę o pomoc, byle tylko nie stracić nadziei na ich lepszą przyszłość…

Alek urodził się niedotleniony. Ten najpiękniejszy moment, który ze łzami w oczach wspominają wszyscy rodzice, w naszym przypadku zapoczątkował walkę. Walkę, którą będziemy toczyć już zawsze. 

Syn przez pierwsze lata wymagał intensywnej rehabilitacji metodą Bobath i Vojty z powodu mocno obniżonego napięcia mięśniowego. Do tego dochodziła intensywna rehabilitacja stóp przez końsko-szpotawe ułożenie. Miał problemy z gryzieniem i mówieniem. Jego rozwój był mocno opóźniony w stosunku do rówieśników. 

Poród synka bardzo odbił się na zdrowiu żony. Niestety, niedługo później przyszło jej zmierzyć się z potworną diagnozą – wykryto u niej dystrofię miotoniczną typu 1. Kolejny cios spadł na nas, gdy tę samą chorobę zdiagnozowano również u Aleksa.

To choroba nieuleczalna, prowadząca do bolesnej sztywności mięśni, osłabienia mięśni i ich zaniku. Bez rehabilitacji i terapii komercyjnej oraz domowej ich mięśnie odmówiłyby z czasem posłuszeństwa. Do tego stopnia, że jedynym środkiem poruszania byłby wózek inwalidzki lub nie byliby w stanie podnieść się z łóżka.

Już teraz żona ma problemy z połykaniem, a mowa robi się coraz mniej wyraźna. Traci siłę w palcach, a mięśnie u niej sztywnieją. Przede wszystkim w sferze barkowej, szyjnej i w nogach ta przypadłość jest najgorsza. Do tego stopnia, że bez codziennej terapii manualnej nie mogłaby wstać z łóżka ani ruszyć szyją. Bez masaży nóg chodzenie sprawia u niej duży ból i trudność. 

Własny stan zdrowia i obciążenie opieką nad niepełnosprawnym synem bardzo odbił się na zdrowiu psychicznym żony. Wszystkie choroby wykluczają ją z czynnej pracy zawodowej oraz pełnowymiarowej opieki nad synem. Nieoceniona była i jest pomoc dziadków ze strony mamy Alusia, którzy od jego narodzin pomagali i pełnili nad nim opiekę, kiedy ja musiałam pracować poza Warszawą. Wdzięczność za to nie zna granic!

Staram się zapewnić mojej rodzinie wszystko, czego potrzebuje, jednak sam nie daję już rady. Niestety ja też jestem chory. W moim przypadku jest to polipowatość rodzinna, która zaatakowała jelito grube. Ciężar moich schorzeń i schorzeń mojej rodziny przygniata mnie każdego dnia. Wziąłem na swoje barki naprawdę dużo, czasem brakuje mi sił. 

Aluś jest dzieckiem niepełnosprawnym, nad którym należy sprawować opiekę cały czas. Do tej pory wielokrotnie trafiał do szpitala, walczył na rehabilitacjach i turnusach wyjazdowych. Te dają najlepsze efekty, są nadzieją na lepszą przyszłość. Cały czas bandażujemy mu stopki, aby nie dopuścić do nawrotu szpotawości. 

W tym momencie sen z powiek spędza nam utrudniona mowa synka. Jest ona niezrozumiała, a w momentach frustracji Alek przestaje mówić i po prostu wskazuje na to co chce osiągnąć lub otrzymać. Obniżone napięcie twarzy oraz problemy z żuchwą są powodem niedomkniętej buzi. Bez intensywnej terapii neurologopedycznej nie damy rady. Do tego wskazane są turnusy rehabilitacyjne, terapia integracji sensorycznej, terapia ręki i wiele innych, na które po prostu nie mamy środków.

Cała nasza trójka jest schorowana. Odkąd Alek przyszedł na świat, wymaga intensywnego leczenia i żmudnej rehabilitacji, głównie prywatnej. Staramy się o to, by synek regularnie uczestniczył w turnusach rehabilitacyjnych, które dają niesamowite efekty. Jednak lata mijają, potrzeby rosną, a oszczędności już dawno się rozpłynęły. Niestety straciłem możliwość otrzymywania renty. Utrzymujemy się z mojej skromnej pensji oraz zasiłku pielęgnacyjnego. Tak bardzo się martwię, że kiedyś nie będę mógł pomóc tym, których tak bardzo kocham. Martwię się o to, że na leczenie po prostu nie będzie nas stać... Proszę, pomóż nam!

Marcin

🎥 Reportaż o Aleksie w TV Republika – 24:43 (opens a new tab)

🎥 8-letni Olek cierpi na dystrofię miotoniczną, jego rodzice na depresje | Januszewska | Na Pomoc! (opens a new tab)

🎥 

➤ Życie Alka i jego mamy można śledzić także na Facebook'u (opens a new tab)

➤ Licytacje dla Olusia i Mamy (opens a new tab)

➤ Allegro Charytatywni (opens a new tab)

MEDIA O ZBIÓRCE

➤ porady.sympatia.onet.pl – Mama i synek walczą z potworną, nieuleczalną chorobą. "Na moich barkach ciąży odpowiedzialność za rodzinę" (opens a new tab)

➤ portal.abczdrowie.pl – Kolejne diagnozy niemal ich złamały. "Lekarka była niezmiernie zaskoczona" (opens a new tab)

➤ poradnikzdrowie.pl – Żyję z...: "Gdybym wiedziała o chorobie, nie zdecydowałabym się na dziecko" (opens a new tab)

➤ medonet.pl – To miał być łatwy poród. Lista chorób zatrważa. Marcin: "brakuje mi sił" (opens a new tab)

➤ gazeta.pl – Ciąży na mnie wielka odpowiedzialność - pan Marcin wspiera chorą żonę i synka (opens a new tab)