Moja żona i synek cierpią na tę samą, potworną chorobę... Które z nich leczyć? Nie mogę wybierać! Proszę, pomóż w walce o Agatę i Olusia!

Alek urodził się niedotleniony. Ten najpiękniejszy moment, który ze łzami w oczach wspominają wszyscy rodzice, w naszym przypadku zapoczątkował walkę. Poród synka bardzo odbił się na zdrowiu żony. Niestety, niedługo później przyszło jej zmierzyć się z potworną diagnozą – wykryto u niej dystrofię miotoniczną typu 1. Kolejny cios spadł na nas, gdy tę samą chorobę zdiagnozowano również u Aleksa.

To choroba nieuleczalna, prowadząca do bolesnej sztywności mięśni, osłabienia mięśni i ich zaniku. Bez rehabilitacji i terapii komercyjnej oraz domowej ich mięśnie odmówiłyby z czasem posłuszeństwa. Do tego stopnia, że jedynym środkiem poruszania byłby wózek inwalidzki lub nie byliby w stanie podnieść się z łóżka.

Już teraz żona ma problemy z połykaniem, a mowa robi się coraz mniej wyraźna. Traci siłę w palcach, a mięśnie u niej sztywnieją. Do tego stopnia, że bez codziennej terapii manualnej nie mogłaby wstać z łóżka ani ruszyć szyją. Bez masaży nóg chodzenie sprawia u niej duży ból i trudność.

Zarówno u synka jak i żony mięśnie odpowiedzialne za oddychanie są tak słabe, że organizm nie radzi sobie z właściwą wentylacją. Pojawił się bezdech nocny, oddech jest zbyt płytki… Dlatego zarówno Agata, jak i nasz mały Oluś muszą każdej nocy spać pod opieką respiratora, aby ich organizmy mogły oddychać za nich, kiedy mięśnie odmawiają posłuszeństwa.

Występuje osłabienie mięśni osiowych i przykręgosłupowych. Mięśnie kończyn są wiotkie, pojawia się globalny niedowład, przykurcze, problemy z przywodzeniem, z prostowaniem nadgarstków, z czuciem powierzchniowym. Widać też zanik mięśni skroniowych i osłabienie mięśni odpowiedzialnych za mimikę… Choroba odbiera Agacie jej uśmiech, a Olusiowi beztroskie dzieciństwo, zanim zdążyło się na dobre zacząć.

Oboje zostali zakwalifikowani do polaryzacji mózgu. Terapia będzie stymulować uszkodzone struktury do prawidłowej pracy a przez to poprawiać pamięć, myślenie, naukę i wyciszenie drgawek. Z pewnością opóźni i spowolni dalsze postępowanie choroby.

Koszty diagnostyki, turnusów i rehabilitacji oddechowej są zawrotne. W pojedynkę muszę utrzymać naszą trzyosobową, niezwykle schorowaną rodzinę. Leczyć żonę czy synka? Nie mogę wybierać!

Czasem brakuje mi już po prostu sił… Jednak za każdym razem, gdy patrzę na Agatę i Olusia, to wiem, że nie mogę się poddać. Muszę zrobić wszystko, co w mojej mocy, by im pomóc.  Każda przerwa w leczeniu terapii i rehabilitacji oznacza regres. Nie mogę do tego dopuścić. Dlatego proszę Was o wsparcie. Tutaj każdy gest i każda pomoc jest naprawdę na wagę złota. 

Marcin

🎥 Reportaż o Aleksie w TV Republika – 24:43 (opens a new tab)

🎥 8-letni Olek cierpi na dystrofię miotoniczną, jego rodzice na depresje | Januszewska | Na Pomoc! (opens a new tab)

🎥 

➤ Życie Alka i jego mamy można śledzić także na Facebook'u (opens a new tab)

➤ Licytacje dla Olusia i Mamy (opens a new tab)

➤ Allegro Charytatywni (opens a new tab)

MEDIA O ZBIÓRCE

➤ porady.sympatia.onet.pl – Mama i synek walczą z potworną, nieuleczalną chorobą. "Na moich barkach ciąży odpowiedzialność za rodzinę" (opens a new tab)

➤ portal.abczdrowie.pl – Kolejne diagnozy niemal ich złamały. "Lekarka była niezmiernie zaskoczona" (opens a new tab)

➤ poradnikzdrowie.pl – Żyję z...: "Gdybym wiedziała o chorobie, nie zdecydowałabym się na dziecko" (opens a new tab)

➤ medonet.pl – To miał być łatwy poród. Lista chorób zatrważa. Marcin: "brakuje mi sił" (opens a new tab)

➤ gazeta.pl – Ciąży na mnie wielka odpowiedzialność - pan Marcin wspiera chorą żonę i synka (opens a new tab)