Pomóż mi zawalczyć z ograniczeniami własnego ciała!

Jeszcze niedawno byłam pełna sił. Pracowałam, opiekowałam się trójką dzieci, w tym chorym na astmę synem. Każdego dnia dawałam z siebie wszystko, żeby utrzymać dom, rodzinę i choć na chwilę odetchnąć od trudów codzienności. Dzisiaj praktycznie nie jestem w stanie wstać z łóżka.

Nasza tragedia przyszła nagle. Wszystko zaczęło się od bólu w nodze. To był marzec 2022 roku, zaczęłam kuleć, lekarze mówili, że to rwa kulszowa. Leki, rehabilitacje, badania nie przynosiły żadnej poprawy. Ból był nie do wytrzymania, a ja odsyłana od specjalisty do specjalisty. Odbyłam dziesiątki wizyt, rezonansy, konsultacje neurologiczne… Wyniki nic nie wykazywały. Oficjalnie byłam „zdrowa”, a moje ciało umierało z bólu.

Z dnia na dzień mój świat zaczął się rozpadać. Ból nie ustępował. Był ze mną całą dobę. Pracowałam jako asystent osoby niepełnosprawnej, paradoksalnie, sama stając się coraz bardziej zależna od innych. Każdy krok był męką, a każdy dzień walką z niemocą. A przecież miałam dzieci. Musiałam być silna.

W końcu z bólu zasłabłam. Zabrano mnie karetką do szpitala. Miałam nadzieję, że w końcu coś się wyjaśni, ale znów: wyniki dobre, a lekarze bezradni. Dwa tygodnie później straciłam czucie w nogach. Trafiłam na neurologię. I znów nic. Kolejne skierowania, terminy za miesiące, pół roku, lata…

Nie potrafię już dłużej udawać, że daję sobie radę. Nie jestem w stanie pracować. Codziennie leżę, bo ból nie pozwala mi normalnie funkcjonować. Córka wyciąga mnie czasem na spacer, żeby choć na chwilę odetchnąć od duszącej bezsilności.

Jestem diagnozowana w kierunku neurodegeneracyjnej choroby mózgu, NBIA. Choroba rzadka, postępująca, okrutna. Lekarze podejrzewają także Parkinsona, mimowolne ruchy, drżenie rąk…

Coraz częściej potrzebuję pomocy drugiej osoby przy zwykłych czynnościach. Doszły kolejne leki, kolejne wizyty, dojazdy do neurologa w Gdańsku. Mam wyznaczone badanie genetyczne, ale na NFZ dopiero na wrzesień 2026 roku… Nie mam czasu czekać. Prywatnie to koszt około 3000 zł. To suma, na którą mnie po prostu nie stać.

Każdego dnia boję się, że jutro będzie gorzej. Boję się o siebie, ale jeszcze bardziej o dzieci. Jestem sama. One są moją siłą i jedynym powodem, dla którego codziennie próbuję wstać z łóżka.

Dzisiaj nie mam innego wyjścia, jak prosić o pomoc. Błagać. Dla siebie, żebym mogła jeszcze walczyć. Dla nich, żeby nie musieli patrzeć, jak ich mama gaśnie z dnia na dzień. Chciałabym wrócić do pracy, zapewnić dzieciom bezpieczeństwo, nie martwić się, czy starczy na kolejne leki.

Każda złotówka z tej zbiórki to dla mnie szansa na dalsze leczenie, prywatne konsultacje, rehabilitację oraz badania. To szansa, by znów być mamą, która potrafi przytulić, podnieść, zawieźć do szkoły oraz  pójść na spacer.

Aleksandra