Olek kontra liczne diagnozy... POMÓŻ odnaleźć przyczynę jego problemów!

Oluś urodził się jako wcześniak w 35. tygodniu ciąży. Ważył zaledwie 1780 gramów. Mimo tego, że synek postanowił przyjść na świat wcześniej, dostał 10/10 punktów Apgar! Odetchnęliśmy z ulgą. Nie mogliśmy się doczekać, aż zabierzemy maleństwo do domu, do jego starszej siostrzyczki. Nasze marzenia się spełniły, mieliśmy wspaniałą parkę – dziewczynkę i chłopca!

Niestety radość szybko się zakończyła.

Po dwóch tygodniach zalała nas pierwsza lawina problemów… Rozpoczęliśmy długą drogę, odwiedzając różnych specjalistów. Otrzymaliśmy pierwsze diagnozy: agenezja nerki, hipoplazja ciała modzelowatego i obniżone napięcie mięśniowe. Już na początku życia, synek znalazł się pod opieką wielu lekarzy i wymagał stałej rehabilitacji.

Dalej było tylko gorzej… Zauważyliśmy, że Olek nie rozwija się prawidłowo. Zaczął siadać, dopiero gdy skończył 11 miesięcy. Bardzo martwiło nas też, że synek często się zawiesza. W sekundę potrafił się odłączyć od świata i nie kontaktować. Czekał nas kolejny maraton po lekarzach…

Najgorszym dniem, jaki będziemy pamiętać już zawsze, był pierwszy atak padaczki. U Olka na twarzy pojawiły się skurcze, a zaraz potem również drgawki. Synek miał wówczas gorączkę, początkowo myśleliśmy, że to od wysokiej temperatury. Szybko wezwaliśmy pogotowie. Czekaliśmy przerażeni, aż przyjadą. Tak bardzo się baliśmy, że Olek się udusi!

W szpitalu synek leżał nieprzytomny. Został podłączony do kroplówki i tlenu. Nigdy nie zapomnimy dźwięku aparatury, kiedy saturacja Olka zaczęła spadać. Myśleliśmy, że to już koniec…

Otrzymaliśmy diagnozę padaczki. Możliwe, że to ona spowodowała regres rozwoju. Nasz synek pomimo wieku, nie potrafi powiedzieć nic, oprócz słowa „mama”. Obecnie Olek dwa razy dziennie przyjmuje leki. Jednak nie zwalnia nas to z czuwania. Nigdy nie wiadomo, kiedy nadejdzie kolejny atak. Dodatkowy problem stanowi fakt, że chód Olka jest bardzo niestabilny. Synek wciąż się chwieje i przewraca, nie można spuścić go z oczu choćby na sekundę. 

Każdego dnia walczymy o przyszłość Olka. Spotykamy się z różnymi specjalistami: neurolog, genetyk, kardiolog, okulista, nefrolog, neonatolog, gastrolog, neurochirurg, hematolog… Od częstych badań i nakłuć na jego rączkach zrobiły się zrosty, przez które nawet zwykłe badanie krwi stało się trudne.

Jednak nie możemy się poddać. Musimy szukać dalej, żeby odkryć przyczynę stanu zdrowia naszego synka. Tylko to umożliwi nam dalsze działania. Naszym kolejnym krokiem są m.in. badania genetyczne WES, które nie są refundowane.

Rokowania dotyczące rozwoju naszego dziecka są niepewne. Zrobimy jednak wszystko, żeby zapewnić Olkowi jak najlepsze szanse na szczęśliwą przyszłość. Dziękujemy z całego serca za każdą okazaną pomoc.

Rodzice Olka