Walka z rzadką chorobą trwa! Pomocy!

Nasz syn cierpi na bardzo rzadkie autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Doprowadziło ono do ostrych zaburzeń neuropsychiatrycznych – zespół PANS. Dzięki leczeniu udało się dokonać rzeczy, które jeszcze rok temu były nieosiągalne. To wszystko między innymi dzięki Waszej pomocy, za co z całego serca wszystkim dziękujemy! 

Za nami rok intensywnego leczenia naszego syna. W tym czasie wykonaliśmy serię wlewów z immunoglobulin (IVIG), wdrożyliśmy protokoły leczenia przeciwzapalnego oraz inne interwencje mające na celu poprawę stanu neurologiczno - immunologicznego Olka. 

Nasz synek ma za sobą wiele godzin konsultacji ze specjalistami, wykonanych badań oraz tysiące przejechanych kilometrów w drodze po upragnione zdrowie.

Wszystkie działania, które podjęliśmy, powoli odnoszą skutek, przyczyniając się do poprawy stanu zdrowia Aleksandra. Bardzo nas to cieszy!

Niestety to tylko wierzchołek góry lodowej. Choroba, z którą się zmagamy, jest bardzo podstępna i złożona, a wiedza na jej temat wciąż niewielka. Przekonaliśmy się o tym kilkukrotnie, kiedy pozornie błaha infekcja powodowała nasilenie objawów oraz dodawała nowe. Dlatego nieustannie musimy trzymać rękę na pulsie.  

Najnowsze wyniki badań pokazują, że w organizmie Olka w dalszym ciągu toczy się proces autoimmunologiczny, a autoprzeciwciała atakują jego ośrodkowy układ nerwowy. Dopóki stan zapalny trwa, jego mózg oraz układ immunologiczny nie mogą się prawidłowo rozwijać, ponieważ są wyczerpane ciągłą walką. 

Im dłużej w jego organizmie trwa ten proces, tym bardziej nieodwracalne zmiany niesie za sobą i tym mniejsza szansa na prawidłowy rozwój.

Przygotowujemy się do kolejnej serii wlewów z immunoglobulin, którą planujemy rozpocząć już w sierpniu. Aktualnie planowanych jest sześć podań. Koszt jednego to ponad 20 tysięcy złotych. Do tego dochodzą ciągłe badania i konsultacje ze specjalistami z Polski i z zagranicy.

Pomimo poważnych problemów, nasz mały bohater jest dzieckiem pogodnym i bardzo dzielnym. Czeka nas jeszcze bardzo długa walka, ale wytrwałość  i odwaga naszego syna dodaje ogromnej motywacji i siły do działania. Wierzymy, że Olek w końcu zacznie mówić.

Dziękujemy za dotychczasową pomoc i prosimy w dalszym ciągu o wsparcie!

Rodzice

➡️ Licytacje dla Olusia