Ola zmaga się z bardzo rzadką chorobą genetyczną! Twoje wsparcie to dla niej nadzieja na lepsze jutro!

Każdy rodzic chciałby, by jego dziecko przyszło na świat zdrowe i miało szansę jak najlepiej się rozwijać. Niestety, w przypadku mojej córki to marzenie nigdy się nie spełniło. 

Ola ma 16 lat i zmaga się z bardzo rzadkim zespołem dysmorficznym związanym z zaburzeniem rozwoju, niepełnosprawnością intelektualną oraz otyłością uwarunkowaną mutacją w genie. Choroba wpływa na wiele obszarów jej życia – zarówno fizycznych, jak i psychicznych.

U Oli występują zaburzenia rozwoju mowy, padaczka, otyłość z nadmiernym apetytem, zaburzenia zachowania, agresywność, cechy autystyczne, objawy obsesyjno-kompulsywne oraz nadpobudliwość. 

Jednym z najbardziej dotkliwych objawów, z którymi Ola zmaga się na co dzień, jest nieposkromiony apetyt. Córka nie panuje nad uczuciem głodu i nie jest w stanie kontrolować ilości spożywanego jedzenia. Pomimo przeprowadzonych badań, w tym testów w kierunku zespołu Pradera-Williego, lekarze nie znaleźli jednoznacznego wyjaśnienia dla tego problemu. Codzienność to nieustanna walka z głodem Oli – zamykanie kuchni na klucz, napady złości i histerii, gdy nie otrzymuje jedzenia.

Pomimo leczenia farmakologicznego, waga Oli wciąż rośnie – obecnie zbliża się do 150 kilogramów. To ogromne obciążenie dla jej organizmu i psychiki. Córka wymaga stałej, wielospecjalistycznej opieki, m.in. regularnych wizyt u neurologa, psychiatry, psychologa i pedagoga. Konieczna jest także intensywna rehabilitacja ruchowa, terapia i fizjoterapia oraz wsparcie w zakresie komunikacji alternatywnej.

Jako matka robię wszystko, co w mojej mocy, aby zapewnić Oli opiekę medyczną i wspierać ją w codziennym życiu, jednak nasze możliwości są ograniczone. Każdy dzień to dla naszej rodziny nieustanna walka o zdrowie i przyszłość córki.

Każda złotówka zebrana w tej zbiórce pomoże zapewnić Oli dostęp do niezbędnych terapii, poprawić jej komfort życia i dać szansę na lepszy rozwój. Każde wsparcie – finansowe lub udostępnienie zbiórki – ma ogromne znaczenie. Dziękujemy za każdą okazaną pomoc.

Mama Oli