Dzieciństwo zniszczone przez chorobę... Olek walczy o przyszłość!

Oluś niedawno skończył 5 latek. Jego rówieśnicy biegają radośnie, poznają świat i zawierają znajomości, czasem już na resztę życia. A mój synek? Dla niego każdy dzień do złudzenia przypomina poprzedni, zwykle wszystko odbywa się według założonego planu. Tylko ból się zmienia, a od jego intensywności zależy właściwie wszystko. 

W momencie jego przyjścia na świat bałam się tak bardzo, że myślałam, że dotarłam do granicy. Niestety, w naszym przypadku okazało się, że granica nie istnieje. Została przekroczona tyle razy, że obawa o życie i zdrowie synka stała się codziennością. Każdy nowy poranek witałam z wdzięcznością, bo równy oddech dziecka informował mnie, że nie wszystko stracone.

Aleksander bardzo śpieszył się na ten świat, urodził się w 25 tygodniu ciąży, z wagą nieco ponad 600 gramów. Ważył mniej niż torebka cukru… Medycyna zna takie przypadki, lekarze robili, co mogli, ale to, co się wydarzyło w ciągu kilku kolejnych miesięcy wpłynęło na całą naszą przyszłość. Wylewy krwi do mózgu były dla niego poważnym zagrożeniem, a w konsekwencji doprowadziły do wodogłowia, padaczki i porażenia mózgowego. Ostatnia choroba ma na rozwój Olka ogromny wpływ, ponieważ jego mięśnie nie pracują tak, jak mięśnie zdrowych dzieci. Mój synek wymaga nieustannej, regularnej rehabilitacji, która jest dla nas jedyną szasną na walkę z chorobą i rozwój pomimo tego, z czym walczymy na co dzień. Nieprawidłowa praca mięśni prowadzi do przykurczy, które wywołują potworny ból i uniemożliwiają dalszą pracę nad sprawnością. 

Zabieg fibrotomii pomaga nam walczyć z bólem, ratować synka przed dolegliwościami, które często zwalają z nóg. To zabieg nierefundowany, a my potrzebujemy go w regularnych odstępach, kiedy stan Olka staje się alarmujący. Opieka nad chorym dzieckiem, zapewnienie opieki najlepszych specjalistów, codzienna pielęgnacja to ogromne koszty. Gdyby jeszcze niedawno ktoś powiedział mi, że będę musiała prosić o pomoc, nie uwierzyłabym, a teraz… znaleźliśmy się w dramatycznej sytuacji, bo termin zabiegu zbliża się nieubłaganie, a my nie mamy szans na leczenie. Jestem przerażona! Strasznie boję się tego, co się wydarzy, jeśli termin przepadnie. 

Nie mogę skazać Olka na ból i cierpienie. Choroba wyrządziła mu wystarczająco dużo złego. Odebrała możliwość korzystania z dzieciństwa, budowania codzienności, realizacji marzeń. Życie naszego dziecka w dużej mierze to rehabilitacja, badania, kontrole lekarskie. Czasem to, czego najbardziej mi brakuje to normalność. Wyjścia na plac zabaw, aktywności, uśmiechów, rozmów. Dla nas to nieosiągalny poziom, coś, co pozostaje jedynie w sferze marzeń. By zawalczyć o przyszłość, kolejne postępy Aleksandra, potrzebujemy pomocy. To wsparcie to dla nas przyszłość. To brak bólu w najbliższym czasie, dni które upływają bez rozrywającego serce krzyku…

Dla mojego dziecka nie ma innej drogi. Choroby, z którymi boryka się właściwie od początku zdominowały jego codzienność. Wierzę jednak, że w życiu Olka wyjdzie słońce. Pojawi się promyk, który rozjaśni zmagania z bólem, dolegliwościami, ograniczeniami, które zamiast znikać wciąż się pojawiają. Odmienisz ze mną życie mojego synka?