Miała żyć rok... Alicja ma 20 lat i wciąż walczy z chorobą! Pomóż jej!

Ali nie dawano szans. Od pierwszych chwil musiała stoczyć walkę ponad jej siły, walkę na śmierć i życie. Wszystko przez nieuleczalną chorobę genetyczną - zespół Edwardsa, która występuje raz na pięć tysięcy urodzeń. Większość chorych na nią dzieci nie dożywa roku. Alicja wygrała jednak najtrudniejszy pojedynek, w tym roku skończy dwadzieścia lat i jest najdłużej żyjącą osobą z tą wadą.

Choć córka urodziła się w prawidłowym terminie, stwierdzono u niej cechy wcześniactwa. Dopiero później usłyszeliśmy diagnozę, która powaliła nas na kolana. Zostawiono nas z informacją, że nasze maleństwo nie przeżyje, że mamy tylko kilka miesięcy, by się nią nacieszyć. Pamiętam swój strach i żal do losu - dlaczego musiało spotkać nas coś tak potwornego? Żaden rodzic nie chciałby się mierzyć z czymś takim, a jednak, diagnoza wybrzmiała, a my musieliśmy zrobić co tylko się dało, aby pomóc Alusi! 

Córka była wiele razy reanimowana z powodu niewydolności krążeniowo-oddechowej. Nie zliczę też tych wszystkich momentów, gdy zamieraliśmy z przerażenia, że ją stracimy. Kolejne lata mijały nam na ciągłej walce, intensywnej rehabilitacji i ciągłych staraniach o to, by Ala miała jak najlepszą przyszłość. Oprócz choroby genetycznej u córki stwierdzono również padaczkę i nieoperacyjną wadę serca. Żaden lekarz nie chce się podjąć zabiegu ze względu na chorobę Ali. 

Ala nie chodzi, nie siedzi samodzielnie, komunikuje się z nami za pomocą gestów. Ze względu na wiotkość mięśni, ostatnio najbardziej pogłębiającym się problemem, stanowiącym poważne zagrożenie dla jej życia, jest skolioza. Skrzywienie kręgosłupa jest już na tyle zaawansowane, że uciska narządy wewnętrzne, powodując ból i cierpienie. Jedyną metodą, która może na ten moment podnieść komfort życia Ali jest gorset ortopedyczny, którego koszt jest ogromny. Po wykonaniu gorsetu będziemy musieli zakupić jeszcze specjalne siedzisko ortopedyczne wykonane i dedykowane Ali.

To wiąże się z kolejnymi wydatkami, na które nas nie stać, dlatego zwracamy się do państwa z ogromną prośbą o pomoc  w zbieraniu środków na zakup specjalistycznego sprzętu. Alicja ma jeszcze dwóch zdrowych braci. Wydatki związane z leczeniem, rehabilitacją, zaopatrzeniem ortopedycznym, środkami pielęgnacyjnymi są znaczne w przypadku tak bardzo chorego dziecka, dlatego bardzo potrzebujemy Waszego wsparcia!

Ewa, mama