Bezradność jest wręcz porażająca… Lekarze rozkładają ręce, kolejne dawki leków, zamiast pomagać, sprawiają, że stan się pogarsza.

Amelka w lipcu kończy 2 latka. Jej rówieśnicy poznają świat, nawiązują relacje, wszędzie ich pełno… A moja córeczka leży w łóżeczku skulona w oczekiwaniu na kolejne spotkanie z rehabilitantami, na codzienne ćwiczenia. Zamknięta w pułapce własnych myśli, strachu i padaczki, która odbiera jej sprawność, sen i możliwość rozwoju. Patrzę na nią i mam ochotę krzyczeć, z przerażenia i porażającej bezradności, której doświadczam każdego dnia… 

Cieszyłam się na nasze pierwsze spotkanie, oczekiwanie zdawało się nie mieć końca. Niestety… nie minęła nawet doba od porodu, gdy pojawiły się pierwsze niepokojące drgawki. Niewielki sygnał alarmowy okazał się początkiem tragedii… 

To, co wydarzyło się później brzmi dla mnie jak scenariusz koszmaru. Kolejne szpitale, badania i diagnoza: padaczka niewiadomego pochodzenia. Coraz silniejsze leki, konsultacje i bezradność lekarzy wobec powracających napadów. W pewnym momencie serce mojego dziecka się zatrzymało… Maleńki organizm nie był w stanie poradzić sobie z takim obciążeniem. Chciałam krzyczeć “błagam, ratujcie moje dziecko”, ale strach odebrał mi mowę. 

Amelka urodziła się w lipcu, a do domu wróciłyśmy dopiero na koniec listopada. Bardzo się bałam tego powrotu, tego, że obok nie będzie specjalistów, którzy szybko zareagują w razie kryzysu. Od tego czasu zaczęła się dla nas rzeczywistość, o której dotychczas nie mieliśmy pojęcia - codzienne podłączanie respiratora, karmienie przy użyciu PEG, czuwanie w obawie przed kolejnym napadem, wyłapywanie najmniejszych sygnałów wskazujących na to, że coś się dzieje…

Choroba zbudowała mur, przez który nie jesteśmy w stanie się przebić. Amelka nie może nam powiedzieć, czy coś ją boli, czego się boi… Nie może utrzymać samodzielnie główki, by spojrzeć, kiedy do niej mówię. Ten widok każdego dnia powoduje ból i strach przed tym, co jeszcze nadejdzie. 

W Polsce nikt nie jest w stanie nam pomóc. Lekarze nie mogą znaleźć przyczyny padaczki, proponują leczenie objawowe. Niestety, dla nas to rozwiązanie tylko na chwilę, bo silne leki powodują, że organizm Amelki w zastraszającym tempie traci siły do walki - serce bije coraz słabiej, oddech staje się płytki i nie dostarcza wystarczającej ilości tlenu. To może oznaczać dla nas tylko jedno - kolejne wizyty w szpitalu i rosnący strach o to, który układ podda się jako pierwszy.

Nie mogę czekać bezczynnie aż wydarzy się tragedia, nie mogę liczyć na cud wyzdrowienia. Widząc codzienną walkę Amelki, chcę zrobić wszystko, co w mojej mocy, by ułatwić jej codzienność. By choroba nie zabrała jeszcze więcej, by nie doszło do tragedii. Ja wciąż mam nadzieję, że uda nam się znaleźć skuteczne leczenie, które pozwoli wyrwać moje dziecko z objęć padaczki. Niestety, koszt specjalistycznej diagnostyki w zagranicznej klinice to koszty, które dosłownie zwalają z nóg. Badania Amelki zostały wycenione na kilkaset tysięcy złotych… To kwota, której nawet nie potrafię sobie wyobrazić, a potrzebuję jej jak najszybciej, by ratować córeczkę. Bez Twojego wsparcia nie mamy żadnych szans na podjęcie walki z chorobą! 

Proszę, nie zostawiaj nas w momencie, gdy świat wali się na głowę. Amelka jest jeszcze mała, ale jej cierpienie wykracza poza wszelkie granice. Chcę tylko powiedzieć mojemu dziecku, że zrobiłam wszystko, co w mojej mocy. Tam, gdzie kończą się moje możliwości, potrzebne  są Anioły, takie jak Ty!