Pozbądźmy się koszmarów w mojej głowie

Nigdy nie zastanawiamy się, jak wyglądałoby życie, gdyby okazało się, że nasza córka przyjdzie na świat z zespołem Downa. To samo dotyczy myśli, że najbliższa rodzina mogłaby odwrócić się od nas plecami, dając za wygraną uczuciu wstydu wobec nowo narodzonej pociechy. A pomysł, że miejsce zamieszkania może wywierać tak dewastujący wpływ na zdrowie, wydaje się kolejną abstrakcją. Dla pewnego małżeństwa wszystkie te czarne wizje stały się jednak faktem.

Osamotnieni i porzuceni na pastwę losu. A wszystko po narodzinach Alicji, małej i uroczej dziewczynki, która przyszła na świat z zespołem Downa. Dodatkowy chromosom 21 okazał się ścianą zbyt grubą i wysoką dla najbliższej rodziny, przez co małżeństwo musiało radzić sobie bez niczyjej pomocy. Co gorsza, Alicja cierpi na wiele dodatkowych schorzeń, które są bezpośrednio powiązane z zespołem Downa. Upośledzenie umysłowe, niedoczynność tarczycy, wada serca typu ASDII, wysoka krótkowzroczność, cechy autystyczne… wszystko to trapi dziś już dziewiętnastoletnią dziewczynę i sprawia, że życie rodziny to ciąg niekończących się walk o szczyptę normalności.

Najgorszy był pierwszy rok – wspomina mama Alicji. – Wpadłam w głęboką depresję, nie mogłam się podnieść. Myślałam, że to już koniec. Schorowana dziewczynka i ograniczone środki do życia. Ale potem nastąpił przełom.

Rodzice postanowili, że nigdy się nie poddadzą. Pogodna i radosna Alicja  dużo bardziej od innych dzieci potrzebuje miłości i wsparcia. Mimo ograniczonych środków starali się zrobić wszystko, aby ich pociecha mogła rozwijać się i zyskiwać kolejne szczeble samodzielności. Życie, chociaż ciężkie, układało się i toczyło własnym tempem. Jednak, jak to zwykle bywa, los postanowił rzucić kolejne kłody pod nogi rodziny. Stało się, że o jedną z nich potknęła się Alicja.

Rok temu dziewczyna upadła. Trudno wyobrazić sobie, jak duży wpływ ma tak błahe zdarzenie na psychikę osoby chorej na zespół Downa. W przypadku Alicji – ogromny. Niby nic wielkiego, ale odcisnęło silne piętno w umyśle dziewczyny, a także na życiu całej rodziny. Upadek sprawił, że Alicja zaczęła popadać w panikę, kiedy tylko pojawia się temat wyjścia na dwór. Barierę stanowią schody. Mieszkanie rodziny umiejscowione jest na czwartym piętrze, a każdy prowadzący doń stopień jest dla dziewczyny niczym szczyt góry, którego pokonanie oznacza najwyższy wysiłek.

Ataki paniki i autoagresji. Dziewczynie dzieje się krzywda. Za każdym razem od nowa w jej głowie przewijają się obrazy felernego upadku, są odtwarzane jak film z gatunku horror, a to paraliżuje nie tylko błahe wyjścia z domu, ale i całe życie jej i rodziny. Jakby tego było mało, mamę dziewczyny trapią problemy ze zdrowiem. Choroba zwyrodnieniowa stawów oraz kręgosłupa to schorzenia, które utrudniają codzienną wspinaczkę po schodach. Do tego dochodzi niedawne złamanie obu rąk, tarczyca... przez to codzienne wyjścia z buntująca się Alicją stały się spacerem przez koszmar.

Wydaje się, że rozwiązanie tego problemu jest w zasięgu ręki. Rodzina znalazła nowe mieszkanie, tym razem na parterze. To zniweluje problemy, które odbierają radość życia całej trójce. Alicja uspokoi się, a jej mama odetchnie, znajdując ukojenie dla schorowanych stawów. Pojawia się jednak problem.

Mieszkanie jest zdewastowane. Jego stan nie nadaje się do zamieszkania, a co dopiero powiedzieć o sytuacji, kiedy ma się pod opieką dziewczynę z zespołem Downa. Wpuścić Alicję do takiego miejsca, to skazać ją na poważne uszkodzenia ciała i dalsze traumy. Dziury w podłogach straszą niepewnością stawiania kroków, a gołe ściany zniechęcają do przestąpienia progu.

Już raz rodzina została odtrącona. Pozbawieni pomocy poradzili sobie przez ostanie dziewiętnaście lat, ale nastał czas, że sami nie są w stanie uporać się z nowym problemem. Dlatego bardzo prosimy was o wsparcie. Nie pozwólmy, aby Alicja codziennie od nowa przeżywała swój dramat i pokażmy małżeństwu, że nie są sami.