PILNE! Do śmiertelnej choroby Aleksa, naszego synka, doszedł kolejny koszmar... Kilka miesięcy temu walczyliśmy z Wami o podanie terapii genowej - najdroższego leku na świecie, który miał pomóc naszemu synkowi. Wydawało się, że mamy szczęście - Aleks miał dostać lek w Niemczech. Zamknęliśmy zbiórkę, a zebrane środki przekazaliśmy innym ciężko chorym dzieciom... Nie było jednak szczęśliwego zakończenia, tylko kolejna tragedia...

Aleks NIE dostanie leku w Niemczech. Minęły miesiące, które straciliśmy bezpowrotnie...  Znów stajemy do wyścigu z czasem. Znów podejmujemy rękawicę, znów zaczynamy od zera... Jesteśmy zrozpaczeni i przerażeni, jeszcze bardziej niż kilka miesięcy temu... Niestety także nowe zasady refundacji terapii genowej w Polsce wykluczyły Aleksa z grona dzieci, które ją dostaną. Ten lek to szansa dla naszego synka...  Niestety musimy zapłacić za niego sami. Błagamy o pomoc!

Aleks ma 16 miesięcy, a samodzielnie nawet nie usiądzie... Rączki i nóżki ma bardzo słabe. Nauczył się trzymać główkę, wyciągać rączki po zabawki... Słabo przybiera na wadze, je sam, ale ma problemy z połykaniem, a my boimy się, że mięśnie słabną. Wszystko to okupione jest ciężką walką - szpitalem, leczeniem, codzienną rehabilitacją, terapią oddechową... Aleks choruje na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą, najbardziej agresywną postać tej choroby, oznaczającą śmierć mięśni. 

Synek urodził się 8 lipca w szpitalu w Chojnicach. Był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami… Z nieruchomego ciałka rozlegało się tylko ciche kwilenie... Od 1 lipca 2021 roku w województwie pomorskim były badania przesiewowe w kierunku SMA. To dzięki nim udało się szybko poznać diagnozę... SMA1 - te wieści po prostu zdruzgotały. 

Szoku i bólu nie da się porównać z niczym… SMA to genetyczna choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni… Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby - takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1 - do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami. Nie umiem sobie nawet tego wyobrazić...

W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek, który ratuje życie i pomaga w walce z chorobą. Terapia genowa to jednak najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie strasznej choroby, jaką jest SMA. Walczyliśmy z tysiącami ludźmi o lek dla synka. Wydawało się, że uśmiechnęło się do nas szczęście - Aleks został zakwalifikowany do podania leku w Niemczech. Chcieliśmy być uczciwi wobec osób, które nam pomogły, dlatego wszystkie zebrane środki przekazaliśmy innym potrzebującym dzieciom. Czekaliśmy i nie spodziewaliśmy się, że los brutalnie z nas zadrwi... Choć wszystkie badania wyszły dobrze, okazało się, że synek jednak leku w Niemczech nie dostanie...

Straciliśmy cenny czas, Aleks jest większy, cięższy... Najgorsze jest, że naszą walkę musimy zaczynać od początku. Uderzamy do innych niemieckich szpitali, ale bez rezultatu i tracimy już nadzieję... Niestety, mimo refundacji terapii genowej w Polsce Aleks też się do niej nie kwalifikuje. Ma więcej niż 6 miesięcy i był już leczony w kierunku SMA.

Nie możemy dłużej czekać i zdawać się na los, musimy pomóc naszemu synkowi. Neurolog, z którym konsultowaliśmy przypadek Aleksa, zgadza się z nami, że terapia genowa to ogromna szansa dla Aleksa. Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny... Bez Was nie damy rady. 

Po raz kolejny musimy prosić Was o pomoc. Nie liczymy już na pomoc państwa, liczymy na Was! Bez Was nie damy rady. Mając Was, możemy dać mu szansę na normalne życie, dlatego prosimy, błagamy, uratuj nasze dziecko.

Rodzice Aleksa

Kibicuj malutkiemu Aleksowi w walce o zdrowie i życie:

➡️ Aleks walczy z SMA - śledź walkę na Facebooku

➡️ Aleks kontra SMA - grupa licytacyjna - weź udział w licytacjach

➡️ Aleks kontra SMA - obserwuj Aleksa na Instagramie