Nasza teczka z dokumentami pęka w szwach! Wesprzyj nas w walce o lepsze jutro dla synów!

Kiedy niepełnosprawność dotyka dziecko, walczy z nią cała rodzina. W naszym przypadku zmagania te dotyczą obu synów. Jesteśmy rodzicami dwójki ciężko chorych chłopców. Starszy syn ma na imię Alex, a młodszy Leon. Teczka z dokumentami od lekarzy wielu specjalizacji pęka w szwach... A dodatkowo podejrzewają u nich zespół Angelmana – rzadką chorobę neurogenetyczną!

Zaburzenia mowy, snu, połykania i żucia, wybiórczość pokarmowa, zaburzenia równowagi i chodu, ataki agresji i autoagresji, nadwrażliwość dotykowa oraz słuchowa, to tylko niektóre trudności, z którymi przyszło się mierzyć naszym synom…

Alex, jest po przebytej, samoistnej odmie opłucnej. Jego walka wiązała się z pobytem w aż 3 szpitalach, na 2 blokach operacyjnych... Syn miał  założone  dwa  drenaże oraz wycięty guzek, z drugiego płuca, który na szczęście okazał się niezłośliwy, a rozwojowy. Młodszy, Leoś, nie mówi i nadal jest pampersowany. Ma obniżone napięcie mięśniowe centralnie i wzmożone obwodowo. Synek porusza się, z naszą asystą, chodzi na palcach, stąd szybko się męczy. 

Musimy na cito, wykonać kompletne badanie genetyczne, tzw. WES, ale brakuje nam na nie środków. Niestety nie jest ono refundowane. Dzieci potrzebują neurologopedy i fizjoterapeuty. Koszty terapii są olbrzymie, a przez to, że chłopców jest dwójka, rosną proporcjonalnie… 

Błagamy o pomoc – sami nie damy rady. Nasze możliwości się kończą, dlatego jesteśmy zmuszeni poprosić o pomoc ludzi dobrej woli. Pomóżcie nam zapewnić naszym synom szansę na prawidłowy rozwój i lepszą przyszłość!

Rodzice Alexa i Leona