Choroba Amelii zabiera jej sprawność i młodość... Proszę, wesprzyj jej leczenie❗️

Jesteśmy rodziną trzyosobową. 13.02.2008 r. urodziła się nasza jedyna córka Amelia. Niewłaściwa opieka w szpitalu po porodzie doprowadziła do zapalenia płuc. Dziecko było ciągle słabe, wymagające opieki. Ja jako jej matka od początku czułam, że coś jest nie tak… 

Szereg badan, biopsja mięśni powtarzana 2 razy, badania genetyczne, wyjazdy, konferencje, które tak naprawdę nie określiły przyczyny choroby naszej córki. Postawiły jednak przykrą diagnozę — Miopatia Wrodzona. 

Miopatie wrodzone to grupa rzadkich chorób nerwowo-mięśniowych. Pojęcie “wrodzony” oznacza “obecny od urodzenia”, “mio” znaczy mięśniowy a “patia” oznacza chorobę. To choroba mięśni, która powoduje zmiany w genach (DNA). 

Amelia ma już 14 lat. W tym roku poszła do liceum. Stan fizyczny Amelii uniemożliwia jej samodzielne przemieszczania, wymaga osób trzecich. Nasza córka nigdy nie biegała, ciągle była osłabiona. Dokuczała jej wiotkość mięśni, przykurcze stawów (przeszła już operacje podcięcia Achillesów). Miała problemy z oddychaniem, skrzywienie kręgosłupa 45′, skoliozę…

To z czym się na co dzień boryka to choroba postępująca. Nie da się zupełnie zatrzymać procesu niszczącego jej organizm. Rehabilitacja to jedyne lekarstwo, aby móc podtrzymać obecny stan. 

Dlatego codzienność Amelii to walka o życie!  

Potrzebujemy pomocy w leczeniu naszej córeczki. Brak środków finansowych spowodował już ograniczenie rehabilitacji, ważnych terapii, dostępu do lekarzy. Nigdy nie byłyśmy na turnusie rehabilitacyjnym, ponieważ bieżące środki przeznaczaliśmy na podstawową rehabilitację na miejscu. 

Jest jeszcze wiele potrzeb i marzeń, które są potrzebne na już, teraz. Choroba postępuje, nie czeka, Amelia dorasta, jest świadoma, wrażliwa i często zmęczona swoją wyjątkowością.

Serce, które otworzysz, na pewno niezwykle nam pomoże… 

Rodzice