Wielki ból i walka z okrutną chorobą to codzienność Ali! Jedyną szansą dla naszej córki jest kosztowna operacja. POMÓŻ!

Piszemy te słowa, czując wielki ból w sercu. Nasza córka jest dopiero nastolatką, a dotychczas spotkało ją tyle cierpienia. Okrutna choroba kawałek po kawałku odbiera jej szansę na normalne życie. A Ala? Wciąż ma marzenia, plany i chce cieszyć się każdym dniem. Dziś potrzebuje jednak Waszej pomocy!

Pierwsze objawy u córki pojawiły się, gdy miała zaledwie 4 lata. Coraz trudniej było jej biegać, wchodzić po schodach, a z czasem też chodzić. Byliśmy przerażeni! Po wykonanych badaniach i kolejnych konsultacjach Ala otrzymała diagnozę, która była dla nas bolesnym ciosem. Okazało się, że przyczyną wszystkich trudności jest nerwiakowłókniakowatość typu 2 (NF2)!

To rzadka choroba genetyczna o charakterze nowotworowym, która powoduje powstawanie guzów w układzie nerwowym. W naszej rodzinie zdiagnozowano ją aż u trzech osób. W 2014 roku usłyszał ją tata Ali, a trzy lata później ona sama i jej brat. Nie mogliśmy uwierzyć, że to wszystko dzieje się naprawdę!

Już w 2017 roku córka przeszła pierwszą operację – relaminektomię w odcinku piersiowym kręgosłupa. Po kilku dniach znów mogła biegać, skakać i chodzić. Byliśmy pełni nadziei, ale choroba niestety się nie zatrzymała. W kolejnych latach na Alę czekały kolejne operacje. Jednak po zabiegu w styczniu 2024 roku stało się coś, na co nie byliśmy przygotowani...

U córki doszło do porażenia kończyn dolnych. Od tamtej pory Ala nie może się samodzielnie poruszać, a jej nogami stał się wózek. Ala regularnie uczestniczy w rehabilitacji i walczy z ograniczeniami własnego ciała. Każdy dzień wymaga od niej wiele siły, cierpliwości i determinacji. Wiemy, że nie jest jej łatwo, ale ona się nie poddaje. Jesteśmy z niej bardzo dumni!

Niestety kilka miesięcy temu nasza sytuacja jeszcze bardziej się skomplikowała. U córki pojawiły się silne bóle kręgosłupa. Leki, które wcześniej pomagały, przestały wystarczać. Ala była hospitalizowana, przeszła też dodatkowe badania. Wyniki wykazały rozrost guzów i tym samym postęp choroby.

Po tym lekarze zaproponowali Ali operację paliatywną, której głównym celem byłoby uśmierzenie bólu. Rozumieliśmy ich intencje, ale obawialiśmy się, że taka droga leczenia przekreśli inne możliwości. Nie mogliśmy się pogodzić z tym, że na takim etapie miałaby się zakończyć walka o Alę! Wiedzieliśmy, że musimy szukać dalej!

Niedawno udało nam się skontaktować z profesorem z jednej z niemieckich klinik. Po zapoznaniu się z dokumentacją zaproponował on operację odbarczenia kanału kręgowego połączonego ze stabilizacją kręgosłupa. Taki zabieg byłby dla naszej córki wielką szansą! Obecnie czekamy na kolejne konsultacje, po których poznamy szczegółowy kosztorys i termin. Jedno jest pewne, będzie to wydatek, z którym nasza rodzina sama sobie nie poradzi...

Jako rodzice pragniemy wszystkiego, co najlepsze dla naszej córki. By mogła cieszyć się każdym dniem, dzielić piękne chwile z rodzeństwem i przyjaciółmi, spełniała kolejne marzenia. Dlatego dziś pełni nadziei przychodzimy do Was i prosimy o szansę dla Ali! Razem zawalczmy o lepsze jutro!

Rodzice