Bezsilni prosimy o pomoc. Musimy zawalczyć o życie Alexa!

Lata poszukiwania diagnozy nauczyły nas, by być gotowym na wszystko. Dzieciństwo naszego synka to szpital, badania i ogrom bólu. Z jednej strony intensywna walka i nadzieja, z drugiej żal, złość i rozpacz. Toczymy wojnę z niewidzialnym przeciwnikiem. A wszystko zaczęło się dość niewinnie...

Udany początek, nic nie zwiastowało problemów. Po drugich urodzinach Alex zaczął skarżyć się na bóle nóżek, ciągle się potykał, tracił siłę mięśniową we wszystkich kończynach, a przykurcze nie pozwalały mu na normalne funkcjonowanie. Spacer z naszym synkiem powoli stawał się niemożliwy, a nauka jazdy na rowerze czy nartach oddalała się od nas coraz bardziej.  

Leukodystrofia metachromatyczna - diagnoza mrożąca krew w żyłach. Świat jakby się na chwilę zatrzymał. Świadomość, że nasz synek umiera, a jedynym ratunkiem jest przeszczep szpiku… Gdy wracamy myślami do tego czasu, jedyne co pamiętamy to łzy i strach. Strach o życie naszego dziecka. Przygotowania do operacji, zbiórka środków, poszukiwania dawcy szpiku - tego nie da się tak po prostu opisać. I nagle niemożliwy zwrot akcji. Ostatnie badania przed przeszczepem wykluczyło leukodystrofię. Emocje, strach i paraliżująca niemoc powróciły.

Sami nie wiedzieliśmy co robić. Znowu stanęliśmy na linii startu. Działaliśmy poniekąd na oślep. Tak naprawdę nie byliśmy świadomi z jakim przeciwnikiem nasz synek walczy. Wtedy na naszej drodze pojawił się ortopeda, który stał się naszym bohaterem. Jako pierwszy uwierzył w Alexa, wnikliwie zbadał synka, przeanalizował dokumentację i zaczął działać. 

Podejrzenie miopatii wrodzonej, płasko-koślawe stopy i idiopatyczny chód. Od początku wiedzieliśmy, że potrzebna będzie operacja wydłużenia mięśni w nóżkach. Mieliśmy nadzieję, że uda się to odwlec w czasie, jednak jego ból był nie do wytrzymania, a przykurcze tak się nasilały, że nie można było czekać. 

Obecnie Aluś jest już 3 miesiące po operacji. W jej trakcie okazało się, że stan mięśni jest w fatalnym stanie. W czasie zabiegu wykonana została biopsja. Na wyniki musimy czekać około pół roku. Kolejne pół roku czekania i życia w zawieszeniu. 

W rehabilitacji Alexa nie ma chwili przerwy. Pojawiło się mnóstwo innych problemów, które spędzają nam sen z powiek. Jąkanie, przykurcze, torbiele w szyszynce, kłopoty z pamięcią i chroniczne zmęczenie. Jesteśmy również w trakcie diagnostyki kardiologicznej, gdyż jest podejrzenie częstoskurczu napadowego. Dlaczego to właśnie Alex zmaga się z tym wszystkim? Nie potrafimy odpowiedzieć na to pytanie. Nikt nie potrafi… Pokładamy ogromną nadzieję w wynikach biopsji. W tym, że poznamy wroga i dowiemy się jak z nim walczyć.

Nie zatrzymamy choroby, ale możemy spowolnić proces degradacji mięśni, zmniejszyć ból oraz napięcie mięśniowe. Ta wieloletnia walka nauczyła nas, że w rehabilitacji nie ma czasu wolnego. Niepewni jutra prosimy o pomoc. W końcu nadzieja umiera ostatnia!

Kochający rodzice Alexa

→ Alexa można także wspierać poprzez licytacje na Facebook'u  (opens a new tab)

Kwota zbiórki dla Alexa została pomniejszona o otrzymaną darowiznę