Aleks Żakowski, 4 years old

Aleks urodził się 8 lipca 2021 roku w szpitalu w Chojnicach. Był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami… Z nieruchomego ciałka rozlegało się tylko ciche kwilenie... Od 1 lipca 2021 roku w województwie pomorskim były badania przesiewowe w kierunku SMA. To dzięki nim udało się szybko poznać diagnozę... SMA1, rdzeniowy zanik mięśni - te wieści po prostu zdruzgotały. 

Stanęliśmy w obliczu okrutnej choroby, w jej najgorszej wersji - tej, która ma Aleks - dzieci umierają przed drugim rokiem życia... Zaczęła się walka o życie synka. 

Otworzyliśmy zbiórkę i zaczęliśmy zbierać środki na terapię genową - najnowocześniejsze leczenie przeciwko SMA. Tata Aleksa wyjechał do pracy w Niemczech, Aleks miał dostać tam leczenie. Szczęśliwi, zakończyliśmy zbiórkę i przekazaliśmy zebrane środki innym dzieciom. Niestety niemiecki ubezpieczyciel wycofał się z obietnicy... Walkę musieliśmy zacząć od początku. Również nowe polskie prawo wykluczyło naszego synka z refundacji terapii genowej.

Stan Aleksa w 2023 roku bardzo się pogorszył, a my prowadziliśmy dramatyczną walkę o to, by zebrać środki na terapię genową. Udało się dzięki tysiącom ludzi o dobrych sercach, wzruszonych naszą historią. Dziękujemy Wam za wszystko.

Walka z chorobą trwa dalej - Aleks będzie potrzebował leczenia, sprzętów, rehabilitacji, by odzyskiwać sprawność. Jeśli chcecie dalej kibicować i wspierać naszego chłopca, możecie to robić tutaj. Za każde wsparcie będziemy bardzo wdzięczni.