Amelka cierpi na naszych oczach! Błagamy o pomoc!

Amelka miała 3,5 roku kiedy zaczął się nasz koszmar. Córeczka wybudzała się w nocy, głęboko przełykała ślinę, była nieobecna, miała powiększone źrenice, a jej ciało było wiotkie. Musieliśmy dowiedzieć się, co jej jest! Diagnoza wywróciła nasze życie do góry nogami!

Po wielu badaniach i konsultacjach w szpitalu, u naszej córki rozpoznano padaczkę. Pojawił się strach, lęk, wiele pytań, przerażenie. Z początku jeszcze wierzyliśmy, że uda się za pomocą leków zatrzymać chorobę. Niestety, rzeczywistość okazała się brutalna – wdrożone leki nie pomagały, a z dnia na dzień padaczka postępowała. Wcześniej córka miała ataki tylko w nocy, a teraz incydenty pojawiały się także w dzień. Amelka bała się chodzić po domu, kurczowo trzymała się ścian. Zaczęła bać się nagłych hałasów – zwykłe klaśnięcie rąk sprawiało, że córka ze strachu przewracała się. Każdy upadek zostawia ślady na ciele, ale i psychice naszej córeczki...

Niedługo później po raz kolejny trafiliśmy do szpitala. Tam postawiono inną diagnozę – hiperekpleksję. To niepadaczkowa choroba, uwarunkowana genetycznie. Nasz świat znowu runął! Ciężko nam wracać do tych wspomnień... Amelce przepisano nowe leki, jednak nie dawały pozytywnych skutków. Tak funkcjonowaliśmy ponad rok, jednak pewnego dnia powiedzieliśmy: DOŚĆ, tak nie da się żyć! Nie ma żadnej poprawy, wręcz jest coraz gorzej. 

Udaliśmy się do kolejnego szpitala, wierząc, że tam otrzymamy wsparcie i pomoc, jakiej potrzebowaliśmy. Czekał nas szok – lekarze obalili diagnozę hiperekpleksji i Amelka ponownie otrzymała rozpoznanie padaczki lekoopornej. W szpitalach bardzo starano się nam pomóc, wykonywano kolejne badania, jednak wdrażane leki działały tylko na chwilę, dając fałszywą nadzieję. 

Amelka na pierwszy rzut oka jest zdrowym dzieckiem, nie widać, że coś jej dolega, a jednak ataki niszczą nasze dziecko. Na tę chwilę Amelka nie chodzi nawet do szkoły. Boi się sama poruszać po domu – czasem wystarczy, że źle postawi nogę, przestraszy się i nastąpi atak. Napady zdarzają się podczas codziennych czynności: posiłku czy oglądania bajki, a także podczas odrabiania lekcji. Po takim ataku Amelka nie jest w stanie się skupić, co powoduje frustrację i niechęć do dalszej nauki.

Obecnie nie mamy już szans na leczenie w Polsce! Na nasz apel odpowiedzieli lekarze z kliniki w Niemczech – tylko tam mamy możliwość dalszej walki o zdrowie Amelki. Niestety, taka konsultacja to ogromny wydatek, otrzymaliśmy kosztorys na ponad 30 tysięcy złotych!

Badania w klinice w Niemczech to jedyna szansa na rozwiązanie zagadki ataków Amelki. Bardzo prosimy o Waszą pomoc, sami nie damy rady. Pomóżcie nam zawalczyć o zdrowie naszej ukochanej córeczki!

Rodzice Amelki