Rzadka choroba odbiera mojej córce kolejne funkcje życiowe! POMOCY!

Amelka mierzy się z chorobą, która zmieniła nasze życie bardziej, niż kiedykolwiek mogliśmy sobie wyobrazić. Zmaga się z chorobą DEGOSA – grudkowatością złośliwą zanikową. Ultrarzadkim, nieuleczanym schorzeniem...

Amelia jest moją młodszą córką. Nazywamy ją "Małą Mróweczką" – ta nazwa wzięła się od znajdującego się w naszym nazwisku słowie ,,ant" oznaczającego w języku angielskim mrówkę. Jej przeciwnik jest bardzo rzadki i śmiertelny... Od prawie dekady bardzo chcemy mu utrzeć nosa!

Choroba Degosa to układowe zapalne schorzenie naczyń o złośliwym przebiegu. Amelka mierzy się z najcięższą jej postacią tzn. neurologiczną i skórną jednocześnie. Zachorowała, mając tylko sześć lat. Zanim padła właściwa diagnoza było wiele badań, wizyt u specjalistów, błędnie postawionych diagnoz... Dziś choroba każdego dnia zamyka ją coraz bardziej w jej własnym ciele, odbierając kolejne funkcje.

Córka nie widzi (w wyniku choroby straciła wzrok i jestem niewidoma), traci słuch, nie czuje własnego ciała (poza głową), nie stoi, nie siedzi samodzielnie, porusza się na wózku z pomocą innych. Oddech wspomaga pracą respiratora, ma założoną rurkę tracheostomijną i PEGA-a.  Do tego dochodzi padaczka i pęcherz neurogenny.

Amelka jest w trakcie innowacyjnej terapii w Niemczech, gdyż w Polsce nie ma dla niej szansy leczenia.  Potrzebuje opieki, pomocy i całodobowego wsparcia drugiej osoby, a mimo to wciąż się uśmiecha! Najbardziej na świecie kocha śpiew i muzykę, a także rozwiązywanie krzyżówek z babcią. Nadal ma wielką wolę i chrapkę na życie... Mocno wierzy, że uda znaleźć się lek na jej przeciwnika. Ale tej walki nie wygra sama.

Dlatego z całego serca proszę o wsparcie! Każda pomoc jest dla nas ogromną pomocą i radością w codziennym życiu. Zebrane środki zostaną wykorzystane na dalsze leczenie i rehabilitację córki, a także wszelkie potrzebne sprzęty medyczne. Z góry dziękuję za każdy gest!

Anna, mama 

➡️ Reportaż o Amelce (opens a new tab)

➡️ FB Amelka Antczak (opens a new tab)

➡️ Licytacje dla Amelki Antczak (opens a new tab)