Nie zamykaj Alicji w krainie cierpienia❗️

W święta Bożego Narodzenia w 2009 r. przestałam czuć ruchy dziecka. Natychmiast był szpital i cesarskie cięcie. Tak niewiele brakowało, a byłoby za późno. Córeczka urodziła się w ciężkiej zamartwicy, była dwukrotnie owinięta pępowiną wokół szyi... Na powitanie dostała 2 punkty w skali Apgar i wyrok… Wyrok, z którym mierzymy się co dziś…

Lista diagnoz naszej córeczki jest bardzo długa… Alicja cierpi na encefalopatię rozwojową, mutację w genie CACNA1G, niepełnosprawność intelektualną w stopniu głębokim, niedowład czterokończynowy, ataksję móżdżkową i padaczkę lekooporną… 

“Nigdy nie wyjdziecie do domu…” – takie słowa usłyszałam od lekarzy, kiedy pytałam o stan mojej córeczki. Wiedziałam, że jest bardzo źle. Pikająca obok mnie maszyna, do której podłączono Alicję, ciągłe badania i konsultacje lekarskie, mówiły tak dużo. Kiedy córcia miała 2,5 miesiąca wdrożono żywienie dojelitowe przez PEG-a, ze względu na brak odruchu ssania i połykania. 

Ze szpitala wypisano nas, gdy Ala skończyła 3 miesiące, ze skierowaniem do hospicjum domowego. Kazano nam przygotować się na najgorsze... Do domu wróciłam z ciężko chorym dzieckiem i paraliżującym lękiem – jak sobie poradzę i jaka czeka nas przyszłość. 

Alicja jest pierwszym dzieckiem w Polsce i dziewiątym na świecie z diagnozą mutacji w genie CACNA1G! To nieznana i niezbadana jeszcze dokładnie choroba. Nie wiadomo, co przyniesie w przyszłości i jak należy ją leczyć. Obecnie lekarze niewiele mogą...

Dzisiaj Alicja ma 15 lat, nie siedzi samodzielnie, nie mówi, nie chodzi, nie przełyka – wciąż jest karmiona pozajelitowo jedzeniem przemysłowym, gdyż ma problemy z trawieniem i wchłanialnością jelit. Komunikuje się z nami, wydając dźwięki, które tylko najbliżsi potrafią rozpoznać. Jest pod opieką hospicjum domowego, neurologa, ortopedy, dietetyka, logopedy oraz rehabilitanta. Ataki padaczki Ali są tak silne, że towarzyszą im utraty świadomości. 

Bardzo mocno wierzymy w postęp medycyny i mamy nadzieję, że kiedyś znajdzie się lek, który uwolni naszą córkę od tego pasma cierpień. Do tego czasu pozostaje nam rehabilitacja i usprawnianie we wszystkich sferach życiowych oraz niedopuszczenie do pogorszenia stanu zdrowia córki. Nasze najważniejsze potrzeby to specjalistyczny sprzęt: pionizator, podnośnik, a także wielotorowa rehabilitacja i suplementacja. Ich całkowity koszt to ok. 100 tys. zł!

Mieszkamy na wsi, dlatego dostęp do lekarzy jest bardzo utrudniony. Alicję musimy wozić wszędzie samochodem. Ja nie pracuję, gdyż córka wymaga 24-godzinnej opieki – naszą rodzinę utrzymuje wyłącznie mąż. Jest nam ciężko, ale dla naszego dziecka zrobimy wszystko. Prosimy, pomóżcie nam ratować naszą dziewczynkę. Nie pozwólcie jej zgasnąć…

Joanna, Marian – rodzice