Ola Rosa, 30 years old

Nasza kochana córka, Ola, przyszła na świat z rzadkim schorzeniem genetycznym, spowodowanym nieprawidłowościami chromosomu 18. Choroba zaowocowała opóźnieniem rozwoju fizycznego i psychicznego, a także przyniosła ze sobą szereg wyzwań zdrowotnych. To niezwykle trudna droga, którą razem z nią pokonujemy.

Ola zmaga się z wadą serca, słuchu, dużą wadą wzroku, deformacją stóp — końskoszpotawością i autyzmem atypowym. Wrodzone ubytki strukturalne i funkcjonalne w centralnym układzie nerwowym, w postaci niedorozwoju ciała modzelowatego, sprawiają, że jej codzienność jest jeszcze bardziej wymagająca. Ola korzysta z wszczepionego implantu słuchowego i aparatu słuchowego, co umożliwia jej komunikację za pomocą języka migowego.

Przez lata Ola była wielokrotnie hospitalizowana. Dbaliśmy o jej rozwój, zapewniając jej udział w niezliczonych terapiach i rehabilitacji. Leczyliśmy ją przez 12 lat hormonem wzrostu, co stanowiło kolejne wyzwanie w trosce o jej zdrowie.

Nasza córka wielokrotnie przeszła operacje, obejmujące korekcję wady serca w 2000 roku, wszczepienie implantu ślimakowego w 2011 roku, operacje korekcji stóp w latach 2001, 2008 oraz w marcu 2024 roku. Po tej ostatniej operacji udało się nam doprowadzić do stanu, kiedy w domu porusza się bez wózka! Przed nami czas pracy nad utrzymaniem tego poziomu sprawności i próby jego poprawienia. Nie poddajemy się!

Jesteśmy pod stałą opieką specjalistów z różnych dziedzin medycyny, takich jak endokrynologia, psychiatria, okulistyka, interna oraz ortopedia. Dodatkowo, z powodu silnej alergii pokarmowo-wziewnej, Ola jest również pod kontrolą dermatologa.

To niewątpliwie trudna i wymagająca podróż, ale każdy dzień spędzony z naszą Olą jest dla nas bezcenny. Dziękujemy wszystkim, którzy chcą być częścią naszej walki i wesprzeć nas w trudnych chwilach.

Rodzice