Your browser is out-of-date and some website features may not work properly.

We recommend updating your browser to the latest version.

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

TRAGEDIA za tragedią❗️Aleks walczy z SMA - lek musimy kupić sami! Ratunku!

Aleks Żakowski
Urgent!

TRAGEDIA za tragedią❗️Aleks walczy z SMA - lek musimy kupić sami! Ratunku!

Donate via text

to 75365
Text 0146878
6,15 zł (including VAT)
Donate via text now
Fundraiser goal:

terapia genowa w walce z SMA

Fundraiser organizer: Fundacja Siepomaga
Aleks Żakowski, 20 months old
Chojnice , pomorskie
SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni
Starts on: 15 November 2022
Ends on: 16 May 2023

Previous fundraisers:

Aleks Żakowski
1 393 030,00 zł ( 100.66% )
49780 donors
26.08.2021 - 31.01.2022

Terapia genowa w walce z SMA, leczenie, rehabilitacja i konieczny sprzęt

1 393 030,00 zł ( 100.66% )

Terapia genowa w walce z SMA, leczenie, rehabilitacja i konieczny sprzęt

Fundraiser description

PILNE! Do śmiertelnej choroby Aleksa, naszego synka, doszedł kolejny koszmar... Kilka miesięcy temu walczyliśmy z Wami o podanie terapii genowej - najdroższego leku na świecie, który miał pomóc naszemu synkowi. Wydawało się, że mamy szczęście - Aleks miał dostać lek w Niemczech. Zamknęliśmy zbiórkę, a zebrane środki przekazaliśmy innym ciężko chorym dzieciom... Nie było jednak szczęśliwego zakończenia, tylko kolejna tragedia...

Aleks NIE dostanie leku w Niemczech. Minęły miesiące, które straciliśmy bezpowrotnie...  Znów stajemy do wyścigu z czasem. Znów podejmujemy rękawicę, znów zaczynamy od zera... Jesteśmy zrozpaczeni i przerażeni, jeszcze bardziej niż kilka miesięcy temu... Niestety także nowe zasady refundacji terapii genowej w Polsce wykluczyły Aleksa z grona dzieci, które ją dostaną. Ten lek to szansa dla naszego synka...  Niestety musimy zapłacić za niego sami. Błagamy o pomoc!

Aleks Żakowski

Aleks ma 16 miesięcy, a samodzielnie nawet nie usiądzie... Rączki i nóżki ma bardzo słabe. Nauczył się trzymać główkę, wyciągać rączki po zabawki... Słabo przybiera na wadze, je sam, ale ma problemy z połykaniem, a my boimy się, że mięśnie słabną. Wszystko to okupione jest ciężką walką - szpitalem, leczeniem, codzienną rehabilitacją, terapią oddechową... Aleks choruje na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą, najbardziej agresywną postać tej choroby, oznaczającą śmierć mięśni. 

Synek urodził się 8 lipca w szpitalu w Chojnicach. Był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami… Z nieruchomego ciałka rozlegało się tylko ciche kwilenie... Od 1 lipca 2021 roku w województwie pomorskim były badania przesiewowe w kierunku SMA. To dzięki nim udało się szybko poznać diagnozę... SMA1 - te wieści po prostu zdruzgotały

Aleks Żakowski

Szoku i bólu nie da się porównać z niczym… SMA to genetyczna choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni… Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby - takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1 - do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami. Nie umiem sobie nawet tego wyobrazić...

W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek, który ratuje życie i pomaga w walce z chorobą. Terapia genowa to jednak najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie strasznej choroby, jaką jest SMA. Walczyliśmy z tysiącami ludźmi o lek dla synka. Wydawało się, że uśmiechnęło się do nas szczęście - Aleks został zakwalifikowany do podania leku w Niemczech. Chcieliśmy być uczciwi wobec osób, które nam pomogły, dlatego wszystkie zebrane środki przekazaliśmy innym potrzebującym dzieciom. Czekaliśmy i nie spodziewaliśmy się, że los brutalnie z nas zadrwi... Choć wszystkie badania wyszły dobrze, okazało się, że synek jednak leku w Niemczech nie dostanie...

Aleks Żakowski

Straciliśmy cenny czas, Aleks jest większy, cięższy... Najgorsze jest, że naszą walkę musimy zaczynać od początku. Uderzamy do innych niemieckich szpitali, ale bez rezultatu i tracimy już nadzieję... Niestety, mimo refundacji terapii genowej w Polsce Aleks też się do niej nie kwalifikuje. Ma więcej niż 6 miesięcy i był już leczony w kierunku SMA.

Nie możemy dłużej czekać i zdawać się na los, musimy pomóc naszemu synkowi. Neurolog, z którym konsultowaliśmy przypadek Aleksa, zgadza się z nami, że terapia genowa to ogromna szansa dla Aleksa. Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny... Bez Was nie damy rady. 

Po raz kolejny musimy prosić Was o pomoc. Nie liczymy już na pomoc państwa, liczymy na Was! Bez Was nie damy rady. Mając Was, możemy dać mu szansę na normalne życie, dlatego prosimy, błagamy, uratuj nasze dziecko.

Rodzice Aleksa

Aleks Żakowski

Kibicuj malutkiemu Aleksowi w walce o zdrowie i życie:

➡️ Aleks walczy z SMA - śledź walkę na Facebooku

➡️ Aleks kontra SMA - grupa licytacyjna - weź udział w licytacjach

➡️ Aleks kontra SMA - obserwuj Aleksa na Instagramie

Donate via text

to 75365
Text 0146878
6,15 zł (including VAT)
Donate via text now

Help me promote this fundraiser

Baner na stronę

Follow important fundraisers